Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 28 de agosto de 2014

"Doble Ciego: Un mundo donde la teleología es inexistente"

Es la primera vez que leo un artículo en el que vinculan el ateísmo y la teleología con el autismo. No sé hasta que punto esta afirmación responde a unos parámetros científicos que puedan ser explicables a través del empirismo, pero al  menos, se sale de los parámetros estándares con los que se suele estudiar el Trastorno de Espectro Autista. Esa es la razón por la que recomiendo su lectura...su originalidad.

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Existen varios estudios que vinculan al ateísmo con una inteligencia superior, algunas veces hasta distinta. Es interesante porque en ocasiones el mismo estudio suscita distintas interpretaciones; dentro de ese aspecto, el ateísmo y el autismo también han sido vinculados en varias investigaciones.
Por ejemplo, en 2002, Jesse Bering estudió relatos autobiográficos escritos por personas con autismo pero con una alta capacidad de funcionamiento y encontró que describían a dios como un principio y no como una persona, este principio proporciona orden pero está desligado de los asuntos humanos.
“Es un dios para el intelecto, no para las emociones”, escribe el psicólogo Matthew Hutson en el diario Psychology Today. “Hay descripciones, por ejemplo, donde Dios es como el enredo de millones de partículas que interactúan. A veces me encuentro con personas con autismo que son religiosas, sin embargo, su motivación es impulsada más por la normativa del sistema en la teología que por el antropomorfismo”.
Sin embargo, es posible ver la actuación intensa de la lógica como motivo para la no creencia más que la ausencia de una teoría de la mente. ¿O es que usar la lógica conlleva al detrimento en las relaciones sociales? ¿Querría eso decir entonces que mantener buenas relaciones sociales es malo para la lógica y no permite el desarrollo del ateísmo en ese individuo tan social?
“Cuando la gente ve un evento como una intervención divina, o el resultado de un diseño inteligente, es posible que sus prejuicios teleológicos estén fuera de control pues atribuyen efectos donde no los hay. La científica Bethany Heywood indica que hasta los ateos tienden a decir que ciertas cosas acontecieron ‘por una razón’, por ejemplo, como enseñarles una lección. Sin embargo, los individuos con Asperger dan menos respuestas teleológicas”, escribe Hutson.
Ciertamente, entre las notas en el estudio de Bering, autistas e individuos con Asperger explicaban un mundo donde la teleología era inexistente, no imaginaban por qué las cosas debían de ser creadas por algún motivo especial.
Nos preguntamos entonces, ¿concebir que un dios creó a la especie es más un problema de lógica que de empatía? ¿Quiere eso decir entonces que ambas están vinculadas? El problema comienza en eso de ponerse en los zapatos del otro ya que al hacerlo, podrías terminar actuando de una forma completamente distinta al dueño de los zapatos.
“Es una lógica defectuosa. Más que nada porque no es inusual la incapacidad de comprender al otro. Hay hasta libros que dicen que un sexo es de Marte y el otro de Venus. Si la población en general es tan buena acertando sobre lo que hay en la mente del otro, ¿por qué necesita tanto entrenamiento para satisfacer las necesidades de los demás?
La realidad del asunto es que todas las personas son diferentes en sus necesidades, e incluso los ‘normales’, o como preferimos llamarlos, los neurotípicos, parecen tener dificultades para comprender todas estas diferencias. Así que, ¿dónde está la línea que separa lo ‘normal’ de la ‘ceguera mental’?”, expresó Lynne Soraya, autora del Diario de Asperger y seleccionada en el año 2011 como una de las 50 personas autistas más inspiradoras en Estados Unidos.
De hecho, ¿por qué pensar que esa capacidad distinta debe considerarse una enfermedad aún cuando no hay evidencias de efectos nocivos? ¿Por qué ese vínculo con el ateísmo debe referirse a la ausencia de algo y no al uso de otra habilidad como la lógica?
Resulta que existe un estudio elaborado en la Universidad Case Western Reserve, en Ohio, Estados Unidos, que muestra que la activación de la red neuronal que nos permite sentir empatía por otros suprime a la red utilizada para el análisis; de la misma forma, cuando la red analítica se enciende, nuestra capacidad de apreciar el costo humano es suprimida. En otras palabras, no podemos caminar y masticar chicle al mismo tiempo; tenemos una limitación en la función neuronal que nos impide ser empáticos y analíticos simultáneamente.

Glenys Álvarez

martes, 26 de agosto de 2014

"LA VOZ DEL AUTISMO" (ELPAIS.ES)

A los 13 años, Naoki Higashida consiguió romper su aislamiento. Este adolescente japonés sufre un tipo de autismo grave que le mantenía casi incomunicado. Pero un sencillo sistema ideado por su madre (una tabla de símbolos, como un abecedario en el que podía señalar las letras de las palabras o símbolos de las más frecuentes que quería transmitir) le permitió, por fin, tener voz propia. El resultado es este estremecedor libro, entre diario y ensayo, en el que Higashida da voz, por primera vez, a una persona con una situación tan compleja como la suya.
¿Por qué salto? Es una de las 53 preguntas a las que, con un lenguaje sencillo y directo, Higashida responde en el libro. Las otras abarcan toda la serie de tópicos y estereotipos sobre las personas con autismo (¿por qué me gusta el agua?, ¿por qué repito los movimientos?, ¿cómo de importante es la rutina?, ¿por qué me cuesta mirar a los ojos?, etcétera). Y el resultado es un deslumbrador retrato completamente alejado de las creencias: con dolor —“de verdad, nunca os dais cuenta de lo infelices que somos”—, esperanza —“por favor, seguid ayudándonos hasta el final”— , ingenuidad —“encontramos placer en una cosa que probablemente no entenderíais: hacernos amigos de la naturaleza”—, el joven autor trasciende como una persona que no quiere ser infantilizada ni ignorada, consciente de que es diferente, y que expone sus frustraciones ante lo que sabe que es una complicación para su felicidad y, muy importante, la de los de alrededor. De alguna manera, es como descubrir el interior de una pirámide secreta, como abrir por primera vez una ostra o descifrar un código secreto.
El libro puede ser de simple lectura, un manual para padres y una guía para docentes e investigadores. Es revelador, por ejemplo, cuando Higashida cuenta que la frustración que le causan los calendarios con imágenes que se usan en muchos centros para intentar inculcar una rutina en personas que tienen los controles espaciotemporales alterados —es mejor que, con paciencia, se le expliquen oralmente, porque si hay alteraciones el choque no será tan grande, avisa—.
En la amplitud de lo que ya se ha convenido en llamar el espectro autista, es difícil extrapolar lo que el autor cuenta. Pero el tono es sobre todo optimista, como una señal para animar a padres de niños con autismo a que busquen cómo romper la concha que les rodea, sin ellos querer. Ello lleva implícita la posibilidad de una frustración en quienes no lo consigan, pero es una aleccionadora posibilidad.
El libro, además, intercala una serie de pequeños relatos entre las preguntas. Solo el último tiene una extensión de más de una página. Una alegoría sobre la muerte y la reencarnación —¿se sienten las personas con autismo como ese fantasma que intenta comunicarse infructuosamente con su madre?— de una complejidad narrativa que sorprende con respecto al resto del libro. “Lo primero que tengo que descubrir es cómo se vive cuando estás muerto”, dice el protagonista. Cuando se está muerto para el resto, habría que matizar. Porque el joven autor, que ahora tiene 20 años, ha demostrado estar bien vivo.

La razón por la que salto. Naoki Higashida. Traducción de Jorge Rizzo. Roca Editorial. Barcelona, 2014. 188 páginas. 12,90 euros
Ilustración de Gallardo

lunes, 25 de agosto de 2014

"HAPPY" ( M.A.M.)



¿Qué es lo que más dichosa me hace en la vida?:

¡¡¡Saber que mis hijas son felices!!!.

La felicidad es una mágica mezcla de salud, alegría, satisfacción, carcajadas, besos, abrazos, seguridad, tranquilidad...todo en pequeñas dosis y no necesariamente a la vez...diminutos instantes de dicha que hay que saber reconocer para poder disfrutarlos en toda sus plenitud.

Hoy ha sido un día absolutamente normal porque no ha ocurrido nada extraordinario pero todo lo que ha sucedido ha hecho que se convierta en una jornada muy feliz para Julia y Celia.

Han estado en la playa con su padre y a las dos les apasiona el mar, la arena, el sol y, además, cuando han llegado, Julia  ha encontrado en su habitación los dos mejores regalos que se le puedan hacer:

- la "súper mega" pelota en la que salta hasta explotarla (algo que ocurrió el pasado jueves, de ahí la sorpresa)

y

- el DVD de su película favorita desde que tenía un año, "Bichos"


Escucho sus carcajadas desde su habitación..el sonido más bonito que puedo escuchar es la risa de cualquiera de mis dos hijas.

"Científicos prueban cura para ciertos síntomas de autismo"



Investigadores de la Universidad de Columbia desarrollaron un medicamento probado con éxito en ratones.



WASHINGTON. AFP.
El autismo resulta de un exceso de sinapsis, las conexiones nerviosas del cerebro, concluyó un investigación que podría propiciar el desarrollo de un tratamiento de algunos síntomas de este complejo síndrome, cuyas causas siguen siendo todo un misterio. Esta superabundancia de conexiones entre neuronas resulta de un mal funcionamiento del mecanismo normal de eliminación de las sinapsis inútiles.
Los investigadores de la Universidad de Columbia en Nueva York lograron restablecer el mecanismo cerebral del “corte de sinapsis” en ratones modificados genéticamente para simular el autismo. Para lograr esto bloquearon, con la ayuda del medicamento rapamicina, la acción de la proteína mTOR, que regula la proliferación celular en mamíferos.
De este modo eliminaron los síntomas típicos del autismo en roedores, como evitar el contacto con los demás. El estudio se publica esta semana en la última edición de la revista Neuron. “Hemos tratado a estos ratones después de la aparición de síntomas (...) y a partir de este estudio sería posible, pero no seguro, obtener los mismos resultados en pacientes tras ser diagnosticados con el síndrome”, explicó este viernes a la AFP el profesor David Sulzer, neurobiólogo de la Universidad de Columbia y principal autor del trabajo. Según señaló, el hecho de que esta disfunción parezca desarrollarse después del nacimiento es “potencialmente una buena noticia”.
Uno de cada 68 niños en Estados Unidos tiene alguna forma de autismo, según las últimas estimaciones del gobierno federal. En su desarrollo, el cerebro de un recién nacido produce una enorme cantidad de sinapsis a través de las cuales las neuronas transmiten y reciben señales.
Pero durante la infancia y la adolescencia el cerebro normal comienza a cortar algunas de estas conexiones para que las distintas partes puedan desarrollarse sin estar sumergidas en un exceso de señales que generan confusión, explican los neurólogos.

lunes, 4 de agosto de 2014

"Un "click" en el cerebro" (M.A.M.)


Esta tarde, mientras caminaba con Julia por una senda que hay cercana a nuestra casa, me di cuenta de algo que a mi misma me sorprendió:

¡¡¡No me importaban las "miradas" de las personas con las que nos cruzábamos!!!...no me importaban nada de nada.

Siempre he pensado que, sin haber sido diagnosticada en mi niñez, poseo muchas de las características que hacen que una persona sea diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista. Soy hipersensible al ruido, me alteran las aglomeraciones de gente, podría estar sin salir de mi casa durante días...soy obsesiva, reiterativa...y, al igual que le ocurre a Julia, mi cerebro decide un día hacer "click" y, como por arte de magia, ¡Hip- Hop...he paseado junto a mi hija, relajadísima, haciendo caso omiso del resto de caminantes!

Todos los grandes avances de Julia han sido sin previo aviso.

Nunca gateó y un día, cuando tenía once meses, se puso de pie y empezó a caminar sin ningún titubeo, es más, jamás tropezó o se cayó al suelo...

Hasta los cinco años se negó a masticar; toda la comida tenía que ser previamente triturada y las galletas rellenas de chocolate, que siempre le encantaron, las chupaba con deleite hasta que un día, por sorpresa, dió un generoso mordisco y hasta hoy...

Cuándo era muy, muy bebé no le gustaban los chupetes hasta que, a los 9 meses, se decidió a probar y ¡ estuvo usándolos hasta los seis años!. Recuerdo mi angustia porque no sabía como conseguir que dejase esa afición sin generarle ansiedad. Sin embargo, nuevamente su cerebro hizo "click" y, de la noche a la mañana, dejó el hábito...

Con dos años "ordenaba" correctamente los tomos de las enciclopedias que yo tenía en mi habitación...pero nadie le había enseñado a contar.

A los tres años decidió sentarse ante el ordenador y empezó a escribir ´sin que nadie le hubiese dado ninguna indicación de cómo hacerlo.

Un día se tiró a la piscina y, sin haber acudido a ningún cursillo, ¡sabía nadar!. Con el tiempo ha ido perfeccionando su estilo y luego si participó en innumerables cursos de natación, pero el día que se lanzó al agua fue un nuevo "click" de su cerebro.

Un gran hito en su desarrollo fue la eliminación de los pañales. Yo suponía que iba a ser muy complicado y, sin embargo, nuevamente nos sorprendió a todos pues solamente fue necesario un día...¡solamente un día!.

Finalizo este "post" como lo inicié:

¡¡¡Ya no me afectan las miradas de la gente...me resultan indiferentes...y estoy asombrada de mí misma!!!.

Vivir junto a una persona con autismo no deja de ser una fascinante aventura. Por supuesto no voy a negar que querría que Julia fuese una adolescente "al uso" como su hermana Celia, claro que desearía que hubiese sido una niña "no especial"...pero es Julia, es mi hija y la quiero como es, al igual que quiero a mi otra hija Celia.

Tengo dos hijas, la mayor es "especial", entre comillas, y la pequeña es especial...ambas, maravillosas, geniales, enriquecedoras y...lo más importante, creo estar segura de una cosa: las dos son felices en sus respectivos mundos.

¡Ah!...espero que el "clik" que hoy ha hecho mi cerebro permanezca en el tiempo y, así, empezaré a disfrutar de mis paseos con Julia sin preocuparme de nada más...

domingo, 3 de agosto de 2014

"El poder curativo de los abrazos". 2ª parte (M.A.M.)



Ayer hablé de los grandes beneficios que provoca abrazar y ser abrazado. Pues bien, hoy Julia está de muy buen humor...La que está últimamente "refunfuñada" es Celia.; doy por hecho que es la adolescencia pero...¡qué ni se me ocurra rodear con mis brazos a mi particular y maravilloso "erizo de bosque"!...corro el riesgo de conocer el poder de sus mágicos pinchos.

Hace un rato...¡qué tontería!... quise que nos hiciésemos las tres un "selfie", pero Celia se negó rotundamente...así que, al menos, nos hizo una foto en la que aparecemos Julia y yo, abrazadas y felices. Tengo la esperanza que, en un par de años, mi peque permita que le muestre mi cariño a través de besos, mimos y abrazos.

sábado, 2 de agosto de 2014

"Mi hija Julia y...yo" (M.A.M.)

Fantástico corto que narra "la larga aventura" a la que nos enfrentamos los padres cuando nos damos cuenta que "algo no funciona bien" en nuestr@ hij@.

Al igual que la protagonista de este vídeo, Julia también tiene "superpoderes"...pero son tan fantásticos que solamente ella tiene el derecho de darlos a conocer...Si algún día logra desarrollar un lenguaje oral podrá decidir pero...¿hablará algún día?. Sinceramente creo que no, aunque con Julia nunca se sabe; todos los grandes avances que ha hecho a lo largo de sus 16 años han sido inesperados, bruscos, como una gran sorpresa dentro de un pastel o como el conejo que el mago saca de su chistera.

Si de algo estoy satisfecha es de la felicidad con la que Julia vive su día a día...puedo asegurar que su risa es contagiosa y sus besos son una de las cosas más bonitas que hay en este mundo.

https://www.youtube.com/watch?v=XU7bLrjDPTs&feature=share

viernes, 1 de agosto de 2014

Descubren el origen de la hipersensibilidad al sonido en el autismo

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por el deterioro de las interacciones  sociales, la comunicación verbal y no verbal, y por comportamientos restringidos y repetitivos. El diagnóstico se basa únicamente en el análisis del comportamiento ya que se desconocen los marcadores biológicos y las bases neurológicas de la enfermedad.
Para avanzar en suDescubren el origen de la hipersensibilidad al sonido en el autismo conocimiento, se han desarrollado una serie de modelos de autismo en ratón. Como los humanos, los ratones son animales sociales y se comunican a través de vocalizaciones específicas de cada especia. Y los modelos de roedor abarcan todos los criterios distintivos de diagnóstico del autismo, tales como, comportamientos estereotipados repetitivos y déficits en la interacción social y la comunicación.
Nadine Gogolla y sus colegas del laboratorio de Takao Hensch, en la Universidad de Harvard, se han centraron en la corteza insular, una estructura del cerebro implicada en funciones complejas como la comunicación, el comportamiento social y la conciencia de uno mismo a través de la integración de la información emocional, social y cognitiva. ”Queríamos saber si podemos detectar diferencias en la forma en que la corteza insular procesa la información en ratones sin alteraciones y ratones con autismo”, explica Nadine Gogolla.
La corteza insular se encuentra escondida dentro del surco lateral del cerebro (cisura de Silvio), que separa las cortezas temporal y parietal inferior, Recibe impulsos desde las vísceras y el sistema nervioso autónomo.  Y forma parte también de una “red de saliencia”, implicada en la detección de la información nueva y relevante, que se activa en respuesta a las experiencias muy estresantes. Las alteraciones en esta estructura se asocian a muchos trastornos psiquiátricos, como ansiedad, depresión, adicción y también los trastornos del espectro autista (TEA).
Se sabe que la activación de esta estructura es menor y sus conexiones están alteradas en el TEA,  por lo que se cree que esta región del cerebro es de particular interés para comprender este desorden del neurodesarrollo, aunque los detalles se desconocen. Y ahora los científicos de Harvard y el Instituto Max-Planck de Neurobiología en Martinsried han encontrado en modelos de autismo ratón de diversas etiologías, que en particular está alterado el delicado equilibrio entre la excitación y la inhibición de las neuronas, un fallo que, según los autores, podría ser reajustado farmacológicamente. El hallazgo puede ayudar a desarrollar estrategias terapéuticas y diagnósticas. Y es que, según los autores, las importantes funciones en las que está implicada esta zona del cerebro residen en la maduración y fuerza de los circuitos neuronales inhibitorios.
Al parecer, la corteza insular de los ratones sanos integra estímulos de diferentes modalidades sensoriales y reacciona con más intensidad cuando dos estímulos diferentes se presentan a la vez, según publican en el último número de julio de la revista Neuron. “Reconocemos una rosa más fácilmente cuando la olemos y la vemos que cuando sólo la vemos o la olemos “, aclara Nadine Gogolla. Esta capacidad de combinar los estímulos sensoriales estaba alterada en todos los modelos de autismo que los investigadores chequearon.
Sobreexcitación sensorial
Curiosamente, a menudo la información procedente de un solo sentido, en este caso, un sonido, provocaba una respuesta tan intensa que la adición de una segunda modalidad, como el tacto, no aportaba más información. En otras palabras, el sonido saturaba el sistema, por lo que no se podía llevar a cabo la integración de la información que llega a través del tacto. Una observación que explica la hiperreactividad sensorial experimentada por muchos pacientes autistas. Además han descubierto que la corteza insular de los ratones adultos con autismo se parecía a los patrones de activación observada en los ratones de muy corta edad sin alteraciones. ”Parece como si la corteza insular de los modelos de autismo no madura debidamente después del nacimiento ‘, explica Gogolla.
Para la función apropiada del cerebro, la excitación y la inhibición tienen que estar en equilibrio. En la parte que ahora se identifica de la corteza insular, los científicos descubrieron que este equilibrio se altera. En uno de los modelos de ratón, los contactos entre las células nerviosas inhibitorias se redujeron fuertemente.
Para averiguar las consecuencias de esta alteración en el procesamiento sensorial, los investigadores dieron a los ratones el medicamento diazepam, que comercialmente se conoce como Valium, para aumentar la transmisión inhibidora en el cerebro. Y este tratamiento logro normalizar temporalmente la capacidad de la corteza insular para integrar los estímulos de diferentes modalidades sensoriales.
Como el equilibrio entre la excitación y la inhibición en el cerebro se establece después del nacimiento, los científicos trataron a los animales jóvenes durante varios días con Diazepam. Este tratamiento era eficaz en el restablecimiento de la capacidad córtex insular para la integración sensorial de forma permanente. Curiosamente, también el aseo estereotípico de los animales se redujo significativamente.
El hallazgo es interesante, pero los investigadores advierten que habrá que ser muy cautos antes de aplicarlo en humanos. Aunque todos los modelos de autismo utilizados por los investigados mostraron alteraciones en las moléculas inhibidoras, había muchas variaciones. Esto sugiere que el desequilibrio entre la excitación y la inhibición puede ser un factor importante en la neuropatología de autismo. Sin embargo, tendrán que ser cuidadosamente adaptados a cada subgrupo particular de autismo en posibles terapias futuras. Por ejemplo, un aumento artificial de la inhibición a través de un fármaco como el diazepam en ratones sanos puede romper ese  delicado equilibrio y producir cambios en la corteza insular similares a los observados en los modelos de autismo.
Por tanto, aunque los hallazgos son prometedores, explican los científicos de Harvard, cualquier estrategia terapéutica dirigida a mantener el equilibrio entre la excitación y la inhibición en el cerebro debería primero comprobar el estado predio de excitación / inhibición en cada caso concreto, y los tratamientos deberían aplicarse de forma individualizada  para lo que se requieren nuevos estudios y pruebas preclínicas.
(Pilar Quejada-ABC)