Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 30 de mayo de 2014

Separación



Ya han pasado casi cuatro años desde que Javier y yo iniciamos el proceso de divorcio y lo que llevo peor son las separaciones de mis hijas. Solamente la persona que es madre o padre de un niño "especial" puede entender la tristeza que me invade cada dos fines de semana. Siento literalmente que me desgarran el estómago

Me consta que Celia comprende y acepta esta separación pero desconozco si Julia llega a comprender "mi desaparición" durante dos días de su vida. Lo cierto es que, el lunes, cuando regresa del colegio y ha pasado el fin de semana con su padre, baja del autocar muy enfadada conmigo.

El autismo de Julia me ha robado su infancia, me está robando su adolescencia pero lo que no logra arrebatarme es su amor incondicional. Julia me quiere por encima de todo como yo a ella. Por mis hijas haría lo que me pidieran, son parte de mí y no concibo mi vida sin ellas. La diferencia entre una y otra es que Celia vive asentada en una realidad para la que encuentra múltiples explicaciones y Julia vive en su particular mundo.

Siempre seré madre de mis dos hijas pero sé que quién va a permanecer junto a mí será Julia...Celia, en cuanto tenga alas, volará del nido para iniciar su particular experiencia vital.

La época en la que hicimos esta foto representa lo que siempre ha sido mi vida desde el nacimiento de mis dos hijas: felicidad absoluta y, paralelamente, terrible frustración por no haber sabido nunca la mejor manera de ayudar a Julia.
Julia ha pasado ya por tres colegios; Celia, conoció dos centros escolares y ahora está en un Instituto de Enseñanza Secundaria. A medida que se hacen mayores, la diferencia entre ambas se hace más obvia y mi sufrimiento se acrecienta. ¿Qué me importa que Julia sea inteligente si su autismo le impide demostrarlo?; realmente, siempre será mi niña pequeña, mimosa y besucosa, que le encanta que le dé suaves mordiscos en su cuello y que le abrace con la fuerza de una "mamá oso". Ojalá Celia quisiera lo mismo; pero ella ya tiene cubiertas sus necesidades afectivas.

Si por algo desearía ser rica es para despreocuparme de buscar trabajo y poder asegurar un buen futuro para mis dos hijas y, mientras tanto, disfrutar de ellas...

jueves, 8 de mayo de 2014

"Madres "especiales"" (M.A.M.)

Las madres de niños "especiales" tendemos a unirnos como si pensáramos que así nuestra fuerza se acrecienta. Y no es así; yo he hecho más amistades entre estas madres porque, de alguna manera, nuestros hijos mantienen una parte muy arraigada en la infancia y eso es lo que realmente nos vincula entre nosotras.

Lo más curioso es que apenas hablamos de los problemas que vivimos día a día; es muy raro que expresemos nuestros verdaderos sentimientos, nuestras preocupaciones.

El pasado mes de septiembre se unieron dos madres al grupo ya existente de la parada del autocar del colegio, cuyos hijos tienen Síndrome de Down. Desde el primer momento, una de ellas y yo congeniamos muy bien y, como yo práctico la marcha rápida, una hora por las mañanas, le comenté si le apetecería acompañarme.

Pues bien: hoy, casi ocho meses después de conocernos, durante todo el recorrido estuvimos hablando de nuestros respectivos hijos, de nuestras preocupaciones de cara al futuro, de las angustias diarias pero también de las alegrías y los avances.

Es curioso pero las dos tuvimos dos embarazos especialmente difíciles, con varias amenazas de aborto, reposo absoluto, parto prematuro. Le confesé que yo siempre he tenido una sospecha: creo que esas amenazas no eran más que llamadas de aviso de la naturaleza para comunicarnos que algo no iba correctamente, que algo funcionaba mal. Sin embargo, ambas, luchamos con todas nuestras fuerzas para que el embarazo siguiese adelante.

Pero, ¡claro!, ninguna de las dos sabíamos que estábamos gestando a un niño con Sindrome de Down y a una niña con Trastorno de Espectro Autista, respectivamente. Y nos preguntamos qué hubiésemos hecho si lo hubiésemos sabido.

Sinceramente, yo no supe que contestar. Yo daría mi vida por Julia; llevo junto a ella desde hace dieciséis años y ¿me gustaría que fuese como su hermana Celia, una niña "normal"?...pues si, pero ahora mismo no sería capaz de cambiar a Julia por nadie en el mundo. Julia es Julia porque es Julia y no puedo imaginarme a otra Julia ni mi vida sin Julia.

No quisiera verme en la disyuntiva de estar embarazada y saber que el niño o la niña que estoy gestando tiene algún problema. No sabría qué hacer. Como soy madre de Julia, tal vez siguiera adelante, pero no puedo valorar moralmente lo que otras mujeres decidan.

Mi realidad son mis dos hijas: Julia, mi niña "especial y mágica" y Celia, mi niña especial y mágica. No quiero pensar en el futuro porque nadie sabe qué es lo que va a pasar. He logrado vivir el día a día y creo que es la opción más positiva.


domingo, 4 de mayo de 2014

"DÍA DE LA MADRE" (M.A.M.)

Hoy se celebra el "Día de la Madre".

Debo explicar que nunca me han gustado los "Dias de...": el autismo, el trabajo, la mujer, el cáncer, el sida, el padre, el profesor, etc". Si me disgustan es porque creo que las causas que defienden están tan palpables en nuestra sociedad que no tendría que haber un día especial que los destaque en el calendario. Pero el "Dia de la Madre" aglutina tantos sentimientos, a veces muy contradictorios que merece una atención especial.

Mi relación con mi madre siempre ha sido contradictoria, enriquecedora, guerrera...pero también amorosa, cariñosa, protectora. Desconozco la razón por la cual entre una madre y su hija se abre, en muchas ocasiones, una brecha motivada por la rivalidad que nace entre ambas cuando la hija inicia su paso a la adolescencia.

Hasta la infancia, la madre es un referente muy importante, así como la figura del padre. Ambos crean un "colchón" de seguridad que el hijo o la hija necesitan para crecer como personas independientes y felices. En mi caso, no puedo decir que haya querido más a mi padre que a mi madre, porque mentiría; pero si es cierto que siempre me he sentido más cercana a mi padre que a mi madre. Creo que la razón es el exceso de celo que ponemos en el rol que nos ha tocado vivir.

Mi padre me proporcionaba apoyo, ánimo y mi madre...mi madre siempre ha estado ahí, en todas las situaciones sin darme jamás la espalda.

Yo ahora soy madre de dos hijas adolescentes: Julia, de dieciséis años, con Trastorno de Espectro Autista, y Celia, de casi quince años, "normal". Puedo afirmar desde la experiencia que mi relación con Celia es mucho más complicada que la que tengo con Julia.

Celia es el prototipo de adolescente clásico:

-"La adolescencia es esencialmente una época de cambios. Es la etapa que marca el proceso de transformación del niño enadulto, es un período de transición que tiene características peculiares. Se llama adolescencia, porque sus protagonistas son jóvenes que aún no son adultos pero que ya no son niños. Es una etapa de descubrimiento de la propia identidad (identidad psicológicaidentidad sexual...) así como la de autonomía individual.

En el aspecto emocional, la llegada de la adolescencia significa la eclosión de la capacidad afectiva para sentir y desarrollar emociones que se identifican o tiene relación con el amor. El adolescente puede hacer uso de su autonomía y comenzar a elegir a sus amigos y a las personas que va a querer. Hasta entonces no ha escogido a sus seres queridos. Al nacer conoció a sus padres y tal vez a algunos hermanos y el resto de sus familiares. Después, de alguna manera, sus padres fueron eligiendo sus compañeros de clase y amigos,etc".

Sin embargo, Julia, desde su Autismo, vive una adolescencia, ni mejor, ni peor...simplemente diferente. Al carecer de lenguaje oral, debo "adivinar" qué es lo que le sucede, lo cual puedo asegurar que no es nada fácil. Tras una etapa de tranquilidad, han regresado los episodios violentos de "autolesiones" y de ataques a los demás; lo atípico es que puede pasar de una fase de enfado a una de mimos desenfrenados en cuestión de segundos.

Con Celia puedo usar la amenaza aunque reconozco que soy demasiado blanda y ya me "ha tomado la medida". Sin embargo, con Julia es todo más sutil. En sus periodos de rabia utilizo lo que ya he contado en algún post "el abrazo oso", que resulta reconfortante tanto para ella como para mí. Con Celia resultaría impensable porque está pasando por una fase de "erizo" y sus "pinchos" evitan cualquier contacto físico...aunque a veces "me pincho" porque mi deseo de abrazarla es mayor.

Hay muchos tipos de madres, pero quiero dar las gracias a la mía, por su paciencia conmigo, por haber sido la primera en darse cuenta del "PROBLEMA" de Julia, por su apoyo, por su ayuda...¡si, nos llevamos fatal...pero nos queremos muchísimo!.

Mi pareja siempre me dice que soy una "madraza" y es cierto. Tal vez, si hubiese tenido "dos Celias", viviría con más tranquilidad y normalidad esta fase, pero la presencia de Julia hace que sea muy difícil; si al menos hablase, pudiese comunicarme lo que le sucede, podría canalizar las emociones más racionalmente, pero al no existir tengo que recurrir a lenguaje emocional y muchas veces no es el acertado.

Desde este Post¡¡¡¡FELIZ DÍA DE LA MADRE!!!!...De niños "especiales" y niños especiales...todos los hijos son especiales por alguna razón para una madre.

Mis hijas, mi tesoro...lamento mis equivocaciones, pido perdón por mi desorientación ante algunas situaciones pero si de algo estoy segura es que daría mi vida por ellas. Estuvieron en mi interior nueve maravillosos meses y son un parte de mi tan importante como es el corazón, el cerebro o el alma.