Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 15 de abril de 2014

Manises coloca pictogramas en urgencias para evitar la ansiedad en niños con autismo

Es un paso esperanzados que espero no sea único. Es muy triste y, sobre todo, frustrante, acudir a un médico ya sea "de familia", dentista, neurólogo, foniatra o de urgencias con un hijo con autismo pues ese trastorno actúa como barrera entre el doctor y nuestr@ hij@. Revisiones tan normales y habituales como puede ser una visita al oculista o, peor aún, al dentista, se convierte en una verdadera aventura con algo de batalla.

Recuerdo perfectamente el día que le pusieron a Julia la primera vacuna en la revisión de los 13 años...¡y faltaban dos dosis!: mi hija tirada en el suelo, gritando desconsolada...el médico, histérico...un celador y yo agarrándola de brazos y piernas y la enfermera, con la jeringuilla en la mano, se dispuso a vacunar como si de una banderilla a un toro se tratase.

Ejemplos como éste podría poner miles. Aún hoy el autismo es ese gran desconocido.

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• Un programa de adaptación al entorno hospitalario explica con dibujos y fotos los procedimientos más habituales en las Urgencias Pediátricas
• Los padres pueden descargar las fichas desde casa y explicar en qué va a consistir la visita
• La "anticipación" de lo que va a suceder es esencial para mejorar la colaboración de los niños en la exploración

La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil y el servicio de Urgencias Pediátricas del Hospital de Manises han desarrollado un programa de adaptación al entorno hospitalario para niños que padecen trastornos del espectro autista (TEA) pionero en la Comunitat Valenciana.
Se trata de una iniciativa centrada en la desensibilización y anticipación a las Urgencias Pediátricas para niños con TEA, que surge por la problemática que presentan estos niños ante la consulta y exploración médica. "Los niños con TEA pueden responder con problemas de comportamiento y elevada ansiedad ante situaciones novedosas o desconocidas por falta de comprensión del entorno, debido a la forma distinta que tienen de procesar los estímulos, los problemas en el procesamiento atencional, la dificultad para variar sus rutinas y su hipersensibilidad a ciertos estímulos, por ejemplo el ruido, la luz, el tacto, etc.", explica Rosa Mª Franco, directora de la Unidad.
El entorno hospitalario y de urgencias es un lugar donde suele haber mucho ruido, gente hablando en voz alta, cambios de luminosidad y movimiento, y los niños con TEA pueden percibirlos de manera desproporcionada e incluso pueden ser molestos para ellos todos estos estímulos, por lo que se mostrarán más nerviosos e inquietos. "Si a esto se le añade la dificultad para entender lo que está pasando y el rechazo a la exploración médica, una simple visita a urgencias puede convertirse en una experiencia traumática", explica la directora.
Por eso, los profesionales de la unidad han ideado este proyecto como respuesta a la demanda de los padres de estos pacientes que muchas veces evitaban acudir al médico, o lo hacían con gran inquietud debido a los problemas que les ocasionaba. Una iniciativa que también ha sido muy bien acogida por el propio personal de urgencias, que constataba la dificultad del manejo y exploración de los pacientes con TEA, y que por eso demandaba a los terapeutas de la unidad un aumento de la colaboración en beneficio del paciente.
La anticipación en niños con TEA
"Nuestro programa parte, por un lado, de la capacidad tan desarrollada que tienen los niños con TEA en memoria visual y, por otro, de la experiencia favorable de los programas de intervención cuando se aplica la anticipación con imágenes para favorecer la comprensión del entorno", explica Virginia Pérez Escamilla, coordinadora de la unidad.
El programa está desarrollado con imágenes reales de las estancias de urgencias y los aparatos que el niño verá en su visita. Estas imágenes se encuentran apoyadas en pictogramas (signos que originariamente tienen cierta semejanza con el objeto al que se refieren) y explicaciones de texto para poder facilitar mejor la comprensión del de los pequeños. "De esta manera, en un solo golpe de vista el niño puede visualizar y comprender qué es lo que va a pasar con el fin de reducir la ansiedad y mejorar su colaboración en la exploración", explica la coordinadora.
Ventajas del programa para todos los niños
Una de las ventajas de este programa, es que otros niños que no están diagnosticados con TEA pueden beneficiarse también del mismo, por ejemplo, niños con déficit auditivos o aquellos que acuden a Urgencias y no saben qué es lo que va a suceder o han tenido una experiencia negativa previa.
Para que la anticipación sea completa el material estará disponible en la web del centro y podrá ser descargada por los padres para mostrárselo a sus hijos previamente a la visita al médico.
El programa de anticipación será presentado oficialmente en las I Jornadas de Autismo que celebrará la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil mañana 15 de abril. En esta jornada la doctora Sonia Martínez Sanchis, Profesora Departamento de Psicobiología de la Universitat de València abordará también los últimos avances en investigación sobre TEA.
Sobre la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil
El trastorno autista afecta a 1 de cada 250 niños en la Comunitat. Según los especialistas, en los últimos años ha aumentado el registro del número de casos debido, principalmente, a la mayor especialización y formación de los profesionales.
La Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises, ubicada en el Centro de Especialidades de Mislata, trata en la actualidad a 52 niños con trastornos generalizado del desarrollo y 30 con Daño Cerebral. Son niños que presentan problemas de lenguaje y comunicación, interacción social e integración sensorial.

sábado, 12 de abril de 2014

"La dolorosa ignorancia" (M.A.M.)



Es muy triste, pero este verano no voy a acudir con mi hija Julia a la piscina municipal. ¿Por qué?. Simplemente no soporto las miradas, las risitas, los cuchicheos tanto de niños como de jóvenes y adultos. 

Estoy harta de explicar lo que le ocurre, cansada de "llamar la atención" a aquellos que no ocultan sus carcajadas, exhausta por no poder sentarme en la toalla ni un segundo. Entendámonos, yo soy la primera en reconocer que si ves a una adolescente, saltando dentro de la piscina, riéndose mientras golpea el agua puede que  llame la atención en un primer momento, pero transcurridos unos segundos comprendes que "algo le pasa". Si sus risas y sus saltos no fuesen individuales, si estuviesen acompasados dentro de un juego con otros niños, pasaría desapercibida; lo que hace que llame la atención es la soledad de su diversión.

Cuando Julia fue diagnosticada dentro del enorme "cajón de sastre" que es el Trastorno de Espectro Autista. tras el impacto inicial y después de pasado un tiempo, siempre he pensado que si tienes un niño con algún tipo de discapacidad psíquica, lo "mejor" es que su problema sea tan evidente que no de pie a conjeturas. Por ejemplo, si mi hija tuviese Síndrome de Dwon, aun conociendo sus limitaciones, la gente ni tan siquiera  miraría porque sus peculiares rasgos permiten saber el por qué de su comportamiento; a lo que hay que añadir que, actualmente, un niño Dwon es estimulado desde su primer día de vida y alcanzan una autonomia prácticamente normal. El problema del Autismo es que es el "Gran Desconocido", tanto para la sociedad como para el estamento médico.


Un niño con autismo cuando aún es pequeño, dependiendo del grado de afectación y dado que no tienen ningún rasgo físico que delate su problema, pasan totalmente desapercibidos. Pero, a medida que pasa el tiempo, este niño crece y entra en la adolescencia, sin embargo muchas de sus estereotipias, sus gestos, su actitud siguen siendo las de un niño de cinco o seis años. Y no, su comportamiento no tiene nada que ver con su inteligencia. Por ejemplo: Julia ya escribía en el ordenador a los tres años sin que nadie le hubiese enseñado, pero da igual porque las especiales habilidades que tienen muchos de estos niños no son realmente prácticas en su día a día.

Recuerdo uno de los muchos intentos realizados para conocer el verdadero Coeficiente Intelectual de Julia. La psicóloga y la logopeda que estudiaron el caso de Julia me comentaron que tenía una curva intelectual típica del Trastorno Autista y dibujaron una línea recta sobre la que dispusieron una curva por encima: la linea recta correspondía a una inteligencia "normal"; la curva superior identificaba todo aquello en lo que Julia superaba intelectualmente a la media y los trazos de la curva que descendían tras atravesar la línea recta aludían a esos factores en los que Julia siempre ha estado "retrasada" en relación a los niños de su edad y engloban, fundamentalmente, todo lo relacionado con la sociabilidad, las relaciones interpersonales, la autonomía. El mejor ejemplo de esta curva lo encontré en una de las ilustraciones de "El Principito" de Antoine de Saint- Exupéry.




Sé que Julia ya ha cumplido dieciséis años y que en todo este tiempo debería haber aprendido a superar las miradas de la gente, pero no puedo. Me gustaría que todas esas personas que la observan con descaro, conociesen a la maravillosa persona que es Julia: afectuosa, cariñosa, mimosa...Julia es ¡¡¡FELIZ!!! y me hace feliz. Debería aprender de ella y no permitir que unos estúpidos ignorantes me estropeasen un día en la piscina.

domingo, 6 de abril de 2014