Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 30 de marzo de 2014

Dos hijas, dos adolescencias...y en medio yo, su madre.


Tengo dos hijas: Julia, que acaba de cumplir 16 años y Celia que cumplirá en junio 15.

Julia es "especial" pues estar diagnosticada como autista ( "sí, ya lo sé, para ser más estrictos debería decir Trastorno de Espectro Autista o Trastorno Generalizado del Desarrollo...pero cuando pasan los años, ya te dan igual los diferentes nombres que se le puede dar a su problema" ). 

Celia "se ha tirado de cabeza " y aún sigue bajo el agua de ese océano llamado "adolescencia"; Julia se desenvuelve mejor en esas aguas.

Según la Organización Mundial de la Salud, la adolescencia es el periodo comprendido entre los 10 y 19 años y forma parte de la juventud. Es esencialmente una época de cambios, un periodo de transición que tiene características peculiares ya que sus protagonistas son jóvenes que aún no son adultos, pero que ya no son niños. Es una etapa de descubrimiento de la propia identidad así como de la autonomía individual.


Asumo que estaba aterrorizada con la llegada a la adolescencia de mis dos hijas y reconozco que la que más me preocupaba era Julia...¡pero, no!...Celia se ha convertido en otra persona y hay días en los que me apetecería salir a la ventana y gritar "¡¡¡ SOCORRO !!!". Si siempre había sido poco cariñosa, nada mimosa, muy independiente ahora sigue siéndolo pero "multiplicado por mil". Ya no sé cómo dirigirme a ella pues adopte el modo que adopte sé que siempre le voy a molestar. Sin embargo, de pronto y sin aviso, deja salir su verdadera personalidad y me regala una charla en la que me cuenta y explica, a modo de relato, sus últimas experiencias...pero, ¡dura tan poco tiempo!.

Julia, sin embargo, desde hace un año, más o menos, se ha transformado en una "máquina de la risa". Puede estar horas en una constante carcajada y, aunque parezca divertido, puedo asegurar que llega un momento en el que me apetecería gritar: "¡Ya...basta!". Pero Julia me compensa con su lado mimoso, cariñoso, tierno..."me come" a besos y "me pide" que yo haga lo mismo con ella.

Y a ellas, tengo que unirme yo con mi propia "batalla" contra las hormonas femeninas. Estoy entrando en una etapa de desequilibrios cuyo punto álgido supongo que será la menopausia pero, si es un proceso hereditario y fijándome en mi madre, aún me quedan unos años para llegar a ella. No obstante, tengo que reconocer que afectivamente es uno de los períodos más "excitantes" de mi vida porque...¡por fin!...se han unido el amor y la pasión y esto es uno de los mejores regalos que me podía ofrecer la vida.

Según me han comentado algunas personas con experiencia previa, dentro de unos dos años, Celia volverá a ser la que era: habladora, comunicativa, cariñosa y ya no tendré que temer a sus respuestas. ¿Y qué pasa con Julia?; ella siempre es imprevisible por lo que no sé cuál será su próxima etapa aunque podría asegurar que seguirá siendo igual de mimosa, solicitando o dando besos a todas horas.









lunes, 24 de marzo de 2014

16º cumpleaños de mi hija Julia



Mañana, a las siete de la tarde, mi hija Julia cumple dieciséis años...¡¡¡Dieciséis años!!!...El tiempo ha pasado demasiado rápido. Parece que fue ayer cuando supe que estaba embarazada; como me parecía imposible que mi deseo de ser madre se cumpliera, demoré las pruebas en el tiempo y, cuando al final me decidí a acudir a una farmacia ya estaba de siete semanas. Lo sé de manera tan segura porque justo un día después de haber dado positivo en el análisis realizado al día siguiente empecé a "manchar"; esa fue la primera visita a un hospital, algo que se hizo habitual durante las 37 semanas, hasta el 25 de marzo de 1998, día en el que Julia decidió que quería conocer el mundo. A veces pienso que si el día antes de la primera amenaza de aborto no hubiese realizado el análisis, habría pensado que mi regla se había retrasado sin más y, hoy, no tendría a mi primera hija riéndose a carcajadas, que es lo que está haciendo en estos momentos, en su habitación.

Cuando yo era una niña y me preguntaban qué quería ser de mayor siempre respondía lo mismo: " quiero ser bailarina de ballet clásico y, sobre todo, madre "; por eso, además de acudir a una academia de danza, tenía una muñeca muy especial, a la que "bauticé" con el nombre de Eva...¡la de horas que he pasado jugando con ella!. Ahora no tengo ni idéa de como desapareció; supongo que en alguna de las mudanzas que hicieron mis padres, en cualquiera de las cajas de "objetos para tirar". Si recuerdo que se había convertido en el eje principal de mis juegos hasta los trece años, cuando conocí a mi primer amor, ese amor de niños que jamás logras olvidar y que me hizo saber que ya me había "convertido en mayor".


Catorce meses después del nacimiento de Julia, llegó mi segunda hija, Celia y tras mi baja por maternidad empezó el suplicio para nosotros. Hasta entonces, el desarrollo de Julia había sido "normal"; únicamente me preguntaba por qué no imitaba los típicos juegos que se enseñan a un niño pequeño como "Cinco lobitos"...sí, ese en el que, moviendo la mano, vas contando la historia de los cachorritos de la famosa "loba que los tiene escondidos detrás de una escoba".Cuando cumplió dieciocho meses Julia, que había comenzado a balbucear alguna palabra, enmudeció y, salvo llorar o gritar, no pronunciaba, no hablaba...Tras discutir con su pediatra la necesidad de acudir a un psicólogo o a un neurólogo, pues ella pensaba que lo que había ocurrido era la "típica regresión motivada por los celos del príncipe destronado", finalmente a los tres años le diagnosticaron "Trastorno de Espectro Autista". ¡¡¡¿ Y qué significaban esas tres palabras?!!!. Llevadas a nuestro día a día supusieron el inicio de un suplicio de pruebas médicas de todo tipo: neurológicas,genéticas, psiquiátricas; el calvario de viajes en busca de una explicación, en busca de orientación. Casi enloquezco durante aquellos años de inquietud sin saber qué era exactamente lo que le ocurría a mi hija Julia, sin que nadie me dijese cómo sería su futuro y, sobre todo, años de " autoinculparme" por todo lo que estaba ocurriendo: me veía como la peor madre del mundo, tanto con Julia como con Celia pues en el proceso de "búsqueda de la verdad" siempre pensé que no había cuidado a Celia como ella se merecía.

El origen de este blog se encuentra en esos años en los que deseé que alguien me informara; un lugar al que acudir cuando no sabes qué hacer.

Aún no he superado la tristeza que me producen los cumpleaños de Julia ya que suponen ese "bofetón de realidad" que hace que el problema con el que convivimos no haya desaparecido, sino todo lo contrario, ya está aceptado pero jamás será asumido. Mañana, el colegio al que acude desde hace ya tres años, un centro de "educación especial", celebrará su cumpleaños con una gran tarta, rodeada de sus "amigos" entre los que se encuentran su tutora (gracias Mª José), sus profesores de apoyo, las auxiliares que ayudan en el comedor o en el cuarto de baño y...¡¡¡sus compañeros!!!.

Me he propuesto terminar con la tristeza que supone saber que tienes un hijo con autismo. Ahora disfruto con sus risas, su sonrisa, sus abrazos, sus besos aunque no puedo evitar cierto ramalazo de melancolía cada 25 de marzo y, como siempre, la eterna pregunta: "¿Por qué?".

Pero, "mi amor, yo siempre estaré ahí, para ayudarte a atarte el cordón de tus zapatillas"

jueves, 20 de marzo de 2014

Bajas dosis de fármacos contra la ansiedad reequilibran el cerebro autista.

Una nueva investigación realizada en ratones sugiere que el autismo se caracteriza por una reducción en la actividad de las neuronas inhibidoras y un aumento del funcionamiento de las neuronas en el cerebro y que el equilibrio se puede restaurar con dosis bajas de una clase bien conocida de fármacos actualmente utilizados en dosis mucho más elevadas para tratar la ansiedad y los ataques de epilepsia.

Los hallazgos, publicados en la edición de este miércoles de la revista 'Neuron', apuntan a un nuevo enfoque terapéutico para tratar el autismo. "Estos resultados son muy interesantes porque sugieren que los llamados fármacos benzodiazepinas actuales pueden ser útiles en el tratamiento de los déficits centrales en el autismo", subraya el autor principal del trabajo, William Catterall, de la Universidad de Washington, en Seattle, Estados Unidos.
Además de ver que los roedores con características autistas tenían un desequilibrio entre las neuronas cerebrales inhibitorias y excitatorias, Catterall y su equipo detectaron que la reducción de la eficacia de las neuronas inhibitorias en ratones normales también indujo algunos déficits relacionados con el comportamiento social en el autismo. Los medicamentos de benzodiazepina clásicos tuvieron el efecto contrario: elevaron la actividad de las neuronas inhibidoras y disminuyeron los comportamientos autistas.
"Nuestros resultados proporcionan una fuerte evidencia de que el aumento de la neurotransmisión inhibitoria es un método eficaz para mejorar las interacciones sociales, conductas repetitivas y los déficits cognitivos en un modelo animal bien establecido de autismo, con algunas de las características de comportamiento similares a las del autismo humano", resume Catterall.
Los enfoques terapéuticos para el tratamiento de los rasgos autistas en estudios en animales o en ensayos clínicos se han centrado principalmente en la reducción de la actividad de las neuronas excitadoras con un modesto éxito hasta la fecha, según los autores de esta investigación. Los resultados del equipo de Catterall sugieren que incrementar la actividad de las neuronas inhibidoras podría ser una estrategia alternativa.
Según estos expertos, se necesitan ahora ensayos clínicos de las benzodiazepinas clásicas y medicamentos de última generación que tienen un mecanismo de acción similar para determinar si estos hallazgos en ratones son relevantes para los humanos. La compañía AstraZéneca y los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos han iniciado una prueba de este tipo.



martes, 4 de marzo de 2014

La Región es pionera en la respuesta educativa al alumnado con Trastorno del Espectro Autista

Lo mejor de este artículo está al final del mismo: existe un colegio especializado en el trabajo con niños con Trastorno de Espectro Autista, el Centro de Educación Especial Las Boqueras...¡una iniciativa que podían copiar otras comunidades autónomas sino fuera por el enorme recorte económico que sufre el sistema educativo en este país!


"Murcia.com"


Durante este curso 1.200 alumnos de enseñanzas de Educación Infantil, Primaria y Secundaria reciben una formación integral adecuada a sus necesidades

La Región de Murcia es pionera en España en proporcionar una respuesta educativa integral a los alumnos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). En total, 1.200 alumnos de enseñanzas de Educación Infantil, Primaria y Secundaria reciben una formación adecuada a sus características y necesidades.
Entre las acciones que desarrolla la Consejería de Educación, Universidades y Empleo, están las Aulas Abiertas especializadas que propician la integración ordinaria en los centros educativos, con proyectos puestos en marcha para el mejor desarrollo personal de este alumnado y aprovechamiento del éxito escolar.
Asimismo, se proporcionan recursos humanos y concretos destinados a las necesidades educativas de este alumnado como es el caso de pedagogos o terapeutas. Además, la Consejería de Educación dispone de un equipo especializado en orientación para alumnos con TEA y un centro de recurso específico (CEREA) para apoyar a toda la comunidad educativa.
La directora general de Ordenación Educativa y Atención a la Diversidad, Begoña Iniesta, inauguró esta mañana en la Universidad Católica San Antonio la 'Jornada Autismo y Conducta', organizada por esta institución y la Asociación para la Atención de Personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo de la Región de Murcia (Astrade), en la que destacó "el trabajo esmerado que se realiza en los centros de la Región y el apoyo de docentes, profesionales y familias para facilitar la mejor educación a los alumnos que padecen Trastorno del Espectro Autista. Una labor compleja, pero en la que se están obteniendo buenos resultados".
Begoña Iniesta también resaltó el trabajo conjunto que se lleva a cabo con la Consejería de Sanidad y Política Social para la evaluación, diagnóstico y seguimiento de estos alumnos, así como el respaldo y cooperación con distintas asociaciones.
Por último, cabe resaltar que la Región dispone con un centro educativo específico para alumnos con Trastorno del Espectro Autista, como es el Centro de Educación Especial Las Boqueras, que en estas mismas jornadas interviene en la mesa de buenas prácticas.