Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 23 de febrero de 2014

Manos amigas para que Carlitos deje de golpearse El niño padece una rara condición no diagnosticada

Carlitos ha vivido prácticamente toda su vida dándose golpes a causa de un extraño padecimiento que, a sus 12 años, los médicos aún no han logrado siquiera descifrar.
Recientemente, no obstante, una doctora especialista en genética le indicó a la familia de Carlos Gabriel Soto Pérez que una rarísima condición de origen genético, descubierta apenas en el 2009 en Alemania, podría ser la que padece el niño.
El primer paso para precisar ese diagnóstico, sin embargo, es un costoso examen. Entretanto, a Carlitos le urge una silla especial que le sujete piernas y brazos para que no se haga daño a sí mismo y a quienes están a su alrededor.
“Él tiene múltiples condiciones: autismo, retardación mental, trastornos metabólicos, alergia severa, agresividad severa”, explicó Brendaliz Pérez Romero, la joven madre de Carlitos, mientras se aseguraba de atar a su hijo a la silla de posiciones que le presta su escuela de educación “Ya hemos visto a todos los especialistas posibles en Puerto Rico, hemos intentado todo, dietas, tratamientos, no ha funcionado nada”, añade Brendaliz. “Hay unos estudios sobre una posible mutación genética, fue un descubrimiento en 2009 en Alemania. La doctora geneticista va a tratar de contactar a Alemania a ver si consigue más información. Él sería el primer caso en Puerto Rico”.
Mientras habla, Carlitos se golpea constantemente con movimientos involuntarios, ya sea de su cabeza, sus brazos o sus piernas. A veces se detiene por un momento y entrega una sonrisa, pero de inmediato se vuelve a golpear.
Sus manos tienen unas extrañas callosidades que se le han formado con el paso de los años en los puntos donde con más frecuencia se muerde. También tiene una marca en la frente y a menudo se le inflaman las orejas por los golpes que se da, y acaba con infección de oídos. Para evitar que se haga más daño, le colocan un casco protector.
De repente se interrumpe la conversación cuando Carlitos le da una tremenda mordida en un brazo a su mamá.
“A esto no se acostumbra uno nunca. A veces ya esperas el golpe, pero otras te toma de sorpresa y da bien duro”, lamenta la joven madre soltera, quien también tiene otra hija apenas un año menor que Carlitos que “gracias a Dios no tiene ningún padecimiento”.
Según Brendaliz, su necesidad más inmediata es el estudio genético, una silla especial y unos plásticos protectores para colocarle a Carlitos en los codos, que le impedirían doblar los brazos y así facilitaría que reciba terapias. En total, son unos $7,000 que esperaban poder recaudar en la actividad de ayer.
Pero Brendaliz necesita mucho más. Su familia le ayuda en lo que puede, pero su única entrada de dinero es de una pensión y del Programa de Asistencia Nutricional (PAN). La joven tiene un bachillerato en justicia criminal, un certificado en lenguaje de señas y de secretaria, pero no puede trabajar para poder atender a Carlitos.
“La casa está pela’, porque él lo rompe todo. Carlitos necesita un cuarto preparado para él, con foam para que no se golpee contra las paredes”, señaló Brendaliz.
“Y de verdad también necesito un carro, porque el que tengo, tengo que empujarlo, no tiene aire (acondicionado), no le bajan las ventanillas, bota aceite, no da reversa. A veces me bajo a empujar y él se ha salido”, dijo Brendaliz. Añadió que el vehículo se le hace necesario para poder llevar a Carlitos a ver los especialistas en San Juan.
Pese a todo, la joven madre mantiene todo el tiempo una agradable sonrisa. “Es como todo, yo a veces estando sola lloro. Pero yo le digo al diablo que si quiere quitarme la sonrisa, está fastidia’o”.
Afortunadamente, parece que muchas personas quieren que Brendaliz conserve su sonrisa y acudieron ayer a la actividad en favor de Carlitos.
Según Billy Brandie, maestro y payaso que tras conocer de la necesidad de Brendaliz y Carlitos se animó a organizar con otras personas el evento, esperaban recaudar la suma para cubrir las necesidades más inminentes del niño. Carlitos, quien a pesar de sus problemas puede caminar si va sujetado por algún adulto, se animó en varias ocasiones a dejar su silla y dar una vuelta por la cancha.
Si quiere ayudar a Carlitos puede hacer su donativo a la cuenta de Banco Popular 227345799. También puede llamar a Brendaliz, al número (787) 356-4468, o entrar al portal de Facebook “Un paso adelante por Carlitos”.


viernes, 7 de febrero de 2014

En busca del sitio para el diferente


La inclusión en colegios ordinarios es mayoritaria en España. / H. XIAOBANG (XINHUA / LANDOV / CORDON PRESS)
Daniel empezó su vida escolar en un colegio ordinario de Palencia en septiembre de 2006, cuando tenía tres años. Un mes después, su tutora observó dificultades de adaptación y pidió una evaluación psicopedagógica a la Junta de Castilla y León. El informe concluyó que el niño padecía un “importante retraso madurativo” y proponía que fuera escolarizado en un centro ordinario que contara con especialista en pedagogía terapéutica, audición y lenguaje, además de un ayudante técnico educativo. Los padres pidieron entonces el traslado, pero a un colegio que no tenía los recursos recomendados en el informe. Pese a ello, consiguieron plaza y allí permaneció Daniel hasta que cumplió cinco años.
En el curso 2008-2009, la familia volvió a solicitar el traslado de Daniel a otro centro y se le concedió. Su nueva tutora detectó dificultades y pidió otra evaluación, que concluyó que el alumno padecía un “trastorno grave del espectro autista”, una “discapacidad psíquica grave”, un “retraso grave del lenguaje” y un “trastorno de déficit de atención con hiperactividad”, por lo que recomendaba una atención individualizada y constante de un profesor en un centro especial.
A partir de ese momento, Daniel no volvió al colegio. Los padres rechazaron la resolución de la Junta de Castilla y León porque entendían que tenían derecho a que su hijo estudiara en un colegio ordinario con los apoyos necesarios para su integración, como recomienda la ley en vigor (LOE, 2006). Mantuvieron al niño en casa y demandaron a la Junta por denegarles su derecho a elegir centro. Pero perdieron: dos sentencias, una de un juzgado de Palencia y otra del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León, avalaron la decisión del Gobierno regional.

Necesidades especiales

  • Lo que dice la ley. “La escolarización del alumnado que presenta necesidades educativas especiales se regirá por los principios de normalización e inclusión [...] La escolarización de este alumnado en unidades o centros de educación especial, que podrá extenderse hasta los veintiún años, solo se llevará a cabo cuando sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios”.
  • Lo que dice la ONU. “Los Estados reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación [...] Al hacer efectivo este derecho, los Estados asegurarán que: [...] c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales; d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación". Mientras la ONG Solcom apela a estos puntos de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, pero el Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León dice que en algunos casos, como el de Daniel, se superan esos "ajustes razonables".
  • Centros específicos. En España hay 481 centros de educación especial. Estos atienden a algo más de 32.000 alumnos, es decir, el 21,5% del total. El resto, más de 117.000, están integrados en colegios e institutos ordinarios.
  • Tipos de discapacidad. El 47,2% de los alumnos con necesidades especiales sufre discapacidad psíquica, según la estadística oficial del curso 2011-2012. Otro 29,2% sufre trastornos graves de personalidad. El resto tiene discapacidad motora (8,6%), auditiva (4,9%), visual (2%). Los demás tienen lo que se llama "plurideficiencias".
Ayer, el Tribunal Constitucional ratificó esas sentencias. El auto entiende que la ley obliga a la Administración a promover la escolarización de los menores con discapacidad en centros ordinarios proporcionándoles “los apoyos necesarios para su integración”, pero solo cuando esos apoyos “no sean desproporcionados o no razonables”, y en el caso de Daniel, según la sentencia, lo son. Además, pesa sobre los padres una denuncia de abandono, ya que la escolarización es obligatoria por ley en España desde los seis a los 16 años.
“¿Cómo pueden hablar de abandono? Si me paso las 24 horas del día con él”, se quejaba la madre de Daniel a este periódico el año pasado, cuando el Constitucional admitió a trámite su recurso de amparo. “Hacemos nuestros ejercicios de lectura global (con dibujos y letras) y trabajamos los números”, explicaba. La familia no quiso hacer declaraciones ayer tras conocer la sentencia, pero según Itziar Fernández, coordinadora de Solcom, la ONG que les ha apoyado en toda su batalla legal, tiene intención de llevar el caso ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. “Las evaluaciones psicopedagógicas están bien cuando se utilizan para analizar las necesidades de un alumno, pero se pervierten cuando se usan para justificar una exclusión escolar”, advierte Fernández.
“La no escolarización de Daniel es probablemente la opción menos deseable”, opina el catedrático de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Sevilla Jesús Palacios. “Si el debate se establece en torno a principios jurídicos abstractos (derecho a la elección de centro educativo, derecho una educación integrada...), es menos probable que se resuelva adecuadamente que si se establece en torno a las necesidades concretas de Daniel y la mejor forma de atenderlas. Que esas necesidades se atiendan mejor con los apoyos profesionales adecuados, parece tan fuera de duda como que el contacto de Daniel con chicos y chicas de su edad sin necesidades especiales le resultaría beneficioso (además de beneficiar a esos chicos y chicas)”, añade. El especialista cree que los padres harían bien en continuar la batalla en el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, pero, entretanto, que el niño esté escolarizado.
El caso de Daniel planea sobre cuestiones tan delicadas como difíciles de resolver, pues gira en torno al derecho a la educación —que es de los menores y no de sus padres— y el derecho a la integración educativa de las personas con discapacidad, recogida en la Convención de la ONU firmada en 2006, y ratificada por España en 2008. Esta dice que “los Estados asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida”.
A ella se han aferrado durante todo el proceso tanto la familia de Daniel como Solcom. También el profesor de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid Gerardo Echeita, que opina que la sentencia de Constitucional “supone un paso atrás muy grande”. “Un derecho, en principio, no tiene restricciones y no puede estar condicionado a los recursos disponibles”, dice en referencia a esas medidas “razonables” de las que habla el fallo del alto tribunal y también la Convención de la ONU.
En el País Vasco,
todos los alumnos
con discapacidad
están integrados
De hecho, existen estudios —por ejemplo, el reflejado en el artículo Vulnerables al silencio. Historias escolares de jóvenes con discapacidad, firmado en 2010 por la profesora de la Universidad de Sevilla Anabel Moriña— que han puesto de manifiesto que, sin los apoyos adicionales ni los recursos adecuados, muchas veces la integración real no llega a producirse en los colegios e institutos ordinarios, de tal manera que los propios alumnos van a preferir los espacios separados de educación especial porque los sentirán menos traumáticos y hostiles. Aquel trabajo, sin embargo, no ensalzaba la vía del centro especial, sino que reclamaba poner en marcha esos recursos necesarios para que la integración verdaderamente funcione.
Lo mismo opina Echeita: “Ya sé que una cosa son las metas que hay que perseguir y otra es el día a día de los centros, pero si trabajamos en la dirección contraria nunca vamos a mejorar el sistema”, señala.
También reclama esa meta Itziar Fernández. “En el País Vasco todos los niños de seis a 12 años van a colegios ordinarios, independientemente de su grado de discapacidad. Se les asignan recursos y profesionales de apoyo o se crean aulas especiales para los que tienen más necesidades, pero siempre dentro de un centro ordinario. Eso demuestra que si hay voluntad política y se ponen los medios necesarios, es posible la inclusión total”, comenta.
Si el trastorno es grave,
se necesita un profesor
y atención individual
Juan José López, director del colegio especializado en autismo Leo Kanner, coincide en que el fin último debe ser la inclusión total, pero eso no siempre es posible. “En una década hemos pasado del concepto de integración al concepto de inclusión. Eso quiere decir, en efecto, que se debe propiciar una escolarización en colegios ordinarios, pero también implica disfrute de la educación, sentido de pertenencia y adaptación. Y esto depende de cada niño. Si hay trastornos del lenguaje, si necesita una persona constantemente a su lado, posiblemente no conseguirá más que aislarse del grupo. En estos casos, se considera mejor para el alumno que asista a centros especiales”, asegura. “Eso no significa que el alumno deba atravesar toda su etapa educativa en un centro especial. Se hacen evaluaciones cada curso, de manera que un niño puede entrar a los tres años y a los seis ser trasladado a un centro ordinario”, precisa.
López entiende que haya reticencias entre los padres a que sus hijos vayan a centros especiales. “Antes eran meros centros asistenciales, y eso echaba para atrás a las familias, pero ahora son centros educativos en toda regla, con los mismos planes que los colegios ordinarios. Lo único que cambia es que los alumnos cuentan con una red de apoyo individualizada, adaptada a sus necesidades especiales de aprendizaje. Las familias que saben esto no rechazan, en general, la escolarización en este tipo de colegios”, afirma.
María Isabel Bayonas, presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Autismo, cree que los padres deben tener en cuenta la opinión de los expertos a la hora de escolarizar a sus hijos. “Yo misma soy madre de una persona con autismo, y toda la vida he luchado por que mi hijo tuviera la mejor atención. Ahora tiene 47 años y cuando era pequeño y lo echaron de siete colegios. Tuvimos que informarnos en el extranjero y empezar a crear aquí centros especializados”, relata.
“En cuanto un menor
entra en un aula especial,
se hace invisible”
En general, la proclamada tendencia a la integración general en centros ordinarios —en los textos legales españoles desde los años noventa del siglo pasado— está respaldada por las cifras. De los casi 150.000 alumnos con discapacidad en el sistema educativo español (con datos del curso 2011-2012), la gran mayoría (117.385) estudian en centros ordinarios. Y normalmente, familias y Administraciones suelen llegar a acuerdos razonables sobre las necesidades de los menores, pero hay casos, como el de Daniel, en que no.
“Nosotros siempre hemos querido velar por los derechos del niño y para ello hemos seguido las recomendaciones de los equipos de psicopedagogos que han dicho que iba a estar mejor atendido en un centro de educación especial”, asegura por teléfono Pilar González, directora general de Innovación Educativa y Formación del Profesorado de la Consejería de Educación de Castilla y León. Y añade: “Sé qué es un tema complicado, y nunca hemos buscado el enfrentamiento con la familia”.
Otro caso similar al de Daniel es el de Rubén, un niño de 14 años con síndrome de Down. Llevaba ocho años estudiando en un colegio público de León cuando la Delegación Provincial de Educación decidió trasladarlo a un centro especial. Sus padres se negaron y el niño lleva tres cursos sin escolarizar. En lugar de eso, acude a sesiones de apoyo y logopedia que suponen unos 500 euros al mes, además de seguir estudiando en casa. Los padres están, como los de Daniel, imputados por un delito de abandono familiar y se encuentran a la espera de que el Tribunal Constitucional acepte su recurso de amparo.
Si no se ponen medios
suficientes, se puede
conducir al aislamiento
“Todo empezó en cuarto de primaria. Rubén tenía 10 años”, relata Alejandro. “No tenía ningún problema, estaba totalmente integrado con sus compañeros. Pero, sin previo aviso, Rubén empezó a estar raro, arisco... No sabíamos qué le pasaba”. La respuesta la obtuvieron gracias a los padres de los compañeros de su hijo. “Nos contaron que un nuevo profesor agredía verbalmente a Rubén e incluso le amenazaba con tirarlo por la ventana de un segundo piso”. Se quejaron a la dirección del colegio, pusieron una denuncia por malos tratos, vejaciones y discriminación, y poco tiempo después el maestro en cuestión “se dio de baja y no volvió a aparecer”. Pero la situación no mejoró.
“El curso siguiente pusieron a otro profesor que tampoco aceptaba a mi hijo en su clase. Lo echaba del aula y le decía a la profesora de apoyo que no hacía falta que fuera a ayudarlo”, cuenta el padre. “Los demás profesores callaron. No hicieron nada para mejorar la situación. Fue una gran decepción, teniendo en cuenta además que yo era miembro del Consejo Escolar y estaba muy implicado en el centro”. El resultado fue que la Consejería decidió su traslado a un centro de educación especial. “Es un clarísimo caso de discriminación y maltrato”, opina Calleja. “Y estamos dispuestos a acudir también al Tribunal Europeo de Derechos Humanos si hace falta”.
Los padres de Rubén rechazan el modelo educativo de los centros especiales porque supondría para su hijo “una gran regresión a nivel formativo, pero sobre todo en su grado de socialización”, que, según opina Alejandro, “es lo fundamental”. El psicólogo y la logopeda de Rubén coinciden con esa valoración. “Acude a un grupo de apoyo con otros niños que tienen síndrome de Down y se relaciona muy bien con ellos. Pero es importante que interactúe con niños sin discapacidades en un ambiente lo más normalizado posible porque en un futuro tendrá que hacerlo”, apunta María Carande, la logopeda. “Integrar a los niños con discapacidad en un sistema educativo inclusivo es lo mejor para ellos, pero también para sus compañeros”, completa Miguel Ángel González Castañón, el psicólogo. “Los niños aprenden que hay que ayudar a los compañeros que tienen problemas y se sensibilizan más con estos temas”, opina. “En cuanto un niño entra en colegios de educación especial, se hace invisible para la sociedad. Cercenan su desarrollo. Ya no existe”.
(ELPAIS.ES)

Un fármaco mejora el comportamiento autista en ratones

El diagnóstico precoz de los trastornos de espectro autista, junto con el uso de un fármaco como la bumetanida, son posibles futuras terapias.



Un medicamento administrado a un modelo de autismo en ratón impide un comportamiento autista en su descendencia, según los resultados de un estudio publicado en «Science». Aunque el fármaco no se puede administrar antes de nacer en los seres humanos porque no hay manera de detectar el autismo en los fetos, los ensayos clínicos de este medicamento administrado en niños pequeños que ya han desarrollado síntomas autistas están mostrando progreso.
Las causas del trastorno del espectro autista (TEA) son complejas y hasta ahora no se conocen bien. Parte de la culpa parece estar detrás de la excitación prolongada de las neuronas a manos del principal neurotransmisor del cerebro, el ácido gamma-aminobutírico o GABA. Este neurotransmisor normalmente excita las neuronas en el cerebro del feto en crecimiento y luego se calma durante el parto. Además, se trata de un interruptor mediado por la oxitocina de la madre, liberada en grandes cantidades durante el nacimiento y que provoca una disminución en el nivel de cloruro –una molécula de señalización clave–. Ahora, en este trabajo los investigadores fueron capaces de reducir los niveles de cloruro a una cantidad apropiada y, a su vez, restaurar el mecanismo interruptor de GABA
El problema radica en que en el autismo, este interruptor no funciona y las neuronas se mantienen excitadas. Según los expertos, esto se debe a que el cloruro trabaja a concentraciones más altas que lo que debería dentro de las neuronas.
Ya en 2012, se llevó a cabo un ensayo clínico en el que se administró a más de 50 niños con autismo o síndrome de Asperger (uno de los TEA más comunes) un fármaco que disminuía el cloruro. El fármaco, bumetanida, redujo la severidad de ambos trastornos, con pocos efectos secundarios.
Ahora, un nuevo estudio publicado en la última edición de la revista Science, se propuso entender mejor si la bumetanida afecta a los procesos celulares que subyacen al interruptor de GABA en la forma en que los primeros autores creyeron que lo hacía (reduciendo los niveles de cloruro).
Para determinar si la restauración del interruptor por sí solo podría reducir los síntomas autistas, los autores, liderados por investigadores de laUniversidad de Aix-Marsella, en Francia estudiaron dos modelos de roedores de la enfermedad, una causada por un gen y otra causada por la exposición del feto a un medicamento llamado valproato.

Oxitocina

Los científicos encontraron que la oxitocina no se transmitió de la madre al bebé en cualquiera de los modelos de roedores, y como resultado, el cloruro se fabricó a concentraciones más altas de lo que debería dentro de las neuronas fetales. Por el contrario, mediante la inyección de las madres con bumetanida, los investigadores fueron capaces de reducir los niveles de cloruro a una cantidad apropiada y, a su vez, restaurar el mecanismo interruptor de GABA (que pasó de excitador a inhibidor, como era de esperar).
Así, los autores concluyen que la descendencia expuesta a este tratamiento (administrado un día antes del parto) no mostró rasgos de autismo.
«Este estudio valida los ensayos clínicos con bumetanida para reducir el cloruro y restaurar la fuerte inhibición GABAérgica en los seres humanos con autismo», explica el autor principal del estudio, Yehezkel Ben-Ari.
En la actualidad se están realizando ensayos clínicos adicionales con este medicamento en Europa. «Esta es una de las estrategias clínicas más prometedoras para los TEA disponibles hoy en día», añade Ben-Ari.
«La observación de que un único tratamiento a la madre antes del parto previene la expresión de características del autismo en los hijos ilustra la importancia de las condiciones en el parto -apunta-, y las sorprendentes consecuencias a largo plazo de un mal comienzo».
En conjunto, el trabajo de Ben-Ari y sus colegas sugiere que los niveles de cloruro anormales pueden provocar defectos en el interruptor GABA asociados con el autismo, y que estos niveles de cloruro pueden ser tratables pasada la infancia.
«El diagnóstico precoz de los TEA, junto con el uso de un fármaco como la bumetanida, son posibles futuras terapias», continúa el investigador. «Los tratamientos conductuales pueden verse reforzados por estos tratamientos farmacéuticos y podrían facilitar su éxito, restaurando la comunicación con el niño a una edad temprana», concluye.

Un fármaco mejora el comportamiento autista en ratones

sábado, 1 de febrero de 2014

El hombre ciego y con autismo que toca decenas de miles de canciones al piano

Comprender las asombrosas habilidades del pianista Derek Paravicini, afectado por el síndrome de savant, puede ayudar a entender los procesos de memoria y aprendizaje humanos.

Cuando Derek Paravicini nació, cabía en la palma de una mano. Su llegada al mundo se adelantó tres meses y medio y la terapia con oxígeno que fue necesaria para salvar su vida le dejó ciego para siempre y afectó al desarrollo de su cerebro. Hoy, 34 años después, Paravicini vive con autismo severo, tiene dificultades para contar más allá de 10, pero es un virtuoso pianista y, asombrosamente, toca de memoria decenas de miles de canciones, ya que obviamente no puede leer partituras. Y las toca en cualquier estilo o tono.


http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/pianista-derek-paravicini-ciego-autista-todo-genio-musica/2364881/









Paravicini, que esta tarde ofrece un concierto en Madrid, es una persona con savant (sabio, en francés), un síndrome habitualmente relacionado con trastornos del espectro autista que se caracteriza por unas capacidades extraordinarias, casi increíbles, en áreas muy específicas de la vida, como la música, la pintura, la memoria o el cálculo matemático. Muchos expertos creen que no llegaremos a comprender la memoria y el aprendizaje humanos hasta que no entendamos qué ocurre en el cerebro de los savants. Hasta el 10% de las personas con autismo tienen algunas cualidades de savant, frente al 1% de la población general, según algunas estimaciones.
“Si es una pieza sencilla, como es la música popular, a Derek le basta con escucharla una vez para poder interpretarla”, ha explicado esta mañana Adam Ockelford, su profesor de música durante casi 30 años, que sigue mirando a su alumno con fascinación pese al paso de las décadas. Ambos están en Madrid para impartir un taller de creatividad y dar un concierto, invitados por la Fundación Orange, una entidad con varios proyectos para facilitar la vida de las personas con autismo a través de la tecnología.

Tocando con la nariz

Paravicini y Ockelford se conocieron cuando el hoy pianista tenía cinco años. Ockelford era profesor de música en la escuela Linden Lodge para ciegos en Londres. “Yo estaba tocando el piano, apareció Derek, me empujó y empezó a tocar él. No podía ver, así que no sabía cómo se tocaba el piano. Utilizaba golpes de artes marciales, los codos y hasta la nariz para tocar el teclado”, recuerda.
De aquella época hay grabaciones estremecedoras, en las que ya se aprecia el oído absoluto de Paravicini para la música y su capacidad para comunicarse con el mundo a través del piano, incluso aporreando el teclado con la nariz. “Para Derek, la música es un pegamento social. Nunca toca el piano solo”, recalca Ockelford, cansado de que en ocasiones en la prensa se tache al pianista savant de “iPod humano”, como si sólo fuera un reproductor digital de decenas de miles de canciones. “Derek no sólo imita una música, sino que introduce su personalidad. E improvisa. Eso es lo que le hace especial. Hay un mito que dice que las personas con autismo no son creativas, pero es mentira. Todos los niños con los que he trabajado sentían muchas emociones y las querían expresar con arte”, clama el profesor.
En España hay unas 200.000 personas con algún trastorno dentro del espectro autista, según cifras del Instituto de Salud Carlos III. En el mundo podría haber hasta 67 millones. Los savants son minoría, pero célebres en muchos casos, como el de Kim Peek, la persona que inspiró el personaje protagonista de la película Rain Man. Peek no era autista, como aparece en el filme, pero sí savant. Nació con trastornos en el cerebro que le impedían razonar con normalidad e incluso lavarse los dientes, pero podía leer las dos páginas de un libro abierto en unos segundos, cada una con un ojo. Peek, fallecido en 2009, leyó unos 12.000 libros a lo largo de su vida y recordaba prácticamente todo lo que había leído, incluyendo el número de página en el que aparecía un personaje.

Mirando al lado derecho del cerebro

La razón por la que algunas personas con autismo tienen habilidades de savant se desconoce, aunque hay muchas hipótesis. El neurólogo estadounidense John Hughes, enun estudio en el que comenta el caso de un savant que recuerda 22.514 cifras del número Pi, apoya la teoría de que las capacidades extraordinarias surgen tras una lesión en el área frontotemporal izquierda del cerebro, situada en la frente y el lateral del cráneo. “Este tipo de lesión parece inhibir la tiranía del hemisferio izquierdo, permitiendo que el hemisferio derecho desarrolle las habilidades de los savant”, explica Hughes, profesor de neurología en la Universidad de Illinois.
El diccionario de la Real Academia Española define el autismo como “síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Es una definición que irrita a las familias de personas con autismo hasta tal punto que han presionado hasta conseguir el compromiso de que se modificará. En el caso de Paravicini, es obvio que esa supuesta “incapacidad congénita de establecer contacto verbal y efectivo” es mentira. “Derek ama la música, pero también ama a las personas”, afirma Ockelford. “Amo a las personas, sí”, remacha el propio Paravicini, antes de sentarse a improvisar en su piano.