Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 26 de diciembre de 2014

“TRIBUTO A MIS DOS HIJAS" (M.A.M.·




Mi mayor logro son mis hijas. Son, sin lugar a dudas, lo mejor que he hecho en la vida. Nadie les preguntó si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer, sin temor a errar, es que no van a conocer la felicidad plena. 


Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.


Julia cumplirá en marzo ya 18 años y, obviamente, sigue teniendo autismo. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura. Pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero el tiempo me ha demostrado que, aunque el autismo "no crece", con los años se hace más y más evidente. 




Sin embargo creo poder asegurar que Julia  ya ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar, hacen de ella un ser feliz. Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del euro, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Su lenguaje oral propio, no obligado, se reduce al "si" y al "no"...Si le pido que se esfuerce, puede decir otras palabras, pero sufre debido a sus problemas expresivos. Con un si y un no podemos mantener una conversación, simple, pero al fin y al cabo, conversación.


Y ¡su lenguaje expresivo es maravilloso!...Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables...te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo o, con un gesto y la pronunciación de un fomena que solamente ella y yo conocemos, me indica que le apetece que le "mordisquee" con suavidad el cuello y la espalda


No nos engañemos. Llegar a ser feliz con una hija con autismo es muy complicado. Yo ya he pasado por todas las fases de duelo:

1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente. Considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosisimo de intervención.

2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?"

3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.

4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempos muy prolongados.

5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.


Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy porque, en realidad creo que aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Aún me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como un restaurante, un supermercado, un cine; no voy relajada porque sé que, en cuestión de un segundo, todo puede girar 180ª.


Sin embargo, con todos sus problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es...¿Qué si me gustaría que no tuviese autismo?...por supuesto que si, pero no está en mi mano y estoy un poco cansada de luchar "contra ruedas de molino".


Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema, no conoce  otro tipo de relación fraternal.
Pero los años, los amigos, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigas...y me consta que eso le duele. 

También sé que lo pasa mal en determinados lugares públicos si vamos las tres juntas. Pero es que Celia está viviendo 
 las repercusiones que la adolescencia tiene en el entorno social algo que, por desgracia, Julia jamás vivirá. Celia esta inmersa en un microcosmos formado por un cerrado grupo de amigos en el que ¡supongo! que hasta deben tener leyes para poder entrar.

Celia también fue deseada, buscada, anhelada.


Es inteligente, seria, madura, sensata, responsable además de guapísima, tanto por fuera como por dentro...¡por supuesto que conserva "ramalazos" infantiles"!...pero tiene 16 años ¡por Dios!

Sin que ella lo sepa, para mí es una gran ayuda en el cuidado de su hermana. A ella, le tiene más respeto que a mí; es mucho más dura e  intransigente. Sólo sé que, a día de hoy, es la persona en la que más confío si tengo que dejar un momento sola a Julia pues estoy convencida de que,con ella, está segura y en las mejores manos

Además, desde hace unos meses, ha vuelto a ser la niña maravillosa que siempre fue. Tras un año de acentuada adolescencia, ha roto el cerco en el que se había metido y, nuevamente, comparte conmigo mágicas conversaciones  que me demuestran que, como madre, no lo debo estar haciendo demasiado mal. 

Celia está en el camino de convertirse en una mujer segura de si misma, que se gusta y se quiere, que camina recto y fuerte y que nunca va a dejarse llevar por las estúpidas inseguridades y obsesiones que sufrí yo. 

Me consta que me quiere y eso para mí es lo más importante. Pero, por ahora, al llegar la noche, se convierte en un "cervatillo" pequeño y mimoso, acurrucada en la butaca, con su manta, siempre al lado de su perro Xasy, a quien tanto mima.

Mis dos hijas, mis dos regalos...Por ellas pondría mi cabeza sobre la guillotina sin dudarlo ni un momento.


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