Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 29 de junio de 2012

Llanes con el autismo (Diario digital de Celorio)

¡¡¡¡NO ME LO PUEDO CREER...UNA NOTICIA SOBRE AUTISMO EN EL PRINCIPADO DE ASTURIAS!!!!



El Balandro será uno de los locales que acoja el concierto benéfico por el autismo - Celoriu.com
Un grupo de 3 jóvenes llaniscos impulsa un concierto benéfico para ayudar a la organización “Aprendemos Asturias” que ayuda a niños con autismo y a sus familias.
La Asociación Aprendemos Asturias es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es prestar atención a niños con diagnóstico de autismo o TGD del Principado de Asturias a través de la implementación de terapia basada en Análisis de Conducta Aplicado (ABA).
Hace unas semanas, un grupo de jóvenes escucharon en la radio una entrevista a uno de los padres que acude a esta asociación en busca de ayuda y apoyo, y que narraba a los oyentes las grandes dificultades que estaban atravesando con al actual crisis para poder financiar y continuar con sus actividades. Sin pensarlo, este grupo de jóvenes se decidió a pasar a la acción organizando un concierto benéfico en Llanes para poder ayudar, con lo recaudado, al sostenimiento de esta asociación.
Para ello mañana viernes 29 se celebra un doble concierto en dos locales de la villa llanisca. Ambos son gratuítos, y se pondrán  unas huchas para que los que lo deseen puedan hacer sus donativos.
El Ayuntamiento no ha concedido licencia para disponer de múscia amplificada, por lo que el concierto se divie en dos, y se celebrará de 19-23h en el Balandro (en pleno puerto deportivo de Llanes) y a partir de las doce en el Pub Taumas. En el primer local se podrá disfrutar de las actuaciones de “Natalia and father”, un monólogo de “Tiko Astur” y la “Banda de Gaitas El Alloru“; y en el Taumas a partir de las doce se podrá disfrutar de la actuación de “Los Xaron“.
Los tres jóvenes organizadores: Luis Arenas, Jaime Herrero y la vecina de Celorio María Sellés, invitan a todos a que asistan a estos conciertos gratuitos y colaboren con la aportación que cada uno pueda, a sostener la actividad de este colectivo en apoyo de las familias con niños diagnosticados de autismo.

28/06/2012|11:59 Estados Unidos Un simple electroencefalograma podría diagnosticar el autismo



“Estos científicos usaron sensores para registrar la actividad eléctrica del cerebro en varias regiones distintas del cuero cabelludo. Entonces, observaron hasta qué grado la actividad cerebral de una región estaba sincronizada con la de otra”, indicó Geraldine Dawson, directora científica del grupo de defensoría Autism Speaks, y quien no participó en el estudio.

Al analizar a grupos de niños con y sin autismo, los científicos detectaron que entre ambos existían diferencias en cuanto a la conectividad cerebral; por ejemplo, los niños con autismo tenían una conectividad de rango corto reducida, lo que es indicador de un mal funcionamiento en las redes cerebrales.

“Lo que este estudio tuvo de único fue el gran número de niños estudiados. De forma consistente con muchos estudios anteriores que usaron EEG e imágenes de resonancia magnética (IRM) funcional tanto en niños como en adultos con autismo, estos investigadores hallaron que, en general, los niños autistas muestran una coordinación (coherencia) reducida entre regiones cerebrales”, indicó Dawson.

Gracias a un electroencefalograma (EEG) es posible detectar el autismo en niños, asegura un estudio realizado por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, quienes observaron la actividad eléctrica en distintas regiones del cerebro.









La científica refirió que esta clase de estudios ayudan a entender las razones por las que los individuos con autismo tienen dificultades con conductas complejas como la interacción social y el lenguaje.

“A medida que los cerebros de los niños se desarrollan, las distintas regiones cerebrales se conectan cada vez más, permitiendo la adquisición de conductas complejas que requieren de la coordinación entre distintas regiones del cerebro”, señaló.

Finalmente, Dawson añadió que se tiene esperanza con que una intervención conductual oportuna pueda mitigar los impedimentos funcionales, ayudando a reformar las conexiones cerebrales que se desarrollan de forma natural en los niños normales.

El estudio, dirigido por los doctores Frank Duffy y Heidelise Als, fue publicado en la edición más reciente de la revista especializada BMC Medicine
 (Infancia Hoy)

Otros tres niños autistas participarán en el proyecto de terapia asistida con leones marinos en Cabárceno


Niños Autistas Leones Cabárceno
Foto: GOBIERNO DE CANTABRIA

Arasti y APTACAN firman un nuevo convenio de colaboración tras los avances experimentados por los participantes en el primer programa

   SANTANDER, 29 Jun. (EUROPA PRESS) -
   El proyecto experimental de terapia asistida con leones marinos para niños autistas que el Parque de la Naturaleza de Cabárceno ha desarrollado este año con tres niños, tendrá continuidad con un segundo programa que se llevará cabo a partir de octubre con el mismo número de participantes.
   El consejero de Innovación, Industria, Turismo y Comercio, Eduardo Arasti, y la presidenta de la Asociación de Padres de Afectados de Síndrome de Espectro Autista y Otros Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cantabria (APTACAN), Violeta Montes, han firmado un nuevo convenio de colaboración que permitirá la participación de otros tres niños en el próximo programa, ha informado el Gobierno en un comunicado.
   Arasti ha subrayado el "éxito" de la terapia y los "avances" experimentados por Víctor (9 años), Samuel (12 años) y Rodrigo (15 años), una vez concluido el programa después de nueve meses de trabajo con los leones marinos.
   El consejero ha asistido este viernes a la última de las sesiones de la terapia acompañado de Violeta Montes; los directores generales de Turismo del Gobierno de Cantabria, Francisco Agudo, y de Cantur, Roberto Media, y el director de Cabárceno, Carlos Recio.
   Tras la demostración realizada por los pequeños y su interactuación con los leones marinos en la piscina, Arasti ha señalado que los "buenos resultados obtenidos nos han animado a dar continuidad a este proyecto que tiene un gran valor pedagógico y social y permite mejorar la calidad de vida de personas afectadas de autismo". "Se trataba de un proyecto experimental y éste ha resultado un éxito", ha recalcado.
   Por su parte, la presidenta de APTACAN ha asegurado que los avances experimentados por los tres niños "han sido enormes" y se han cumplido los objetivos marcados. "Los beneficios se han notado desde las primeras sesiones", ha explicado, "los niños ahora son más sociables, más cariñosos. Han aprendido a compartir y han mejorado su autoestima, tienen más paciencia y han mejorado en aspectos como la motricidad y el lenguaje".

DOS FASES

   El proyecto piloto se inició el pasado 1 de octubre y ha contado con dos partes, una en tierra, y otra dentro de la piscina con los animales. El fin de estas sesiones, llevadas a cabo durante dos días a la semana, era que los tres menores experimentaran beneficios en diferentes áreas como la psicomotriz, la cognitiva o la emocional, ya probados en terapias de este tipo realizadas en otras instalaciones y con buenos resultados,  dada la docilidad y sociabilidad que transmiten los leones marinos.
   En todas las sesiones, los técnicos y entrenadores del departamento de mamíferos marinos del parque, Jon Eguiraun y Cristina Sánchez, han trabajado con presencia de una psicoterapeuta y un padre o tutor que acompañaba a los niños.
   La terapia se ha llevado a cabo con dos de los seis leones marinos existentes en el parque, Deva y Baby (ambas hembras), que han demostrado ser sensibles a la realización de este proyecto.
   El nuevo programa se desarrollará entre octubre de 2012 y junio de 2013 y en él participarán otros tres niños que serán seleccionados por APTACAN.

INTEGRACIÓN SOCIO-LABORAL

   Además de este proyecto, Cabárceno y APTACAN han desarrollado también en los últimos nueve meses un programa de integración socio-laboral de seis personas con autismo u otro trastorno del desarrollo.
   Estas han realizado dos tipos de actividades: cuidado de animales no peligrosos en tareas habituales dentro de la granja de Cabárceno (limpieza, alimentación) y la creación de un jardín de hierbas aromáticas.
   La ejecución de estos dos programas piloto "ratifica", según el Ejecutivo, el compromiso del Gobierno de Cantabria y de Cantur, empresa pública que gestiona el Parque de Cabárceno, con la sociedad cántabra en ámbitos que trascienden la esfera turística y económica y se erige en modelo de integración.
   "Cabárceno demuestra, una vez más, que es algo más que una instalación turística", recalca. "El parque es un referente a nivel mundial en el ámbito de la investigación y la salvaguarda de animales en peligro de extinción, siendo pionero en diferentes programas".
   Esta nueva iniciativa de carácter terapéutico para personas autistas coloca, una vez más, al parque en un lugar preferencial y lo convierte en ejemplo de socialización.


Europapress.es Cantabria

martes, 26 de junio de 2012

Más luz y puertas abiertas en un cine especial para chicos autistas ("LA VOZ CIUDADANOS. ARGENTINA")

UNA EXPERIENCIA QUE BIEN PODRÍA LLEVARSE A CABO EN ESPAÑA...



Es algo inédito en el Argentina. Se adapta la sala sobre un modelo tomado de Inglaterra. Familiares valoran su impacto.






SIN MIEDO. Julieta Rametta y su hijo Francisco, y Alejandra con Fernando, en el cine (La Voz).
SIN MIEDO. Julieta Rametta y su hijo Francisco, y Alejandra con Fernando, en el cine (La Voz).





Río Cuarto. En una experiencia que sería única en el país, todos los sábados a las 15, las Edu Salas, cines que el municipio tiene en comodato, se abren para niños con trastornos del espectro autista.
La idea fue copiada de una iniciativa desarrollada por AMC Theatres y la Autism Society, de Inglaterra, que incorporaron en 2011 funciones adaptadas (ver ¡Qué feliz que soy!, repite Fernando).
El subsecretario de Educación de la Municipalidad, Fernando Lagrave, explicó que la adaptación de la sala fue sencilla: sólo realizaron cambios en la iluminación y sonido, para adecuarlo a las necesidades de los chicos, que pueden levantarse, moverse y hablar libremente durante la película.
“Esto es parte de un programa de Educación con todos, que parte de aceptar la diferencia, reconocer al otro. Sin esos presupuestos, la educación sirve para disciplinar y no para emancipar. Apuntamos a un colectivo social con construcción de igualdad y ejercicio de derechos. Estas funciones de cine no costaron ni un peso y los chicos y sus padres viven un momento significativo”, destacó el funcionario.
La propuesta es articulada por la asociación civil Grupo Trastorno de Espectro Autista (TEA). El municipio aporta la sala y el operador.
“Es mucho más simple de lo que parece. Los chicos ingresan y son libres de apropiarse de ese espacio. Nos cuesta más a nosotros como padres, que por una vez dejamos de estar diciéndoles: nene quedate quieto”, explica Alejandra Carril. Valeria Albertengo coincide: “Hay muchas cosas que aprender, y entenderlos a ellos nos lleva a entendernos a nosotros mismos”.
Los padres de chicos con autismo cuentan que a medida que van creciendo necesitan participar en diferentes espacios de recreación. “La película no implica relación de uno a uno con nadie, es una experiencia diferente.
El problema que tienen con el cine común es que en estos trastornos hay un desorden sensorial importante que hace que los chicos reciban de manera aumentada o disminuida los estímulos visuales y auditivos.
A veces el cine nos aturde a todos. En la sala hicimos ajustes sencillos, adecuaciones de acceso, nivelación de sonido y manejamos la luz, porque tienen miedo a la oscuridad total y así evitamos brillos en las butacas, porque eso les da un montón de información que no pueden decodificar, y se atemorizan. También dejamos las puertas abiertas”, cuenta Carril.
“A veces como padres nos encerramos, por miedo a que a nuestros hijos les agarre un ataque de nervios o no quieran ingresar, pero no pasa nada, porque todos los que estamos ahí nos comprendemos. Ellos miran, corren, van, hablan y se integran”, agrega.

Una vida por los autistas ("Laopiniondemalaga.es")

Una buena noticia que ojala se pudiese extrapolar a Asturias



José Reyes es el vicepresidente de la Asociación Autismo Málaga que lleva dos décadas luchando por este colectivo




El vicepresidente de la Asociación Autismo Málaga, José Reyes, destaca la labor de todo el equipo que conforma la entidad.
El vicepresidente de la Asociación Autismo Málaga, José Reyes, destaca la labor de todo el equipo que conforma la entidad.  Arciniega


 La Asociación Autismo Málaga nace de la fusión de dos entidades que a su vez crearon padres y familiares de personas autistas que querían mejorar la situación de este colectivo. Entre ellos estaba José Reyes, actual vicepresidente de la organización que nace en el año 92 y que lleva ya dos décadas luchando por la mejora de vida de las personas autistas.
«Éramos un grupo de padres, entre ellos Francisco Gavira y Manuel LLano, y desde entonces a ahora me enorgullezco de la actividad que ha llevado a cabo Autismo Málaga», comenta José Reyes que tiene un hijo autista.
La asociación ha ido creciendo y ampliando sus servicios y actividades y actualmente cuenta con dos centros; una residencia y unidad de día para adultos; y, otro centro para niños y en el que se prestan múltiples servicios como atención temprana, logopedia, fisioterapia, respiro familiar, piscina, musicoterapia, terapia de comunicación, psicólogos, colonias de verano o talleres vacacionales.
«El terreno fue una cesión del Ayuntamiento de Málaga en época de Pedro Aparicio a través Genoveva Huertas, que fue una de las personas galardonadas en la gala del pasado viernes» comenta. Y es que la asociación celebró una gala benéfica el día 22 de junio cuyo objetivo ha sido recaudar fondos para ayudar a mantener los servicios y programas de la entidad.
La residencia Pinares cuenta con 24 plazas concertadas y dos de libre designación y la unidad de día tiene once puestos. Y es que Autismo Málaga además de luchar por aumentar la calidad de vida del colectivo y ofrecerle servicios y recursos, genera un número nada desdeñable de puestos de trabajo. «Tenemos 62 empleados, somos una de las 150 empresas más grandes de Málaga. Me enorgullezco, aunque cuesta mucho trabajo sacar esto para adelante. El presidente de la asociación, Miguel Sánchez, y yo formamos un buen tandem», comenta.
José Reyes tiene un hijo autista que va a cumplir 27 años. «El principal servicio que tratamos de proporcionar es la calidad de vida, la seguridad y felicidad de ellos». «El autismo es muy variado, cada autista es diferente del otro. Yo particularmente sé mucho del autismo de mi hijo. No hay dos autistas iguales, pero hay unos rasgos similares como la mirada alta, la falta de concentración, la repetición de frases y el aleteo de brazos o manos. También entre un 70 y un 85% de los casos conlleva retraso mental», destaca.
Hoy en día la Asociación Autismo Málaga atiende a niños desde cero años en atención temprana. «También tenemos servicio de diagnóstico y ahora, con dos otres años le ves al niño una evolución, conductual, de relación, cognitiva. Nuestos niños ahora no tienen nada que ver con antes, han mejorado y evolucionado mucho. El autista va a seguir siendo autista siempre pero puede mejorar y tener una mejor calidad de vida», reseña.
José Reyes afirma que la crisis económica se ha dejado notar. «Nosotros nos financiamos a través de la Junta que nos concierta las plazas y de programas específicos. Se dan retrasos en los pagos, pero vamos tirando. Ahí estamos, luchando. Nosotros nos movemos mucho y vamos presentándonos a todos los programas y pedimos en todos los sitios que haga falta. Todo para tratar de mejorar la calidad de vida de ellos», comenta.
Actualmente gracias a estas subvenciones y al esfuerzo de estos padres y familiares que forman la asociación 75 niños pequeños reciben atención directa y 140 familias se benefician de respiro familiar, o la escuela de padres, entre otros servicios. «Es una válvula de escape para muchos padres. También organizamos salidas para los beneficiarios que tienen un nivel cognitivo más alto», indica.
«Las limitaciones nos las marcamos nosotros y ellos tienen que tener la misma exigencia de vida que el resto de los ciudadanos. Fundé esto hace 22 años. El esfuerzo es bárbaro, pero te da una alegría y felicidad inmensa abrir la puerta y ver lo que has hecho. Cuando se concertaron las plazas con la admistración, yo dije que ya había casado a mi hijo, porque lo había puesto en su casa, y había logrado su emancipación. Él en la residencia está super contento, entra por la puerta y me dice que me vaya», subraya.
Y por si fuera poco José junto a otros nueve padres más han iniciado en una parcela cedida por el Ayuntamiento de Málaga de 10.000 metros cuadrados en la Virreina lo que será la Ciudad de Autismo, un complejo de 42 plazas cuya primera fase está en vías de finalización y que ha contado además con financiación de Unicaja y del Gobierno central.

lunes, 25 de junio de 2012

PRIMER DÍA DE JULIA EN LA PISCINA EN POLA DE SIERO (M.A.M.)

Para los que no conozcáis Asturias, Pola de Siero es un pueblo ubicado justo en el centro del Principado, a unos 15 kilómetros de Oviedo, en el que vivo desde septiembre de 2007.

Vinimos tras la "expulsión" con "finas palabras" de Julia, del ovetense colegio concertado de integración, Santa Maria el Naranco, Ursulinas,  tras comunicarnos que era una alumna con una problemática muy complicada para ellos. Tras llamar a todas las puertas de la Consejería de Educación nos otorgaron una plaza en el colegio público Celestino Montoto, en Pola de Siero; todo un lujo, pues prácticamente tenía un profesor de apoyo para ella sola.

Pero...¿qué tiene Pola de Siero que me saque de mis casillas?...¡nada que no tengan Oviedo, Madrid, San Sebastián...Barcelona, París o Roma!: en cuanto acudes con una niña con autismo a cualquier sitio público, en este caso, la piscina municipal polesa, todas las miradas se centran en esa niña de "bañador azul" (hoy lo llevaba de este color) que, tras meterse en el agua, estuvo tres horas pegando saltos y dando manotazos al agua, salpicando a todo ser vivo situado a 40 metros de ella, y riéndose a carcajadas porque era feliz.

¿De qué me quejo si acabo de afirmar que mi hija estuvo tres horas feliz y contenta en el agua?...Me quejo de lo de siempre: las miradas lastimeras, curiosas, dañinas...los "cuchicheos" de niños, adolescentes y madres...las "risitas", las "imitaciones"...Durante el tiempo que duró mi estancia en la piscina he tenido que decir, al menos ¡¡¡diez veces!!!: "esa niña es mi hija, es autista, de ahí su comportamiento un tanto extravagante, pero lo entiende todo, y no se merece que os riáis de ella o que la miréis como si fuese un bicho raro".

Lo que más me duele es que llevamos acudiendo a esa piscina desde hace cuatro veranos, prácticamente todo el mundo la conoce porque si algo tiene un pueblo es que toda la gente se conoce entre sí y tengo que seguir explicando por qué Julia se comporta cómo lo hace.

Una de las cosas que más me estresan en esta vida es acudir con Julia a un lugar público ya sea una piscina, un cine...un centro comercial...pero ¡me niego que mi hija no pueda disfrutar como los demás por el hecho de ser autista!. Es más, en la piscina, mi hija no hace daño a nadie...en cambio, esta tarde he visto: niños tirándose al agua sin mirar si había alguien; niños empujándose, haciéndose "aguadillas"...¿Dónde estaban las madres de esos niños?, ¿por qué ellas pueden estar relajadas tomando el sol o charlando mientras comen pipas o un helado, cuando realmente sus hijos cometen verdaderas barbaridades en el agua y yo, por el hecho de que mi hija es autista, no he salido del recinto de la piscina vigilando constantemente a Julia?. Es más, son esas las madres que luego vienen a quejarse de que mi hija ha salpicado o bien ha metido agua en su boca y la ha devuelto a la piscina como si de una fuente se tratase.

¿Por qué si Julia tiene que pagar su entrada, como un habitante de Pola de Siero más, no puede luego disfrutar del agua relajadamente sin tener a media piscina pendiente de todos sus movimientos?...Y hablando de pagar: ¿por qué no hay un precio especial para las personas con una discapacidad?...Pues si no existe discriminación a la hora de pagar no debería existir discriminación a la hora de disfrutar del recinto de la piscina. Únicamente, la señora encargada del puesto de chucherías tuvo la sensibilidad de darse cuenta que Julia era "especial" y "permitió" que se tomase todo su tiempo en señalar lo que deseaba comprar: "No meta prisas a la niña que yo estoy aquí hasta las 20,30h...que coma lo que quiera". Desde aquí le doy las gracias como ya se las dí esta tarde agradeciendo su paciencia y su sonrisa.

Mañana, si hay sol, otra tarde de felicidad para Julia...otra tarde de nervios para mí.

sábado, 23 de junio de 2012

¡Me he quedado sola! (M.A.M.)

Hace menos de una hora que mis niñas se han ido con su padre y, hasta que no transcurra un tiempo, la sensación de vacío que siento es infinita.

Menos mal que la mente es sabia y ya estoy aprendiendo a disfrutar de esos espacios sin mis hijas sin ningún cargo de conciencia, sin sentirme una mala madre.

Celia, tras el enfado de ayer, ha colaborado durante todo el día conmigo. Julia, ¡como siempre!...mi osa besucona particular!.

Espero que disfruten de este finde que su padre y lleguen el lunes con unas ganas locas de verme.

jueves, 21 de junio de 2012

" FESTIVAL DE FIN DE CURSO" (M.A.M.)

Ayer se celebró la fiesta de fin de curso en el colegio de educación especial al que asiste mi hija mayor.

El "leitmotiv" de la actuación eran las Olimpiadas, por lo que cada grupo de niños iba disfrazado del deporte que representaban. Como no podía ser de otra forma, en cuanto comenzaron los primeros acordes mis lágrimas afloraron a los ojos y ya no se fueron de ahí hasta la finalización de la representación. Si ya de por sí es sumamente conmovedor ver a niñas afectadas con el "Sindrome de Tourette" haciendo verdaderos esfuerzos para caminar, a los más pequeñitos, de 3 años, disfrazados de nadadores, asomando sus pañales...a adolescentes autistas, grandes patinadores, que no esbozaban ni un solo gesto en su rostro...si todo esto, como digo, no es ya adecuado para madres hipersensibles como yo...¡¡¡las canciones que acompañan a cada actuación es a cada cual más melancólica!!!...Un ejemplo: http://www.youtube.com/watch?v=y09Gzr4go5k&feature=related

Pero nos esperaban más sopresas no aptas para madres lloronas: un vídeo con todos los alumnos que dejaban el centro y la despedida de todos los profesores interinos que abandonan el centro.

Aún así, dentro de la emotividad del acto, quiero o deseo o necesito reivindicar algo que me parece vergonzoso. ¿Acaso desde la Consejería de Educación son incapaces de reflexionar un poquito y percatarse de que en un Colegio de Educación Especial los alumnos que asisten son "especiales" y necesitan profesores "especiales"?. Deberían pensar que a un niño autista le puede costar todo un curso llegar a aceptar a su tutora o logopeda o profesor de psicomotricidad y que en estos casos no deberían regirse por razones estrictamente económicas. No pude contar los profesionales interinos que ayer nos abandonaron pero calculo que serían unos quince o dieciséis...¡¡¡¿saben los funcionarios de la Consejería de Educación que en un colegio para niños que no pueden asistir a un centro normalizado no debería sufrir ningún tipo de recorte, al menos, en profesorado?!!!. Este curso, mi hija asistía a una clase con cuatro niños más, pero es que ¡cada niño es un caso en si mismo y cinco niños es ya prácticamente inabarcable para un tutor!. Quiero pensar que el curso que viene, al menos, se mantendrá la ratio por clase...y lo mejor de todo sería que volviesen los profesores interinos que tanto y tan bien han trabajado este año con nuestros niños.


Y ahora, me voy a permitir hablar de una madre que ya se ha convertido en una gran amiga, Rosi, cuyos dos hijos son autistas. Esta tarde hemos estado juntas paseando por una ruta cercana al lugar en el que vivo; lógicamente, yo iba acompañada de Julia. Después, subimos a mi casa a tomar un café. ¡¡¡Me gustaría que muchas madres de niños "normales", que se quejan a todas horas del "trabajo" que les dan sus hijos, de lo estresadas que están, pasaran una tarde únicamente con el pequeño de sus hijos!!!...¡¡¡La templanza, la paciencia, el infinito amor que emana de Rosi es absolutamente increíble!!!. Yo, madre de una adolescente autista, que muchas veces me agobio, lloro, me dejo llevar por los  nervios he aprendido esta tarde lo que significa ser una madre entregada, abnegada pero no resignada, no enfadada con la vida...una madre a la que yo pagaría para levantarle un monumento


Nota: tanto la fotografía en la que aparece Julia con el peto rojo de jugadora de baloncesto, como el vídeo en el que tan bien se ve a mi niña fueron realizados por Rosi porque yo, con las prisas, no llevé mi cámara de fotos...¡Gracias Rosi...por ser mi amiga y por ser la madre que eres...eres única y muy especial!

martes, 19 de junio de 2012

Combatir el autismo y sus consecuencias sociales con un programa digital

La Asociación Nuevo Horizonte presentó un proyecto pionero con el que personas adultas afectadas de autismo hacen frente a diferentes situaciones sociales con su ordenador.



Combatir el autismo y sus consecuencias sociales con un programa digital
La presencia del autismo está relacionada con algunas modificaciones en el cerebro del paciente. (Foto: TVE)
Hechos de Hoy / Servimedia / Actualizado 18 junio 2012Ampliar el textoReducir el textoImprimir este artículoCorregir este artículoEnviar a un amigo
La Asociación Nuevo Horizonte impulsó un proyecto de investigación aplicada a la rehabilitación socio-emocional de las personas adultas con autismo, a través de un Programa Multimedia de Historias Sociales. El objetivo de este proyecto es la mejora de la competencia social de este grupo de pacientes, siguiendo la tecnología e-learning.
 
El incremento de las habilidades sociales de este colectivo y, en definitiva, la mejora de su calidad de vida son otros propósitos a lograr con esta iniciativa de la Asociación Nuevo Horizonte que cuenta con la colaboración de la Obra Social de Caja Madrid.
 
Mediante ejemplos de diferentes situaciones presentadas a través de distintos vídeos, las personas con TEA(Trastornos del Espectro Autista) pueden elegir diferentes opciones, entre las que se encuentra la manera correcta de actuar en cada una de ellas.
 
El aseo personal, la participación en eventos familiares y sociales, la estancia en un restaurante o en una fiesta, la visita al médico o el disfrute del tiempo de ocio son algunas de las áreas de socialización que se abordan en este novedoso proyecto, que conecta los principios pedagógicos con las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías.
 
Lo novedoso de estas historias sociales es que, por primera vez, personas con y sin autismo son protagonistas enseñando a otras personas en su misma situación a desenvolverse en los quehaceres de la vida diaria.
 
Con este trabajo se avanza en la inserción social de de personas con TEA, al tiempo que se aumenta la detección de casos, gracias a un mejor conocimiento del trastorno y a una mayor disponibilidad de instrumentos de diagnóstico.
REHABILITACIÓN SOCIO-EMOCIONAL

IMPULSARÁN NUEVOS TRATAMIENTOS Roche y Seaside Therapeutics se unen contra el síndrome del cromosoma X frágil y trastornos autistas

MADRID, 19 Jun. (EUROPA PRESS) -
   Roche y Seaside Therapeutics han anunciado este martes un acuerdo de colaboración para desarrollar tratamientos modificadores de la enfermedad contra el síndrome del cromosoma X frágil (SXF) y los trastornos del espectro autista (TEA), ya que, "actualmente, no existen tratamientos farmacológicos eficaces que aborden los principales síntomas de estos trastornos del desarrollo neurológico".
   En virtud del acuerdo, Seaside cederá en exclusiva a Roche la licencia sobre una serie de patentes relativas al uso de antagonistas del receptor mGluR5 para el tratamiento de trastornos del desarrollo neurológico.
   Por su parte, Roche dirigirá el desarrollo y comercialización de dichos compuestos para el tratamiento del SXF y los TEA. La compañía suiza está incorporando pacientes a un ensayo clínico de fase 2 sobre el tratamiento del SXF con su fármaco experimental RG7090, que también actúa sobre el receptor mGluR5.
   Así, explican que esta alianza aspira a liderar un cambio fundamental en el paradigma terapéutico del SXF y los TEA mediante el desarrollo de fármacos que actúen sobre la base molecular y por consiguiente, sobre los síntomas principales de estas enfermedades.
   El director internacional de Neurociencias de Roche, Luca Santarelli, ha afirmado que "la compañía está comprometida con la búsqueda de nuevos tratamientos en áreas con grandes necesidades médicas no satisfechas, como son los trastornos del espectro autista".
   "Con el fin de establecer una posición de liderazgo en este campo, hemos buscado crear una alianza sólida con Seaside Therapeutics, una compañía que ha llevado a cabo con éxito una labor pionera de investigación y desarrollo en este nuevo y desconocido territorio", advierte.
   Por su parte, el presidente y director general de Seaside Therapeutics, Randy Carpenter, considera que "esta colaboración constituye un auténtico éxito para pacientes y cuidadores porque une mentes y organizaciones brillantes comprometidas a impulsar rápidamente fármacos que transformen el tratamiento del autismo y del síndrome del cromosoma X Frágil".
   El acuerdo incluye otras condiciones que no está previsto hacer públicas. No obstante, Seaside ha informado que desarrollará su propio programa de agonistas de los receptores de GABA-B (especialmente STX209) y mantiene los derechos exclusivos sobre sus patentes -concedidas y pendientes de concesión- relativas al uso de dichos agonistas para el tratamiento del SXF y los TEA; mientras que Roche podrá ejercer opciones a comercializar STX209 una vez que se completen ciertas fases del desarrollo clínico en SXF y TEA, aunque Seaside continuará dirigiendo el desarrollo clínico de estos programas.

"VIVO CON DOS ADOLESCENTES: UNA "ESPECIAL" DE 14 AÑOS, OTRA ESPECIAL, DE 13 AÑOS" (M.A.M.)

Tendría que empezar por definir que es la "Adolescencia". 

Podría decir que es la etapa que marca el proceso de transformación del niño en adulto, es un período de transición que tiene características peculiares. Se llama adolescencia, porque sus protagonistas son jóvenes que aún no son adultos pero que ya no son niños. Es una etapa de descubrimiento de la propia identidad (identidad psicológicaidentidad sexual...) así como de la de autonomía individual.

En el aspecto emocional, la llegada de la adolescencia significa la eclosión de la capacidad afectiva para sentir y desarrollar emociones que se identifican o tiene relación con el amor. El adolescente puede hacer uso de su autonomía y comenzar a elegir a sus amigos y a las personas que va a querer. Al llegar a la adolescencia, puede hacer uso de cierta capacidad de elección para poner en marcha uno de los mecanismos mas significativos de esta etapa. Llevando implícita la capacidad para discriminar sus afectos: querer de diferente manera a cada persona que le rodea y personalizar sus afectos.
El adolescente esta en un camino medio entre la edad adulta y la infancia, en lo que hace referencia a la vivencia de sus emociones, estando presente una mezcla singular de sus comportamientos. Todavía tiene una forma de manifestar sus deseos mediante una emotividad exacerbada o con la espontaneidad propia de la infancia, pero ya empieza a actuar de una manera sutil en las interacciones, o con una cierta represión relativa de sus emociones, tal como hace el adulto.

Vale!!!...Todo esto es válido para mi hija especial de 13 años pero, ¿Puedo aplicarlo a mi hija "especial" de 14 años".

El verano pasado Julia tuvo su primera menstruación. Estuve más de doce meses buscando información sobre la llegada de la regla en las niñas con autismo y ¡¡¡no encontré absolutamente nada!!!. Únicamente hace alusión a ello, Temple Grandin en una entrevista que encontre en Google; aún así, la información era muy pobre y escueta.

¿Qué hice cuándo llegó del "día h"?. Tomarlo con la mayor naturalidad posible y desarrollar un paquete de conductas muy similares a las utilizadas a los dos años y medio cuando suprimí los pañales. Le expliqué que no podía quitarse la "compresa" porque "se ensuciaba". Le enseñé a cambiarse cuando ella "notase" que era necesario. Por supuesto, al principio no fue fácil, pero puedo asegurar un año después que "esos días del mes" Julia los vive con gran naturalidad.

Tenía miedo que sus nervios se viesen afectados, que el dolor menstrual le alterase, pero, al contrario de lo que me ocurrió a mí, la menarquia supuso una "inyección" de tranquilidad y, aparentemente, su comportamiento no indica un "dolor físico".

En cuanto a las restantes características de la pubertad, si bien Celia cumple con todas, Julia está muy lejos de cumplir con ciertos requisitos que se consideran básicos en una niña que ha entrado en la adolescencia.

Julia ha expermentado un desarrollo biológico y sexual, pero no ha conseguido lo mismo en el campo psicológico y social. Sin embargo, su hermana Celia, sin haber pasado aún por la fase de menarquía, presenta un claro desarrollo biológico, psicológico y social, sin embargo en el campo de la sexualidad sigue siendo una niña sin el más mínimo interés en ese aspecto.

En cuanto al aspecto emocional, Julia no ha sufrido ningún cambio. Celia, por el contrario, está sufriendo una eclosión afectiva que le permite sentir y desarrollar emociones; la relación que tiene con las que son sus "amigas del alma" es más parecida a una relación amorosa que de amistad. Entre ellas utilizan con absoluta naturalidad expresiones como "te querré para el resto de mis días", "eres lo mejor que me ha pasado en mi vida" ( sé que no debería haberlo hecho, pero este pasado fin de semana, Celia celebro su 13º cumpleaños y leí las notas escritas por sus amigas y eran ¡verdaderas declaraciones de amor!).

Para terminar voy a hacer referencia a la importancia que dan Julia y Celia a su imagen exterior, esa que ofrecen a la gente que realmente les importa. Pues bien, Julia no presta el más mínimo interés por su aspecto físico, lo único que desea es ir cómoda y está por encima de marcas o normas en el vestir. Muy al contrario, Celia lleva el cuidado de su imagen exterior tanto a su forma de vestir, siguiendo las pautas que marca la "sociedad adolescente), como su cuidado personal (presta una gran atención al uso de jabones y cremas para eliminar las terriblemente molestas "espinillas") o las relaciones sociales, cuidando al máximo a su grupo de amigas.

¿Quién de las dos es más feliz?.

Yo diría que las dos son felices aunque viven la adolescencia de manera diferente. Julia sigue siendo la niña feliz que siempre ha sido. Celia vive esta etapa con emoción, se siente "mayor", se nota "querida" por sus amigas y creo que también está viviendo esta fase de cambios dentro de una burbuja maravillosa de felicidad.

sábado, 16 de junio de 2012

"EL DIVORCIO...UNA HIJA "ESPECIAL"...UNA HIJA ESPECIAL" (M.A.M.)

Este fin de semana mis hijas están con su padre. Son estas separaciones las que me hacen comprender que un divorcio puede llegar a ser muy doloroso.

Puede sonar egoísta, pero un matrimonio sin hijos, si decide separarse, lo tiene sumamente fácil. Si no hay separación de bienes, cada uno se queda con la mitad de todo lo que posean y ¡ya está!.

Cuando hay niños ¡todo cambia!. Desde luego, los dos miembros que formaban la pareja ya están vinculados de por vida, obligados a verse...y eso, en ocasiones, es difícil. Todo se complica si uno de los hijos es "especial", como es el caso de mi hija mayor, autista...Sabemos que va a depender de nosotros siempre y, por tanto, jamás lograré separarme al cien por cien del que fue mi marido.

Ahora, pasemos a hablar de lo que afecta un divorcio a una niña autista. Únicamente puedo hablar de mi caso. Aparentemente a Julia no le ha influido negativamente y, sin embargo, hay pequeños detalles que pueden estar actuando positivamente  como es el cambio de rutinas. Algo que para un niño con autismo "estandar" supone un incremento de su estrés a Julia le gusta cambiar de casa, le gustan los cambios. Tambien es muy positivo que cambie el referente adulto que la "controla". Obviamente, el peso del día a día lo llevo yo, pero estar dos días enteros con su padre le beneficia en cuanto que cambia de hábitos de todo tipo, desde la alimentación hasta el entretenimiento o su forma de dormir.

También, al desaparecer el nerviosismo, la tensión, las fricciones que se dan en una pareja que ya no se aguanta, como era nuestro caso, y ser cambiado por un ambiente más tranquilo, sosegado, equilibrado, tanto Julia, como nuestra otra hija, Celia, han salido beneficiadas...bueno ¡todos hemos salido beneficiados!.

A los niños con autismo les resulta muy difícil empatizar, es decir, comprender las emociones ajenas. Algo que es un defecto, un problema a resolver, en caso de una separación matrimonial, llega a resultar positivo porque las veces en las que Julia, me ha visto llorar, ella, desde su parcela autista, no veía mis lágrimas ni se percataba de mi tristeza. Hay ocasiones en las que se pueden transformar positivamente rasgos que, en un principio, son negativos.

 Recuerdo las vacaciones del año pasado, el primero como divorciada, la armonía, la tranquilidad, la paz reinaron durante las dos semanas que estuvimos las tres en un pueblecito del Mediterráneo, lugar al que volveremos el próximo mes de agosto.

Lo qué si puedo decir, como madre, es que cada vez que veo a mi ex marido con mis dos hijas y la maleta sigue rompiéndose mi corazón...Sobre todo, echo de menos los besos, los abrazos y los mimos que Julia y yo nos damos mutuamente y añoro las charlas, las risas, las "tonterías preadolescentes" de Celia.

Pero así es la vida y así debemos aceptarla...luchar contra un muro grueso y elevado imposible de derribar resulta agotador y estúpido.

viernes, 15 de junio de 2012

" SITUACIONES QUE AÚN ME SUPERAN...Y NO DEBERÍAN" (M.A.M.)

Julia no habla...su profesor y yo nos transmitimos todas las informaciones usando una libreta cuyo nombre oficial es "Cuaderno de información familiar". En ella también introduce todas las circulares que afecten a la actividad de Julia en el colegio.

Hoy llegó en la mochila, dentro del cuaderno, una de esas notificaciones que empiezan a ponerme nerviosa muchos días antes de su celebración. El próximo día 20 de junio, miércoles, a partir de las 11,00 h. se incia el festival de fin de curso en el que participarán, dentro de una actuación conjunta, todos los alumnos del colegio. Hace una semana, el tutor de Julia me comunicó que sus alumnos y él mismo irían disfrazados de jugadores de baloncesto y como era el disfraz para la ocasión.

Ya empezaron los nervios...mi estómago se encoge y noto que mi garganta se estrecha...no puedo evitarlo, es algo superior a mí. Por supuesto, mi nerviosismo es ahora menor que el que me producían las actuaciones de fin de curso en el centro de integración al que asistía Julia. Ahora, al ser un centro de Educación Especial, todos los niños, y no tan niños, participantes son "especiales".

Pero, da igual. En cuanto empiezan las primeras notas de la música que acompaña a todo tipo de acto festivo mis lágrimas afloran y ya no dejo de llorar hasta que llego a casa. Es en esos momentos cuando realmente soy plenamente consciente de la realidad de Julia y eso me rompe el corazón.

Envidio sanamente a esas madres que disfrutan y participan en este tipo de celebraciones...yo no puedo. Siempre digo que ya he superado todas las etapas de duelo que supone la aceptación de la enfermedad de un hijo, pero me doy cuenta que me engaño a mí misma porque estos actos me desarman anímicamente y lo peor es que el bajón me dura una larga temporada.

Empiezan las vacaciones de verano y se inicia un nuevo reto que pone a prueba mis nervios. Julia tiene el mismo derecho que el resto de niños y adolescentes de acudir a la piscina municipal; pues bien, aún conociéndola ya casi todo el mundo, tengo que seguir soportando las miradas de pena o, lo que es peor, de desaprobación...tengo que seguir aguantando las risitas de adolescentes ante las "excentricidades" de Julia dentro del agua. Algo que para una madre de hijos sin problemas solamente le ocasiona el trastorno de meter en una bolsa las toallas, los bañadores, las cremas de protección solar...a mí me produce un desasosiego, una ansiedad que vivo porque quiero a Julia con toda mi alma y se merece disfrutar del verano como el resto de niños de su edad.

Su hermana acudirá a un campamento con todas sus amigas, la segunda quincena de julio, algo que me alegra en lo más profundo de mi corazón pero que, a la vez, me entristece enormemente porque Julia jamás podrá disfrutar de ese tipo de actividades. De acuerdo, ella no lo echa de menos porque le resulta indiferente pero son situaciones que te recuerdan crudamente la realidad cotidiana de nuestro día a día conviviendo con el autismo.




En agosto, mis hijas y yo haremos un viaje de casi mil kilómetros. Hace cuatro años descubrí una urbanización sumamente tranquila, con una enorme piscina...una playa escasamente masificada...y es el único lugar en el que realmente me relajo porque veo a Julia feliz. También influye el hecho de que todos los propietarios de los bungalows ya la conocen...y me entristece reconocerlo pero los extranjeros, ante una niña como Julia, son mucho más comprensivos y conciliadores que los españoles. Nadie la mira, nadie comenta, nadie cuchichea...juegan con ella en el agua, se dejan tocar por ella sin torcer el gesto...¡somos felices!.

La universidad de valencia acogerá el I congreso internacional tecnologías para el autismo

La Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia acogerá del 6 al 8 de julio el 'I Congreso Internacional Tecnologías para el Autismo: herramientas, tendencias y testimonios', con el objetivo de fomentar el uso de las tecnologías y superar los obstáculos existentes para personas con autismo.
Según informaron los organizadores, en el encuentro se podrán conocer robots que ayudan a imitar o a identificar emociones, sistemas de interacción musical y corporal, videojuegos para el desarrollo de la comunicación, programas educativos para aprender habilidades sociales, herramientas colaborativas 'online', etc.
Se trata de un foro internacional de intercambio de ideas y opiniones sobre las tecnologías y el autismo, en el que, junto a expertos, podrán participar personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Equipos de trabajo de distintos países, como Estados Unidos, Reino Unido, Italia, Francia, Bélgica, Holanda, Argentina, India y España, presentarán las últimas aplicaciones y novedosos hallazgos en este campo. También se contará con testimonios sobre los resultados del uso de programas tecnológicos por parte de profesionales, familiares y personas con autismo.
Los organizadores del congreso indicaron que en los últimos años se han desarrollado diversas herramientas tecnológicas para poder ofrecer una valiosa ayuda en la intervención de las personas con TEA. El atractivo que suponen los ordenadores y la información visual para las personas con autismo, su carácter predecible y secuencial, y la posibilidad de personalizar las aplicaciones para adaptarlas a las necesidades individuales abren un abanico de posibilidades para trabajar aspectos como la mejora de la comunicación, las habilidades sociales, la estructuración de las tareas, el ocio adaptado, etc.
Entre los ponentes en el congreso, organizado por Fundación Adapta, Fundación Orange y Autism Speak, figuran el doctor Ami Klin, director del Marcus Autism Center, en Atlanta (EEUU); Michael Rutter, autor de más de 500 artículos de investigación sobre el autismo; James Cusack, diagnosticado con síndrome de Asperger y estudiante de doctorado en la Universidad de Aberdeen (Escocia); John Le Sieur, creador de novedosas aplicaciones como el navegador Zac Browser, que ha sido utilizado por más de 2,5 millones de usuarios autistas, y que presentará en el congreso su nueva aplicación Zac Picto en español, y el dibujante Miguel Gallardo, padre de María, una adolescente con autismo y creador del comic “María y yo”.

Enlaces relacionados

La capital cántabra acogerá en octubre el XIV Congreso y Exposición Internacional de Playas 'Ecoplayas' (2/06)

El Creer de Burgos acogerá desde hoy el III Congreso Internacional de Glucogenosis (1/06)

Bilbao acogerá la próxima semana el X Congreso Internacional de Prevención de Riesgos Laborales (17/05)

Galicia.- Santiago acogerá el Congreso Internacional de Salud Ambiental del 8 al 11 de mayo (30/04)

Santiago acogerá el Congreso Internacional de Salud Ambiental del 8 al 11 de mayo (30/04)
elEconomista.es

jueves, 14 de junio de 2012

Un fallo en un congelador daña cerebros dirigidos al estudio del autismo Las muestras se encontraban en la Universidad de Harvard y son parte de la mayor colección de estos órganos donados del mundo




Muestras de cerebro del Centro de Investigación de Tejidos Cerebrales de la Universidad de 

Un fallo de funcionamiento en uno de los 24 congeladores del Centro de Investigación de Tejidos Cerebrales de la Universidad de Harvard (Harvard Brain Tissue Resource Center) ha dañado parte de las cerca de 3.000 muestras que alberga esta institución, la mayor colección de estos órganos del mundo. Según los expertos, la investigación más perjudicada es la dirigida al trastorno autista. El incidente podría retrasar años los descubrimientos en este campo.
El error, localizado el pasado 31 de mayo, ocurrió a pesar de que esta institución cuenta con dos sistemas de alarma y con personal cualificado para garantizar la seguridad de las instalaciones. Según los empleados del centro, es sorprendente que ambas medidas fallaran. Estas cámaras se verifican dos veces al día y fue un miembro del personal quien descubrió el fallo; la temperatura que se indicaba en el exterior del congelador no correspondía con la interior.

Este incidente podría retrasar años los descubrimientos en este campo
En total, 93 muestras de cerebro han sido dañadas. De ellas, 53 iban dirigidas al estudio del espectro autista. En estos momentos hay tres investigaciones abiertas para averiguar lo ocurrido. “Sea cual sea la causa, los órganos estropeados formaban parte de una colección cuyo valor es incalculable”, ha explicado Francine Benes, directora del Centro de Investigación de Tejidos Cerebrales, al diario The Boston Globe.

Queremos asegurarnos de que este incidentedesafortunado no afecta negativamente a las donaciones futuras"
Las muestras afectadas pertenecían a la organización Autism Speaks -asociación dedicada al estudio de la capacidad del habla en niños con este trastorno-. Fueron donadas por familiares de personas muertas que padecían esta patología o alguna otra relacionada con disfunciones del desarrollo emocional, de comportamiento o social, según ha informado dicha organización. “Es demasiado pronto para evaluar el impacto real, aunque uno de nuestros científicos ha predicho que la investigación se podría retrasar una década”, añade.
Sin embargo, Benes se ha mostrado optimista de que los órganos todavía puedan tener valor. "Parece que el ADN de los cerebros se encuentra en condiciones razonables para futuros estudios genéticos", ha sostenido.
Unos 52 cerebros siguen estando disponibles para la investigación del autismo. Geri Dawson, presidenta de Autism Speaks, ha afirmado en una carta que este fallo en los sistemas de alarma del congelador no había sucedido en la historia, de un total de 35 años, del Centro de Investigación de Tejidos Cerebrales."Este organismo fue fundado por el Instituto Nacional de Salud y cuenta con una buena reputación", ha explicado.

Nunca se había dado un fallo en los sistemas de alarma de los congeladores/ CENTRO DE INVESTIGACIÓN DE TEJIDOS CEREBRALES 
"Queremos asegurarnos de que este incidente desafortunado y raro noafecta negativamente a las donaciones futuras. Seguimos comprometidos con lasinvestigaciones dirigidas a descubrir las causas del autismo y el desarrollo de tratamientos más eficaces. La investigación del tejido cerebral es fundamental para lograr estos objetivos", ha concluido Dawson.Autism Speaks apoya más de 125 proyectos de investigación que han dado lugar a más de 118 publicaciones en revistas especializadas, según se explica en su página web.
("elpais.es")

"Está aumentando el número de niños con autismo"

Víctor Rodríguez, director clínico de Planeta Imaginario, señala que en esta desconocida discapacidad es vital el diagnóstico precoz y que hay aplicaciones del iPad que lo facilitan

Víctor Rodríguez el director clínico de Planeta imaginario y trabaja con niños con autismo L. F
El autismo es uno de los grandes desconocidos y “olvidados” de la sociedad. Así de tajante se muestra Víctor Rodríguez (Barcelona, 1978), psicólogo, logopeda y director clínico de laFundación Planeta Imaginario, una entidad dedicada a tratar de manera a los niños autistas. Este profesional subraya que es vital un diagnóstico precoz –algo que no siempre sucede y a lo que nuevas aplicaciones del iPad pueden ayudar- y la importancia de que padres y profesionales se unan en una única voz para conseguir que el autismo sea más visible en la sociedad y deje de ser una patología “antipática”
¿Qué es el autismo?
Es un trastorno generalizado del desarrollo. Una de las patologías más severas en la infancia porque afecta a la mayor parte de áreas de desarrollo de un niño.
¿Cuáles?
Sobre todo se concentra en tres: lenguaje, interacción social y repertorio restringido de habilidades. Son niños que generalmente no desarrollan lenguaje y, si lo hacen, puede ser de una forma que no sigue parámetros de normalidad. Tampoco desarrollan habilidades para jugar con iguales desde el punto de vista de habilidades sociales, seguimiento e interés por los otros niños. Y tienen un repertorio de intereses restringidos. Es decir, son niños que llevan a cabo actividades autoestimulatorias, repetitivas, sin un sentido aparente y en ellas ocupan básicamente su tiempo libre. La carencia de habilidades genera estos comportamientos.
¿Puede poner algún ejemplo de estos comportamientos?
Dar vueltas sobre si mismo, girar objetos…
Tienen gravemente afectada la comunicación ¿Es algo que se pueda reeducar? Sabemos que hay un porcentaje relativamente pequeño de niños que es muy difícil que desarrollen lenguaje. El resto sí que lo pueden hacer, lo que pasa es que no es como nosotros. Por ejemplo, habrá niños que podrán hablar con una palabra.

Se habla de trastorno del espectro autista y esto lo que quiere decir es que dos niños con autismo iguales prácticamente no existen. Y esta es una de las grandes dificultades del trastorno: que dos niños tengan el mismo diagnóstico y no se parezcan en nada. A parte, sabemos que existe una base orgánica pero no sabemos por qué las personas con autismo tienen autismo. Por todo ello, las formas de desarrollar lenguaje son prácticamente individualizadas para todos ellos y no se sabe hasta qué punto pueden llegar. Pero tienen capacidad para aprender. Y margen de mejoría hay siempre.
¿Cuándo se detecta que un niño tiene autismo?
Generalmente entre los 18 y los 24 meses.
Y ¿Qué aspectos evidencian que estamos ante un niño autista?
Que no señale, no se gire cuando dicen su nombre - a veces existe la sensación que el niño es sordo- que no desarrolle juego simbólico. Y el contacto visual no está muy presente. En cambio empiezan a desarrollar comportamientos autoestimulatorias como mirar las ruedas de los coches o alinear cosas.
¿Ha mejorado el diagnóstico?
En España y el resto de Europa se está mejorando mucho a la hora de reducir la edad del diagnóstico. Y se hacen pruebas para niños muy pequeños. Por ejemplo, hay una que con 18 meses nos dice con qué probabilidad puede desarrollar un trastorno en el desarrollo. Son 23 preguntas que se responden con un sí o un no que cualquier pediatra o enfermera la podría pasar perfectamente.
¿El personal sanitario está preparado para poder hacer estas pruebas?
No. Poquísimos pediatras conocen la prueba.
¿Cómo se llama?
M-Chat. Existe una aplicación de iPad que permite hacerla.

El problema es que no hay nada orgánico. Entonces los pediatras recomiendan esperar unos meses para ver la evolución ¡Pero seis meses o un año para un niño de dos es mucho! Cuánto más se tarde en diagnosticar, más tiempo llevará el niño comportándose como una persona autista.
La odisea del diagnóstico…
O vas a parar a la persona adecuada o acabas dando vueltas. En muchos casos los padres llegan a sus propias conclusiones: empiezan a leer por internet y ven que encaja con lo que le pasa a su hijo. Entonces llegan aquí diciendo “Nadie me lo ha dicho, pero creo que mi hijo tiene autismo”.
¿Quién es el encargado de hacer el diagnóstico?
Lo ideal es que lo haga un psicólogo clínico, un psiquiatra infantil o un neurólogo. Lo que está claro es que para diagnosticar a un niño hay unas pruebas que muchas veces no se hacen. El otro día vinieron los padres de un niño de cinco años que aún no tenían diagnóstico porque nadie había sido capaz de hacerlo.
¿Existen varias terapias para trabajar con niños autistas?
El autismo es una patología lo suficientemente severa como para que haya un repertorio de terapias y de aproximaciones brutales. Así que cualquier cosa que se haga puede ser buena. Pero hay problemas.
¿Cuáles?
Que hagamos lo que hagamos no sabremos nunca cuál seria el resultado de no haberlo hecho. Como no hay unos medidores orgánicos, no sabemos cuál es el impacto de lo que estamos haciendo. Partiendo de la base de que un niño con autismo tiene capacidad para aprender, muchas veces hay aprendizajes que se asumen como parte de la terapia y que quizás el niño habría hecho sin terapia.
¿Qué tratamientos existen?
Hay muchísimos: con animales, biomédicos, farmacológicos… Y también existen las terapias psicoeducativas, que están mucho más centradas en el aprendizaje de habilidades. Hay muchísimas: conducta verbal, Floor-time o la que nosotros hacemos, el ABA, que es una modificación de conducta.
¿El tratamiento es de por vida?
Sabemos que existe un porcentaje de niños cuya situación puede mejorar mucho. Pero hay un porcentaje alto  que requerirán de ayuda durante toda su vida. Por tanto, esto depende de mil variables: desde cuál es la sintomatología de la persona, sus variables familiares, dónde vive, qué recursos hay cerca de su casa…
¿En la escuela hay buena predisposición a trabajar con estos niños?
Las escuelas tienen una dinámica que tiende a trasladar toda la responsabilidad a la maestra. Entonces depende de la actitud que tome el docente: hay de todo.
Y el profesorado no siempre tiene demasiada información sobre esta discapacidad…
Sí. El autismo es desde hace algún tiempo la patología que se da con más frecuencia y está por encima del retraso mental, la epilepsia o la parálisis cerebral. Los últimos estudios extranjeros dicen que de 88 niños, uno tiene autismo. Los últimos datos más concluyentes hablaban de uno cada 110. Sean 88 o sean 100, el incremento de niños con autismo está siendo altísimo.
¿Desde cuando va en aumento?
Desde siempre. Hay más diagnósticos, pero estamos hablando de incrementos muy fuertes. Esto es un problema porque ya solo desde el punto de vista económico un porcentaje de estos niños tendrá niveles de dependencia muy altos. Con los años, nos encontraremos con una población muy sana institucionalizada cuando se sabe que interviniendo de la manera más precoz posible se puede reducir el nivel de dependencia.
¿El aumento es porque hay más diagnósticos?
Que haya más diagnósticos puede justificar parte del aumento, pero no a estas velocidades.
¿Entonces a qué lo atribuye?
El gran problema es que no sabemos cuáles son los factores que están desencadenando el autismo. El hecho de que haya tanta variabilidad seguramente lo que nos dice es que hay diferentes causas. Quizás hay 20 diferentes: desde temas genéticos, ambientales, sistemas orgánicos alterados, factores pre y perinatales, etc. Y aún más desconocemos por qué está aumentando. Hay estudios parciales sobre las causas del autismo que hablan de temas genéticos, otros que lo relacionan con la reproducción asistida… Podemos pensar que cualquier factor que esté involucrado desde el embarazo hasta los 18 meses puede ser un elemento causal. Pero creo que llegará un punto en que sabremos qué causa el autismo igual que conocemos qué causa el Síndrome de Down.
¿Existe relación entre que el niño haya vivido en un entorno pobre comunicativamente y que tenga autismo?
No. Lo que sabemos hoy es que es una patología con base orgánica, es decir, nada de lo que hayan podido hacer los padres, tanto bueno como malo, es un elemento clave para decir que el niño es autista. Pero nosotros tenemos la experiencia de un porcentaje relativamente alto de niños que han sido adoptados que presentan un trastorno de desarrollo, así que podría ser que situaciones de abandono muy severas puedan ser un factor de riesgo.
¿Es cierto que Picasso y Einstein eran autistas?
No los conocí (risas). También se dice que Bill Gates o que algunos actores lo son…
¿Ayudaría a normalizar la discapacidad el hecho que personajes públicos con autismo salieran a la luz?
Sí… Lo que pasa es que decir que Picasso y Einstein eran autistas socializa pero también hace más raras a las personas con autismo (risas). Lo que sí creo es que hay algunos, un porcentaje pequeño, que pueden hacer cosas bastante geniales. Las personas con Síndrome de Savant, por ejemplo, son extremadamente inteligentes.
¿Se puede evaluar la inteligencia de las personas con autismo?
Esto es un problema porque muchas veces las pruebas de evaluación de funcionamiento intelectual necesitas el lenguaje. Muchos manuales dicen que un porcentaje alto de los niños con autismo presentan también un diagnóstico paralelo de retraso mental. No es siempre así, pero muchas veces va de la mano.
¿Qué porcentaje de niños consiguen adquirir un tipo de lenguaje que les permita comunicarse ni que sea de manera básica?
Con el tipo de tratamiento que hacemos nosotros, que es intensivo y precoz, diría que un 85% de los niños desarrollan algún tipo de lenguaje. También hay un 15% que no lo hace pero sí que se le pueden ofrecer herramientas alternativas que facilitan que el niño se comunique.
¿Por ejemplo?
Un sistema llamado Pecs que realmente es un intercambio por imágenes. El niño te dice qué quiere con tarjetas. O ahora, por ejemplo, con las tablets es más fácil porque hay un montón de comunicadores.
Debe ser frustrante para los padres no poder comunicarse con su hijo…
Es muy difícil imaginar el sentimiento que puedan tener porque realmente en muchas ocasiones estos niños usan a sus padres como un puro objeto, como un medio para conseguir cosas. Pero también trabajando se consiguen muchas cosas en esta línea. Tuvimos un caso en el que la niña no miraba a los padres nunca y lo primero que hicimos fue conseguir esto; el estrés familiar se rebajó muchísimo. Los niños autistas tienen una manera muy diferente de sentir y es nuestra tarea hacer entender a los padres que su hijo siente de una manera muy diferente y entonces ellos aprenden a disfrutar de su hijo.
¿Lo que más cuesta es que entiendan que su hijo sentirá de una forma diferente?
Como en cualquier patología, los padres pasan por un proceso de duelo. Hay unas fases y conforme los niños se van tratando y los padres tienen más herramientas de convivencia con ellos, todo esto disminuye mucho. Pero si la intervención no tiene un impacto directo en la calidad de vida es muy difícil que aquello que se está haciendo sea efectivo, independientemente que el niño esté desarrollando lenguaje por los codos.
¿La terapia se hace primero en casa?
Nosotros siempre trabajamos en casa. El niño con autismo no generaliza con la misma facilidad que lo hace un niño típico y entonces necesitamos enseñarle en su entorno más inmediato porque es donde es necesario que obedezca, juegue o hable. Más tarde, dependiendo del niño, trabajamos dentro de un grupo en situaciones controladas, porque si ponemos a un niño con autismo sin excesivo desarrollo de lenguaje en una situación completamente verbal lo estamos exponiendo a una situación en la que no entenderá nada, perderá el interés y tenderá a irse.
¿Existe suficiente apoyo social hacia el autismo?
No. Las instituciones públicas no tienen ni idea de qué hay detrás del autismo. Es uno de los grandes olvidados porque no hay ninguna deficiencia física, porque no dan pena, etc. Destinar recursos para el autismo es como ponerlos en un saco vacío porque no se sabe qué efectos tiene. Y por eso es importante aplicar protocolos rigurosos de tratamiento, es decir, que realmente cuando se invierta dinero se vea que hay resultados. Mientras estemos en el casi todo vale o casi todo es bueno entiendo de alguna manera que las entidades públicas no pongan dinero porque los profesionales no siempre somos capaces de mostrar los efectos de lo que estamos haciendo.
Pero institucionalmente hay que velar por estas personas ¿No?
Estoy de acuerdo parcialmente. La administración debe velar por todos nosotros, pero nosotros somos los que debemos hacer conscientes a las instituciones públicas de las dificultades que hay. Deben saber que los CEDIAP (Centro de Desarrollo Integral y Asesoramiento Psicológico) no son suficientes para las personas con autismo o que los profesionales que trabajan en ellos y cualquier persona que trabaja con personas autistas necesitan formación y supervisión.

Hay mucha diseminación dentro del autismo desde el punto de vista de profesionales, de asociaciones, de formas de abordaje, etc. Y esta dispersión hace que no exista una respuesta unitaria respecto al problema. No hay una única voz. Y las organizaciones de padres deben luchar mucho más de cara a las administraciones públicas.
¿Los padres deben luchar más?
Sí. En EE.UU. todos los servicios que tienen los autistas los han conseguido los padres. Creo que en España faltan muchos recursos personales, falta mucho esto de llamar a la puerta y decir “Tengo un problema”. Mientras esto no pase cada día en las instituciones públicas la situación no cambiará porque hay mucha competencia. Hay que hacer más presión.

(LAVANGUARDIA.COM)