Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 27 de abril de 2012

Una aplicación para autistas rompe las barreras de la comunicación

e-Mintza facilita la interacción oral y escrita a a personas con enfermedades cerebrales

En siete meses 17.000 internautas de 55 países se la han descargado

Entre sus ventajas, la personalización para cada paciente


De izquierda a derecha, Joaquín Fuentes, Ane Basurco y Fermín Sánchez, responsables de e-Mintza. / JAVIER HERNÁNDEZ

Las palabras no garantizan la comunicación entre las personas. Lo sufren los autistas, lesionados cerebrales y otras personas con algún tipo de discapacidad. También sus familiares. E-Mintza (habla electrónica en euskera) es una aplicación multimedia que les permite comunicarse gracias a un catálogo de 400 imágenes asociadas a sonidos.  El programa, de descarga gratuita, está disponible para ordenadores con el sistema operativo Windows y los aparatos que funcionan con Android. En sus siete primeros meses de vida se la han descargado 17.000 personas de 55 países distintos. Entre sus ventajas, la posibilidad de personalización para cada paciente.
Las personas que sufren autismo suelen valerse de una serie de fichas con fotografías de objetos, pictogramas o agendas que reúnen en una colección de imágenes. E-mintza viene a tener la misma utilidad pero concentrada y casi ilimitada en tabletas y ordenadores. Ahora también preparan la versión para iPad.
Disponible en euskera y castellano, permite seleccionar dibujos de objetos u acciones, que al pulsarlos reproducen una voz, que el usuario puede elegir entre cuatro distintas. Para crear frases completas solo hace falta elegir hasta un máximo de seis palabras y colocarlas en la pizarra. Se puede repetir tantas veces como quiera cada término o frase, facilitando su asimilación y aprendizaje. En definitiva, e-Mintza mejora la comunicación del enfermo con su interlocutor, porque le permite expresar qué es lo que quiere o cuáles son sus necesidades.
Aunque el programa por defecto reúne 400 términos agrupados en 12 grupos, puede almacenar hasta 10.000 palabras. Basta con hacer una fotografía de algún alimento, juguete u objeto cotidiano, escribir su nombre y añadirlo a la colección. “Cada paciente es un mundo y tiene unas necesidades específicas”, explica la logopeda del proyecto, Ane Basurco, en referencia al nivel cognitivo de cada persona con autismo u otro tipo de enfermedad. E-Mintza permite adaptarse a cada realidad, no sólo por la inclusión de un abanico amplio de vocabulario, también por la posibilidad de personalizar los grupos, quitando o añadiendo palabras en función del desarrollo del paciente.
La aplicación ha sido diseñada por Joaquín Fuentes, psiquiatra especializado en infancia y adolescencia de la Policlínica de Gipuzkoa, en colaboración con la empresa Nesplora. Testada a lo largo de  tres años, permite su empleo a cualquier tipo de persona y edad. Las primeras pruebas se realizaron con seis personas, dos niños, dos adolescentes y dos mayores de edad. En este vídeo, los responsables explican la aplicación, que definen como un "sistema personalizable y dinámico de comunicación aumentativa y alternativa dirigido a personas con autismo o con barreras de comunicación oral o escrita".
Sus impulsores, entre los que también se encuentran la Asociación de Autismo Gautena, la Fundación Orange y el Ministerio de Industria, destacan otras  utilidades, como la posibilidad de crear una agenda para anotar hasta seis actividades, fundamental para el día a día de las personas con autismo, según los médicos.  Y la opción de incluir en un apartado toda la información relativa al paciente (nombre, edad, domicilio, persona de contacto y datos  médicos) por si “el niño autista se pierde y de repente se ve en medio de la marabunta, se bloquea, y no es capaz de comunicarse por mucha gente que le pregunte o intente ayudar”, concluye Basurco.

Evidencia que respalda a fármacos para autismo está sesgada: estudio

Por Andrew M. Seaman
Una revisión de investigaciones publicadas y no publicadas revela que la noción médica de que ciertos antidepresivos sirven para tratar las conductas repetitivas de los niños autistas surge de información incompleta.
Esos fármacos, como los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS), se utilizan a veces para controlar las conductas repetitivas de las personas con trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).
"Lo más importante es que los ISRS quizás no son tan efectivos contra las conductas repetitivas como pensábamos. Más estudios podrían comprobarlo en el largo plazo", dijo Melisa Carrasco, coautora de la revisión.
El equipo de Carrasco, de la University of Michigan, en Ann Arbor, encontraron en PubMed y ClinicalTrials.gov 15 ensayos clínicos aleatorizados, a doble ciego y controlados con placebo que respaldaban el uso de los ISRS y antidepresivos similares en niños con autismo.
Cinco estudios quedaron excluidos porque no reunían los criterios de la investigación. Otros cinco nunca habían sido publicados. El equipo solicitó por correo electrónico los datos de los estudios no publicados y solo un investigador respondió con la información.
De los seis estudios finalmente revisados, tres habían identificado un beneficio de los ISRS y tres, incluido el estudio no publicado, habían hallado un beneficio parcial o ningún beneficio.
Los 365 participantes de los seis estudios tuvieron una pequeña respuesta a los ISRS, pero la asociación desapareció cuando el equipo consideró el resto de los estudios no publicados.
La evidencia posee "sesgo de publicación" cuando sólo se publican los resultados positivos de un tema en investigación.
"La revisión demuestra que los efectos (de los inhibidores de los receptores de la serotonina) en el tratamiento (de los trastornos del espectro autista) están sobreestimados", escribe el equipo en la revista Pediatrics.
La autora aclaró que estos resultados no significan que los medicamentos no sirvan para tratar otras enfermedades asociadas con los trastornos del espectro autista. "Hay pruebas sólidas de, por ejemplo, sus efectos en la ansiedad que produce el autismo", dijo.
En un comentario publicado, el doctor Scott Denne, de la Facultad de Medicina de la Indianapolis University, escribió que la falta de información "impide que los médicos puedan tomar decisiones informadas" sobre los beneficios y los riesgos de los ISRS en niños con autismo.
En otro estudio, publicado también en Pediatrics, los investigadores hallaron que los resultados de la mayoría de los ensayos clínicos pediátricos no está disponible.
Los autores hallaron que sólo se había publicado el 29 por ciento de los 2.400 estudios sobre niños finalizados y registrados en ClinicalTrials.gov entre el 2000 y el 2010.
Además, sólo se había publicado el 53 por ciento de los estudios financiados por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos.
"El problema es que la política de investigación clínica vigente no garantiza la disponibilidad de los resultados de todos los ensayos clínicos, lo que induce decisiones clínicas sesgadas", opinó la autora principal del estudio, doctora Tatyana Shamiliyan, de la División de Políticas y Manejo de la Salud de la University of Minnesota, en Minneapolis.
Sobre los pacientes que participan de los estudios que no se publican, Denne dijo: "Deberían exigir que los resultados de los datos por los que se sacrificaron estén disponibles para poder ayudar a otras personas".
FUENTE: Pediatrics, online 23 de abril del 2012
EL PUBLICO.ES

jueves, 19 de abril de 2012

Esos pequeños regalos de Julia


Julia tiene ya 14 años, cumplidos el pasado mes de marzo. Mi niña "especial" debería haber empezado este curso, como ha hecho su hermana, mi niña especial, al Instituto, pero a pesar de su inteligencia, el autismo que padece nos hizo decidirnos por su matrícula en un Colegio de Educación Especial.

En este centro trabajan sobre todo la autonomía personal a todos los niveles y ayer y hoy he recibido esos  regalos que, en ocasiones inesperadas, me regala Julia y me alegran el día.

Sé que a los padres de niños "no especiales" puede parecerles una tontería lo que voy a contar, pero puedo asegurar que un avance, por mínimo que éste sea, a mí me suponen una inyección de energía positiva.

Julia hace tiempo que se pone el pijama sola cuando sabe que se acerca la hora de la cena; pero como la mayoría de los autistas, ella no le da ninguna importancia a su imagen porque no le importa lo que la gente piense de ella, algo que deberíamos aprender todos. Pues bien, yo estaba hablando por teléfono con mi madre, cuando aparece Julia en la cocina y yo comento:" Acaba de llegar Julia con el pijama, aunque la parte de arriba la lleva al revés". Os aseguro que me miró a los ojos y en su mirada venía implícito un mensaje: "Menuda importancia le das a la camiseta del pijama...¿qué importa cómo esté?", pero acto seguido, se la quito, le dió la vuelta, se fijó bien donde estaban los botones y se la puso perfectamente...Por supuesto, me la comí a besos.

Hoy, en la ducha, le dije: "Julia, pásame el champú" y, tras mirarme nuevamente, tomó entre sus manos el bote, lo abrió, se echó el jabón sobre el pelo y empezó a lavarse ella sola la cabeza...por supuesto, también me la comí a besos.

Sin embargo, no todo es de color de rosa. 

Julia se quedó anclada en la consola GameBoy Advance...no quiere otra, se niega. ¿Primer problema?: solamente se consiguen de 2ª mano; ¿Segundo problema?: cada vez que Mario se precipita al vacío azota la consola contra el suelo, golpe al que suele sobrevivir, pero cuando Julia se enfada intensamente, abre la ventana y por ella tira la consola que obviamente no sobrevive y ¡¡¡en los últimos cuatro meses llevamos cuatro consolas!!!!.

Pero puedo asegurar que la alegría de los pequeños avances supera con creces esos otros problemas.

martes, 17 de abril de 2012

En el punto de mira: El acoso escolar a los niños con TEA.

El acoso escolar es un asunto muy serio, las cifras son elevados, pero cuando hablamos de niños y adolescentes con algún Trastorno del Espectro del Autismo estas cifras se disparan. En Junio escribí un artículo sobre este delicado tema, hoy traigo algunos datos sobre el acoso escolar a niños y adolescentes con Autismo y Asperger, datos a priori desalentadores. Lamentablemente estas cifras de escándalo no nos van a sorprender.
Estos datos han sido recabados en los EE.UU., aunque las cifras no varían mucho sobre los datos que hemos conseguido recopilar para otros países. En este caso en concreto sí hay una referencia clara y expresa a niños y adolescentes que tienen un diagnóstico de TEA y que están escolarizados en centros ordinarios.
  • Alrededor del 62% de estudiantes con Autismo han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana.
  • Alrededor del 94% de los estudiantes con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana.
  • El acoso se inicia en los últimos años de la educación primaria y en los dos primeros años de la secundaria.
  • El acoso es más común en varones que en mujeres.
  • Los niños menos propensos a acosar a sus compañeros son los que tienen ua situación familiar estable.
  • El 85 % de los casos de acoso suceden entre compañeros.
  • La forma más común es el acoso verbal.
  • La agresión física disminuye con la edad, y es mucho menos habitual.
  • El origen del acoso suele tener un origen individual y no de grupo.
  • El acoso es muchos más habitual cuando no existe una supervisión o vigilancia por adultos.
  • La mayor tasa de acoso se da entre los 15 a los 18 años.
  • El acoso es el 4º motivo de petición de ayuda por parte de los niños y adolescentes.
  • Los niños acosados son más propensos a tener niveles más altos de estrés, ansiedad, depresión y otras enfermedades.
  • Los acosadores son más propensos a abandonar la escuela, consumir drogas y alcohol y a desarrollar conductas delictivas. La posibilidad de tener antecedentes penales antes de los 30 se multiplica por 4.
  • Una buena predisposición y comunicación entre colegio, educadores y familias reduce los niveles de acoso.
  • Los datos sobre acoso del 2007 muestran grandes variaciones, entre el 14 al 58%. En función de los centros.
La importancia de dar a conocer este grave asunto es primordial para preservar la dignidad de los niños y adolescentes que sufren el acoso. Pero para más inri los niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo, no solo son los que presentan las tasas más elevadas de acoso, este acoso en demasiadas ocasiones también es un acoso institucional, es decir, promovido por los propios centros educativos y organismos públicos de educación. Que en un afán de no tener que dar cobertura educativa a estos niños hacen todo lo posible para “quitárselos de encima”. Afortunadamente estos casos van decayendo y cada vez son menos, pero siguen existiendo. Para que todos los niños y adolescentes tengan las mismas oportunidades por una parte y sus derechos e integridad sean preservados, la información y difusión de este tipo de información es fundamental.
Referencias bibliográficas de interés:
  1. Estadísticas de acoso
  2. Rigby, K.and Slee, P.T. (1999) Suicidal ideation among adolescent school children,.involvement in bully/victim problems and perceived low social support Suicide and Life-threatening Behavior, 29, 119-130.
  3. Bottroff, V and Slee, P.T. (2008) Developing Inclusive school Communities: Addressing bullying of students with an Autism Spectrum Disorder, Powerpoint Presentation p23. www.cheri.com…
  4.  Kids Help Line (2004) Bullying. Kids Help Line Infosheet. Available from www.kidshelp.com….au
  5. Rican, P., Klicperova, M. & Koucka, T. (1993). Families of Bullies and Their Victims: A Children’s View. Studia Psychologica, 35(3), 261-266 and Rigby, K. (1993). School children’s perceptions of their families and parents as a function of peer relations. Journal of Genetic Psychology, 154(4), 501-513
  6. Atlas, R. & Pepler, D. (1997). Observations of bullying in the classroom. LaMarch Centre for Research on Violence and Conflict Resolution, York University andCraig, W.M. & Pepler, D.J. (1997). Naturalistic observation of bullying and victimisation on the playground. LaMarch Centre for Research on Violence and Conflict Resolution. York University. Unpublished report.
  7. Olweus, D. (1991) Bully/victim problems among school children in Scandinavia. In J.P. Myklebust & R. Ommundsen (Eds.), Psykologprofesjonen mot ar 2000, Universitetsforlaget, Oslo and Pepler, D.J., Craig, W., O’Connell, P., Connonly, J., Atlas, R., Sidigdeilami, F., Smith, C. & Kent, D. (1997). Prevalence of bullying and victimisation among Canadian elementary and middle school children.
  8. Cox, T. (1995). Stress coping and physical health. In A.Broome & S. Llewelyn (Eds.), Health Psychology: Process and Application. London: Singular Publication Group; Rigby, K. (1998). The relationship between reported health and involvement in bully/victim problems among male and female secondary school students.
  9. Journal of Health Psychology, 3(4), 465-476; Rigby, K. (1999). Bullying – no way! … a commentary. Educational Views, March 26.
  10. Gottfredson, G. & Gottfredson, D. (1985). Victimisation in Schools. New York: Plenum
  11. Huesmann, L.R., Eron, L.D., Lefkowitz, M. M. & Walder, L. O. (1984). Stability of aggression over time and generations. Developmental Psychology, (20), 1120- 1134
  12. Olweus, D. (1987). Bully/victim problems among school children in Scandinavia. In J.P. Myklebust & R. Ommundsen (Eds.), Psykologprofesjonen mot ar 2000, Universitetsforlaget, Oslo.



Autismo Diario




Falsos mitos sobre el Síndrome de Asperger en medios de comunicación

En la línea de ir desterrando “Mitos sobre los Trastornos del Espectro del Autismo”, hoy hemos tomado como referencia la información publicada por la “Federación Asperger España” en cuanto a las ideas erróneas que muchos medios de comunicación tienen sobre el Síndrome de Asperger. Y a su vez, si los medios de comunicación difunden ideas y conceptos erróneos, estos pasan como es lógico a la población en general.
Es importante el ir eliminando estos errores y fallos de concepto, que son provocados sencillamente por el desconocimiento. Es por ello importante dar la información adecuada para que este tipo de errores dejen de producirse.

“El síndrome de Asperger es un tipo leve de autismo o es un autismo leve”
Aclaración: El Autismo y el Síndrome de Asperger son dos Trastornos diferentes.
El síndrome de Asperger NO es un tipo leve de autismo, sino que está clasificado como un trastorno generalizado del desarrollo que tiene un curso o trayectoria de desarrollo diferente al autismo (incluidos una alta proporción de casos de personas con Autismo de Alto Funcionamiento). Diferente, pero no más leve en cuanto que no puede ser comparado.
“El síndrome de Asperger es una enfermedad, una dolencia, etc”
Aclaración: El síndrome de Asperger no es una enfermedad, no se transmite ni se cura, los afectados no son enfermos mentales, es un trastorno del desarrollo, es decir, el desarrollo se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Supone una neurodiversidad.
“El síndrome de Asperger es un trastorno infantil”
Aclaración: El síndrome de Asperger se manifiesta por primera vez en los primeros años de la infancia, de ahí su asociación con un trastorno infantil, pero es sin duda un trastorno crónico del desarrollo y del procesamiento de la información que persiste a lo largo de la vida del individuo. En muchos casos, el Síndrome de Asperger no se diagnostica hasta la edad adulta.
“El síndrome de Asperger es una psicopatía”
Aclaración: La palabra psicopatía implica hoy en día connotaciones diferentes a su definición literal “patología mental”. Una persona con Asperger no es un psicópata.
“El síndrome de Asperger aparece a los 4 – 5 años”
Aclaración: El síndrome de Asperger está presente en toda la historia del desarrollo del individuo, pero no puede diagnosticarse correctamente hasta la edad en que aparecen en todos los niños las competencias sociales que están alteradas en los afectados, esto es a la edad de 4- 5 años aproximadamente.
“El síndrome de Asperger es un trastorno de la empatía”
Aclaración: Las personas con Asperger pueden ser empáticas, pero sólo cuando son conscientes de las emociones ajenas; por otro lado, en esos casos la expresión de las emociones en ellos no se suele ajustar a los patrones sociales mayoritarios y esta expresión no suele ser percibida como empática por la mayoría de las personas. La diferencia de la persona con Asperger es eminentemente social. Esto es; la empatía puede estar afectada como parte del déficit general y profundo de la cognición social.
“El síndrome de Asperger es un perfil especial de personalidad”
Aclaración: El Síndrome de Asperger es ante todo un trastorno del neurodesarrollo, y supone una permanente alteración en el procesamiento de la información, evidentemente esto da origen a uno o varios tipos de personalidad con perfiles comunes pero básicamente es una alteración del desarrollo determinada neurobiologicamente.
“Los afectados son todos muy inteligentes”
Aclaración: Suelen serlo en algunos casos, pero en éstos, su inteligencia es de tipo lógico o impersonal. La alteración en el procesamiento de los estímulos sociales y las dificultades para entender el mundo social y sus relaciones están siempre presentes. Normalmente las personas con Asperger suelen estar en los rangos normales de inteligencia.
“Los afectados tienen problemas de lenguaje”
Aclaración: Tienen un lenguaje formal correcto; lo que tienen alterado es el uso social del mismo, a veces la entonación, volumen de voz u otras características propias de la función pragmática del lenguaje. Normalmente son literales en la interpretación del mismo con dificultades para entender dobles significados o ironías.
Algunas veces se produce retraso leve en la adquisición de lenguaje. En estos casos se alcanzan los niveles normales de lenguaje rápidamente a la edad de 5-6 años.
“Los niños con síndrome de Asperger son agresivos”
Aclaración: Los niños con síndrome de Asperger no son en absoluto agresivos, mas bien al contrario, son los alumnos menos agresivos del aula.
Las conductas disruptivas de los alumnos con síndrome de Asperger tienen siempre una causa y motivo justificado dada su diferencia. Los escasos estallidos de agresividad en las aulas suelen responder a la presión continua, acoso escolar y conductas de exclusión social que sufren los alumnos con Asperger en un porcentaje muy elevado.
El acoso escolar y la exclusión no suelen ser percibidos por el profesorado pues se manifiesta de forma a veces muy sutil. Sin embargo, lamentablemente cuando el alumno con Asperger llega al limite de lo que puede aguantar, su respuesta no es sutil y el alumno no suele tener en cuenta el contexto social, por lo que si es violenta es rápidamente percibida, y es más, suele ser la excusa perfecta para hacerle responsable a él de su situación de exclusión y justificar la misma.Autismo Diario