Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 26 de octubre de 2011

EL COLEGIO DE JULIA Y YO...UNA RELACION ESPECIAL






Hace dos días, el pasado lunes 24 de Octubre, Javier y yo fuimos a hablar con el profesor de Julia, Luis, en su nuevo colegio, como ya sabéis, un colegio de Educación Especial que se encuentra en Latores (Oviedo).

A finales de septiembre había tenido lugar una reunión colectiva a la que asistieron todo el profesorado, los miembros del AMPA ( Asociación de madres y padres de Alumnos) así como los padres de los alumnos.

De aquella reunión salí feliz. Cada tutor enseñaba el aula en la que pasan tantas horas al día nuestros hijos y a mí, tanto Luis, como dos madres veteranas que se incorporaron a la visita, me resultaron muy agradables. La clase me pareció luminosa y alegre; las instalaciones del centro, perfectas para las necesidades de niños y niñas “especiales”. El planteamiento curricular que no expuso el tutor me pareció muy acertado. En resumen, ese día salí feliz y satisfecha del nuevo colegio de Julia.

Como comenté al principio, el pasado lunes tuvimos una reunión Javier y yo con Luis, tutor de Julia. Y sus comentarios, no por no escuchados con anterioridad, me “aplastaron” psicológica y anímicamente.

Yo pensaba que ya había superado todas las fases de adaptación en relación al trastorno de espectro autista de Julia, es decir, creía haber pasado por  el PROCESO DE DUELO que se define como el conjunto de manifestaciones fisiológicas, intelectuales, emocionales, conductuales y espirituales que se manifiestan como consecuencia de una terrible noticia relacionada con alguien íntimamente ligado a una persona…¿Y quien puede estar más ligado a una madre?, obviamente, un hijo.
En ninguna otra situación como en el duelo, el dolor producido es TOTAL: Es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros), y espiritual (pones en duda todas tus creencias religiosas, de ahí mi actual ateísmo).
La finalidad de un duelo es dar expresión y cauce sano a los sentimientos, serenar el sufrimiento dominando la pena de la aparición inesperada de la enfermedad, aceptar la realidad de la situación y amar con un nuevo lenguaje a nuestro hijo “especial “.
Quienes atravesamos por un proceso de duelo transitamos por una serie de etapas o vivencias comunes, aunque cada una se caracteriza por una amplia variedad de respuestas humanas.
Las reacciones que se presentan en cada una de las etapas son totalmente normales y esperables.

Muchos autores de libros sobre el duelo piensan que el duelo se desarrolla en 5 etapas o fases, que aunque reciben diferentes nombres según el autor, tienen las mismas características:
1ª etapa: Impacto y Negación.

2ª etapa: Conciencia de la perdida.


3ª etapa: Conservación o Retraimiento.



4ª etapa: Cicatrización o reacomodo.


5ª etapa: Recuperación y sanación.

1ª etapa: Impacto y Negación

Sus características son:

  Incredulidad, confusión, inquietud, confusión, oleadas de angustia aguda (agitación, llanto, sensación de ahogo, respiración suspirante vació en el abdomen, preocupación por la imagen del muerto), pensamientos obsesivos y algunos sintomas físicos. (debilidad muscular, temblor incontrolable, perplejidad, mareos y palpitaciones)

2ª etapa: Conciencia de la enfermedad o trastorno (desorganización)


A medida que los síntomas y reacciones iniciales gradualmente pierden su intensidad y la persona acepta intelectualmente la nueva situación, comienza la segunda etapa.
Ansiedad, estrés prolongado, agresividad, impotencia, frustración, hipersensibilidad, transtornos del sueño, comportamiento de búsqueda. En esta etapa llena de conflictos surge la culpa real o imaginaria, aparece con sentimientos y pensamientos de “SI HUBIERA . . .”
La culpa puede tomar varias formas:
Sentirse culpable de la enfermedad de tu hijo. Auto acusaciones. Culpa fantasiosa
Recapacitar sobre lo  ilógico que es sentir culpa por algo que no podemos cambiar y que no estuvo en nuestras manos hacerlo, disminuirá la culpa y allanara el camino para la resolución de un duelo sano, pero es sumamente difícil de acometer.

3ª etapa: Conservación, retraimiento

Aislamiento, impaciencia, fatiga y debilidad, repaso obsesivo, apoyo social disminuido, necesidad de sueño, desesperación, desamparo, impotencia.

4ª etapa: Cicatrización o reacomodo

El doliente va dejando poco a poco su mundo emotivo y vuelve a tener una perspectiva, realiza un balance entre lo que ha perdido con la enfermedad de su hijo, lo que le queda y lo que ha aprendido de ella.
Características:
Reconstruir la forma de ser, retomar el control de la propia vida, disminución gradual del estrés, aumento de la energía física y emocional.

5ª etapa: Recuperación y sanación

En esta etapa retomamos el control sobre la vida. Se nos brinda la ocasión de ir al interior de uno mismo y descubrir los recursos profundos, pues el sufrimiento vivido concientemente es con frecuencia un estimulo para evolucionar y abrirse a los demás. Por eso es importante vivir a fondo las cuatro primeras etapas, antes de pasar a la quinta.
El doliente esta ahora listo para perdonarse a si mismo y a dar gracias a su hijo por la experiencia que le ha supuesto el aprendizaje de su enfermedad y su evolución.

Tipos de duelo

ANTICIPADO: precedido con tiempo y pleno conocimiento de la situación, permite prepararse anímicamente.


RETARDADO: es un duelo inhibido o reprimido. Se puede tener una reacción emotiva en el momento del diagnóstico, pero no va en proporción con el significado de la enfermedad del hijo.


CRONICO: Es un pesar inusitadamente intenso que no diminuye con el tiempo y, por lo tanto, se transforma en una manera de ser.


EMERGENTE: El sufrimiento aparece por etapas, fechas o circunstancias.


PATOLÓGICO: El duelo anormal puede presentarse de diversas maneras, que va desde el retraso del duelo, o la ausencia de este, hasta un duelo muy intenso y prolongado.


NEGADO: Es la ausencia de la expresión del duelo en el momento de la aparición de la enfermedad.


SALUDABLE O POSITIVO: Te planteas el gran desafío de reincorporarte al mundo a partir de una nueva identidad, de un nuevo conocimiento de nosotros mismos.

ES POSIBLE VOLVER A LA VIDA, VOLVER A AMAR, Y VOLVER A SONREÍR.
Recomendaciones para un duelo sano

LLORAR: es humano y es una reacción normal

HABLAR: es una forma de desahogarse y compartir nuestros sentimientos y nuestros estados de animo.

CONVERSAR CON OTROS PADRES: acercarse a un grupo que comparta la misma enfermedad en sus respectivos hijos.


ESCRIBIR LO QUE SE SIENTE: nos permite esclarecer nuestros propios sentimientos y las emociones.


PRESTAR ATENCIÓN A TUS OTROS HIJOS, SI LOS HUBIERE



EVITAR TOMAR RESPONSABILIDADES O DECISIONES IMPORTANTES


Pues bien, aunque yo pensaba que había logrado superar todas las fases conservo secuelas, sueltas, de muchas de ellas y afloran en situaciones como la del lunes: un encuentro con un profesor que habla desde la distancia emocional de los problemas congnitivos de tu hija, de sus limitaciones expresivas, de sus tics y manías, de las anomalías de su comportamiento, de los problemas de sociabilización.

Este tipo de encuentros siempre han supuesto para mí el equivalente a un bofetón en la cara, dado sin intención, pero yo lo siento físicamente. Sin embargo, esta vez, el bofetón recibido quizás fue más intenso porque yo pensaba, ingenua, que ya había logrado aceptar toda la problemática del trastorno de Julia y, lo más importante, creía haber construido una coraza protectora capaz de repeler cualquier información negativa sobre Julia.
Y no es así. Ayer estuve todo el día llorando, vomitando (no metafóricamente, realmente) y dormitando…solamente mientras duermes te olvidas del problema. Hoy, al escribir este post para el blog, realmente lo que estoy llevando a cabo es una catarsis, una limpieza interior, aunque aún haya vomitado nuevamente y me pueda el cansancio y el sueño.
Intentaré poner un punto y final positivo a este escrito. Julia está matriculada en el centro que mejor puede encauzar sus posibilidades y que de una manera constructiva mejor puede ir superando todas las dificultades que conlleva ser una niña TAE, es decir, una niña con Trastorno de Espectro Autista.
No soy amiga de dar consejos porque creo que cada padre, cada madre, conoce mejor que nadie a su hijo y sus posibilidades, pero desde mi propia experiencia, pienso que cometimos un gran error al escuchar los maravillosos “ cantos de sirena “ de la Consejería de Educación sobre la “integración “ escolar porque tal integración es una falacia…¡LA INTEGRACION NO ES REAL, NO EXISTE…NO HAY MEDIOS, NO HAY CONOCIMIENTOS, NO HAY APOYOS ECONÓMICOS! sobre todo cuando se trata de un síndrome tan poco conocido aún como es el AUTISMO, en el que cada niño es un caso en sí mismo.

miércoles, 19 de octubre de 2011

Una embarazada feliz


Faltaba un mes para que naciera Julia. 

No voy a negar que el camino ha sido duro, tortuoso, desesperante, inquietante...pero si me hubiesen advertido de la posibilidad de que mi hija iba a desarrollar un trastorno, el espectro autista "no oral", hubiese seguido adelante con el embarazo. 

Respeto la libertad de las mujeres, respeto la libertad de conciencia. 
 
Un día después de enterarme que estaba embarazada, tuve una amenaza de aborto. En Urgencias me hicieron una ecografía; me dijeron que el feto estaba perfectamente, que tenía 7 semanas de vida y un corazón cuyos latidos jamás podré olvidar. 

Desde ese momento supe que iba a luchar porque ese pequeño saliera adelante.

Hoy tiene 13 años. Parece ser que un CI más elevado de lo normal, pero su problema le impide desarrollar su inteligencia como una persona que no tenga ese problema. 

Pero es feliz…cuando me mira, es raro que no me sonría y de la parada del autocar a casa, literalmente, “me come” a besos. Y eso no se paga con nada.

domingo, 16 de octubre de 2011

LOS REGALOS DE JULIA

Julia es quizás la persona que más bellos regalos me ha hecho nunca porque me consta que todo lo que me obsequia le ha costado un gran esfuerzo y un proceso de aprendizaje.

Hoy he tenido una de esas sorpresas inesperadas que han conseguido que me sienta feliz lo que resta de día.

El pasado 3 de Octubre Julia empezó a comer en el colegio. En el centro al que asiste, el comedor es una asignatura más, obligatoria...y maravillosa. Solamente puedo dar las gracias a los pacientes asistentes que cuidan de mi hija y sus compañeros durante la hora de la comida.

Hasta hoy, cuando a Julia le apetecía beber zumo, abría la nevera, sacaba el envase, lo abría y bebía directamente del tetra brik.

Sin embargo, esta mañana, le apeteció beber zumo de melocotón que ¡le encanta!. ¿Cuál ha sido mi regalo?. Julia ha abierto la nevera, ha sacado el envase, lo ha depositado sobre la encimera de la cocina, ha abierto el mueble en el que están guardados los vasos y ha cogido uno que ha llenado de zumo que seguidamente ha bebido. Seguidamente, ha guardado lo que queda de zumo en la nevera y ha puesto el vaso en el lavavajillas.

Son esas pequeñas cosas que Julia me regala y consiguen hacerme feliz

martes, 11 de octubre de 2011

AYER FUE UN GRAN DÍA


Ayer fue un gran día.

Si alguien me dice hace diez, ocho, seis, cuatro años que ayer iba a ser un gran día yo no le habría creído.

Ayer se celebró la reunión de inicio de curso en el nuevo colegio de Julia, un centro de educación especial y puedo asegurar que ha sido la primera vez que he estado verdaderamente relajada en una reunión de este tipo.

Todos los padres y madres que estábamos en el Salón de Actos compartíamos lo mismo: uno de nuestros hijos es “especial”. Tendría que añadir que una de las madres que he conocido estos últimos días en la parada del autocar, sus dos hijos son “especiales”.

No sé si el hecho de compartir una situación tan complicada como supone el tener un hijo “especial” hizo que la situación que se vivió en aquella sala fuese de total relajación. Nadie miraba a nadie, nadie cuchicheaba…¡era como si nos conociésemos de toda la vida!.

Sí hay una cosa que nos caracteriza a las madres de niños “especiales “: la mayoría estamos un poco “motorizadas” en cuanto que, casi todas, repartimos las horas del día entre la casa, el trabajo y la educación, el seguimiento, el cuidado de nuestros hijos, los “especiales “ y los especiales, porque para una madre si es cierto que si tienes un hijo con un problema puede que estés más “agobiada” por su desarrollo, su comportamiento, su evolución, pero es igual de cierto que nuestros hijos merecen nuestra atención en la misma medida.

Julia tiene 13 años y es mi niña “especial”; Celia tiene 12 años y es mi niña especial. Estoy viviendo dos preadolescencias radicalmente opuestas. Salvo la llegada de la menstruación, todo lo demás es diferente.

Julia no tiene ningún interés por la ropa de marca de última moda, ni por el móvil de última generación, ni tan siquiera siente el más mínimo interés por el cantante o actor de turno.

Julia quiere ir cómoda, sus consolas pertenecen a la “prehistoria informática” pero son las que le gustan porque la enloquece Mario Bross y sus ídolos siguen siendo Hércules o Flick, protagonistas de películas de Disney. A los chicos ni les mira, pero sabe como darse una fiesta particular, en privado.

Celia ya tiene sus “Vans” último modelo y a un precio que no quiero recordar pero sus buenas notas y su maduro comportamiento me hacen sentirme obligada a recompensarla de algún modo. Sus últimos objetos de informáticos, además de caros, me parecen tan inútiles que tanto su padre como yo llevamos una batalla silenciosa para intentar quitarle la idea de la cabeza. Y luego está el tema “chicos”; creo que Celia se enamora locamente de uno diferente cada dos semanas. Menos mal que sus doce años la vergüenza y el pudor pueden al deseo y sus enamorados se quedan en meros “refrescos”.

Con todo esto quiero decir que estoy muy arrepentida de no haber dado el paso hace ya cinco años cuando nos dieron la “patada” en el colegio de las Ursulinas, en Oviedo. Ya sé que no se puede retroceder en el tiempo, pero el aire que ayer se respiraba en ese colegio nunca lo había respirado en ningún otro.

Julia ha dejado de ser la “rara”, la “roba comidas”, la “pegona”, la “gritona”, la “que no habla y hace ruidos raros con la boca “, la niña a la que rodeaban sus compañeros, haciendo un círculo para tirarle comida al suelo y  “echarse unas risas “ a sus costa, viendo como Julia se agachaba para comer lo que fuese: gusanitos, restos de galletas, bocadillos a medio comer. Julia a pasado a ser una niña como los demás, con los que está en el recreo, no sola como siempre había estado, con los que come en el comedor.

Julia va al colegio feliz. Celia va al instituto feliz. ¿Puedo pedir más?. No, porque yo soy feliz y hacía mucho tiempo que no sabía lo que era eso llamado felicidad.