Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 30 de septiembre de 2011

La sonrisa de Julia...el mejor regalo que he tenido hoy.

El pasado 12 de Septiembre, Julia inició sus clases en el Colegio de Educación Especial de Latores.

Todas las mañanas, sube feliz al autobús que la lleva al centro con otros niños "especiales" y maravillosos. Nunca había estado tan relajada hablando con madres de compañeros de Julia hasta este curso. Ni tan siquiera hemos tenido la curiosidad de saber qué es lo que hace diferente a cada uno de los compañeros de Julia. Impera el respeto, la comprensión y también el buen humor, las risas, las bromas.

El tutor de Julia se llama Luis y desde el primer día tenemos un cuaderno que viene y va del colegio a casa, de casa al colegio, en el interior de la mochila. Es nuestra via de comunicación.

Hoy me hizo especial ilusión la inclusión del programa para el actual curso, no solo por todas las actividades que tienen previstas, por las clases programadas para el día a dia, sino por la foto que ilustraba la portada. En ella aparecen: Luis, el profesor, en el centro, con Julia a su derecha, riéndose, feliz y sus cuatro compañeros. La imagen irradia felicidad, armonía, a pesar del poco tiempo que llevan juntos. La he escaneado porque, en mis días bajos, miraré la sonriisa de Julia, de mi niña "mágica y especial" y estoy segura que, solamente con eso, mi ánimo subirá, subirá, subirá.......


Muchísimas gracias Luis, pues creo que el trabajo que realizas, dentro de las dificultades que conlleva, lo haces con alegría y esa maravillosa sonrisa que contagiaste a mi hija. De corazón, gracias.

martes, 27 de septiembre de 2011

Autismo-Anorexia: Cuando un cuento se invoca, y la razón se ausenta: Los expertos aclaran. Enviado por Felix Larocca

PARTE 1


"El problema es su entendimiento." Slogan de la National Autistic Society
"De los trastornos del comer, todos hablan y pocos saben." (FEFL)
Jerome Brunner una vez expresó durante una de sus famosas charlas: "La enseñanza proviene del entendimiento psicológico." Refiriéndose al proceso de la terapia, la cual posee un elemento psicopedagógico, especialmente, cuando se trata de las personas muy jóvenes, aunque, puede decirse que igualmente aplica a todas las edades.
Para empezar esta tesis, invitaremos al lector interesado a investigar la amplia literatura que hemos contribuido a los tópicos de la anorexia, al espectro de los síndromes del autismo y del síndrome de Asperger, como igualmente a los síndromes de Turner y de Tourette.
Monografias.com
Tourette
Cada año en el hemisferio norteño, al cierre de las escuelas en junio, y a la reapertura de las mismas en septiembre, la prensa trata de sacar toda la ventaja que puede de noticias recicladas. Debido a sus aspectos, a veces dramáticos, la fobia escolar y los trastornos del comer gozan de gran popularidad.
A este respecto, Karen Foss, cabecilla de los reporteros de la estación KSDK-TV en Saint Louis, y no ignorante de la anorexia ella misma, decía a sus amigos cercanos: "Las noticias hay que reportarlas, dándole un giro dramático para captar la atención del televidente. Si una mujer sale embarazada, eso no constituye nuevas. Pero, si sale embarazada por el Papa, la cosa cambia. Y, si por fortuna, la mujer es la Madre Teresa --- en ese caso, nos salvamos."
En esta lección nos encontramos en la situación de compartir con nuestros lectores interesados y profesionales expertos, algunas noticias, que si se dejan pasar desapercibidas, pueden oscurecer conceptos, ya por sí mismos borrosos.
El título de un reciente artículo que leyéramos --- acerca del autismo y la anorexia --- se propone como pregunta sugerente, de que el asunto tratado, es hecho consumado:
Veamos
"¿Un nexo genético entre el Autismo y la anorexia?" (Time Magazine, 19 de junio del 2009)
He aquí la traducción de esta nota publicitaria:
"En la Unidad para los Trastornos del Comer del Hospital Maudsley en Londres, la anorexia no se percibe como un trastorno de índole social --- ni tampoco como uno de origen primordialmente psicológico. Mientras, que la mayoría de los proveedores de tratamiento en América, culpan a padres perfeccionistas y la idealización por los medios de comunicación de modelos y actrices con mejillas hundidas, acompañados por otros comportamientos disfuncionales, como su causa.
Monografias.com
Janet Treasure
"Investigadores en Maudsley creen que la raíz para este trastorno tiene muy poco que ver con la presión social. En vez, ellos creen que la anorexia se explica mejor como resultados de la herencia --- quizás involucrando los mismos genes asociados con el autismo
"Los investigadores londinenses han venido examinando los aspectos comunes entre estas dos condiciones, por muchos años
"Superficialmente, ellos aparentan ser diferentes. El autista tiene dificultades haciendo contacto emocional con otros fuera de sí mismo. Mientras que la anoréxica parece consumida por las percepciones ajenas --- pero, a pesar de ello, los investigadores de Maudsley indican que las características salientes de las dos enfermedades son similares
"Por ejemplo, ambos grupos de pacientes, las anoréxicas y los autistas, demuestran una tendencia a comportarse obsesivamente y a sufrir de procesos rígidos de pensamiento. Trastornos de tics, que comúnmente afectan a los autistas, se reportan en un 27% de las personas que sufren de la anorexia severa. Y, en ambas condiciones, los pacientes, demuestran dificultades con set-shifting o cambio de curso mental
""Ambas condiciones, del espectro del trastorno autista y la anorexia, comparten un foco estrecho de atención, resistencia al cambio, y una atención excelente para el detalle" dice Simon Baron-Cohen, director del Centro para la Investigación del Autismo en la Universidad de Cambridge, quien no está involucrado en las investigaciones de Maudsley

PARTE  2

"En adición, dice Janet Treasure, directora de la Unidad para los Trastornos del Comer de Maudsley, que investigaciones pasadas sugieren que cerca de un 15 a un 20% de los pacientes con anorexia puede que también sufran del síndrome de Asperger, un trastorno parte del espectro del autismo. Investigaciones asimismo demuestran que las condiciones ocurren en conjunto más de lo que el chance permitiría. Es posible, ella dice, que la misma predisposición genética para el autismo y la anorexia pueda expresarse de modo distinto, dependiendo en el género
"Cerca de 15 veces más a menudo a los niños varones se les diagnostica el síndrome de Asperger que a las hembras. Mientras que cerca de 10 veces más, las hembras serán diagnosticadas con anorexia que los niños varones. Es fácil entender cómo un sentido exagerado del perfeccionismo en una hembra, pueda conducir a una preocupación poco saludable con la delgadez. Dado el hecho de que nuestra sociedad vive preocupada con las apariencias físicas. Mientras que un varón puede terminar obsesionado acerca de carros y trenes, que es característico de los autistas varones. "La razón por la que el síndrome de Asperger usualmente se diagnostica con menor frecuencia en las hembras es porque toma una forma distinta --- la anorexia puede que sea una de estas formas", dice Baron-Cohen, añadiendo que posiblemente existen múltiples rutas conduciendo a la anorexia, y que las características autistas puede que no figuren en todas
Monografias.com
Daniel Tammet. Renombrado savant y autista inglés
"Treasure, por su parte, ha encontrado que la inanición en sí intensifica las características autísticas como son la rigidez y la obsesión --- un fenómeno que aplica a toda la gente, pero, especialmente a quienes sufren de la anorexia. "Cuando están muy por debajo del peso normal, las personas con anorexia se comportan muy similarmente a las personas con autismo", dice Treasure. "Ellos no pueden interpretar las emociones de otros, como tampoco pueden regular las emociones propias, y se abaten cuando tienen miedo o están enojados"
"De hecho, en un estudio publicado recientemente en la revista Clinical Psychology and Psychotherapy, Treasure y sus colegas encontraron que las anoréxicas de bajo peso, obtuvieron resultados pobres en pruebas básicas del entendimiento de las emociones de otros. Pruebas que fueran diseñadas por Baron-Cohen para estudiar estos defectos en personas con trastornos del espectro autista. La teoría es que el hambre enfoca el cerebro tan exclusivamente en el objetivo de procurar comida, que --- como sucede con otros factores estresantes --- interrumpe las funciones cognitivas de orden mayor, como sería el reconocimiento de las emociones ajenas
"Y, de acuerdo al Dr. Eric Hollander, un psiquiatra en Montefiori Medical Center en la ciudad de New York, y un experto en el autismo, parece que existe evidencia en soporte del hecho de que "los pensamientos y comportamientos repetitivos, la rutinas rígidas, los rituales y el perfeccionismo" que caracterizan ambas entidades, el autismo y la anorexia, pueden ser trazadas a las mismas regiones del cerebro. Estudios de imaginería magnética en pacientes con ambas condiciones han demostrado variaciones en áreas específicas, como la corteza cingulada anterior, por ejemplo, cuya disrupción contribuye a comportamientos obsesivo-compulsivos y a otras conductas socialmente aberrantes
""La anorexia es muy hereditaria, se diagnostica en familias, y es claro que está influenciada por un conjunto de vulnerabilidades en la vida temprana, como son la ansiedad y el perfeccionismo. Si alguien no posee esas vulnerabilidades, esa persona tiene muy pocos chances de desarrollar este trastorno", dice el Dr. Walter Kaye, director del programa para el tratamiento de los trastornos del comer en la Universidad de California en San Diego
Monografias.com
Profesora Temple Grandin. Famosa autista norteamericana
"Hablando de manera práctica, eso significa que, algún día, investigadores podrán determinar factores tempranos de riesgo especifico para asistir en la identificación de niños que son vulnerables al desarrollo de la anorexia --- del mismo modo que especialistas pueden, ahora, reconocer signos de autismo tan adelantado como a los 12 meses de edad. "Nosotros estamos donde el autismo estaba hace veinte años. Tenemos los mismos argumentos acerca de las madres causándolo, y la mayoría de las teorías y de los tratamientos se basan en esas hipótesis", dice Kaye. Refiriéndose a la noción obsolescente de que el autismo era causado por madres indiferentes y frías, llamadas "madres refrigeradoras". "Yo pienso que la anorexia es tan biológica como el autismo. Sólo que está rezagada 20 años en términos de la investigación"
"Treasure y sus colegas, nos dicen que los tratamientos actuales son igualmente obsoletos. En los años ochentas los investigadores publicaron los estudios, hasta entonces, más avanzados, describiendo lo que ellos han difundido como el Método Maudsley, para el tratamiento de la anorexia en los adolescentes --- el que, permanece la única forma de terapia cuya efectividad ha sido demostrada en pruebas controladas. Opuesta a los métodos tradicionales, que asumen que la anorexia es causada por factores del entorno y baja autoestima, y que resulta en la recomendación de la terapia intensiva en tratamientos residenciales, el método de tratamiento externo de Maudsley no enfoca en terapias psicológicas o en la "parentectomia" --- removiendo el adolescente de su hogar
"En vez, los investigadores alientan a los pacientes y a sus familiares a ver la comida como si fuese una medicina, y a quienes de ellos se ocupan, a utilizar un sistema de recompensas y presión positiva para restaurar el peso de la paciente. Uso del automóvil y acceso a otras actividades que el adolescente desea se ofrecen como incentivos, como ejemplo, por el consumo completo de comidas regulares. El uso de medicinas antidepresivas, como el Prozac, que tienen efecto en los niveles de la serotonina y reducen los pensamientos obsesivos entre los anoréxicos, pueden ser prescritas más adelante, pero no hasta que los pacientes han llegado a un peso saludable --- ya que, sin la nutrición adecuada del cerebro. Las medicaciones no pueden ser efectivas
"Esencialmente, Treasure y sus colegas, han abandonado la idea de que la disfunción familiar causa los trastornos del comer y en su lugar, enlistan a la familia a asistir en la recuperación del paciente. Más recientemente, el método Maudsley ha incorporado uno tipo nuevo de terapia conductista, basado en la conexión con el autismo, que tiene como propósito expandir las rutinas constreñidas que caracteriza los pacientes con anorexia. "Nosotros tratamos de hacerlos más flexibles". Ella dice. "Ellos desean mantener esos hábitos rígidos y, nosotros intentamos romperle ese molde para que vean el escenario total"
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Santa Caterina de Siena. Famosa anoréxica
"Este tipo de tratamiento tuvo resultados positivos para la hija de 14 años de Laura Collins, quien desarrolló la anorexia en el 2003. "Ella comía una manzana y podía ver sus brazos engordar", dice Collins, quien añade que es claro que la condición de su hija era más que una obsesión de ser delgada, del modo que las modelos lo hacen. Hoy, la hija está disfrutando sus estudios universitarios, mientras que Collins ha fundado un grupo de soporte mutuo llamado FEAST, que se dedica a proporcionar asistencia a familias que desean información en el tratamiento de los trastornos del comer
"Mientras tanto, investigadores, como Kaye, han empezado un proyecto, con fondos del National Institutes of Health, en seis centros distintos, para comparar los resultados obtenidos por Maudsley con otras formas convencionales de terapia. "Para comenzar, nosotros creímos que sería absurdo que un período tan corto de tiempo, este método podría ser efectivo. Ahora, yo estoy convencido". "Por seguro, que no funciona para todos, pero funciona"".
Para comenzar nuestra exégesis de este artículo, repleto de errores, vale decir que para Janet Treasure los trabajos de sus colegas británicos en Leeds, Londres y Liverpool fueron soslayados sin justificación aparente.
Indudablemente, las Islas Británicas fueron testigos del nacimiento de la filosofía, por Maudsley propugnada, lo que sucediera en Dublín con la presentación de nuestro método que seguiría repitiéndose, a medida que éste mejorara, siendo descrito en lugares tan distantes como el País de Gales, Australia, el Canadá, la América Latina, Rusia, e Israel.
Para una descripción detallada de este enfoque terapéutico, invitamos al lector a que revise el número acerca de los trastornos de comer que este autor editara para The Psychiatric Clinics of North America.
Más adelante el Profesor Peter D. Slade, de la Universidad de Liverpool, quien habiendo pasado varias sabáticas colaborando con nosotros, presentó sus hallazgos acerca del método que --- Treasure mantiene es de su original invención --- en el 1989, durante la Primera Conferencia del Consejo Europeo en los Trastornos del Comer, asistida por, el difunto colega, Arthur Crisp, Gerald Russell, Hubert Lacey y por muchos otros académicos, de todas partes de Europa, que nos habían visitado.

La reinvención de uno mismo y la reinvención de la rueda

Quizás de todos los avances mecánicos conocidos al ser humano, la invención de la rueda retiene su primacía por ser el más importante.
Se cree que esto tuvo lugar ca. 3,500 AEC en la región conocida como la Mesopotamia.
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La rueda ha demostrado su eficacia en facilitar la carga de su labor a todos los seres humanos en todas las civilizaciones. De igual manera que un método de tratamiento basado en la capacidad de integrar el elemento de apoyo mutuo, para la prevención de recaídas, resulta siendo el más balanceado, en todas las disorexias, como reconociera Laura Collins en el artículo citado de Time Magazine. La Sra. Collins se cuenta como una más, de entre muchas mujeres, que han fundado organizaciones de este tipo por todos los Estados Unidos y Europa. Aquí vale la pena mencionar algunas, fundadas por parientes, que son tan bien establecidas y famosas que se reconocen simplemente por sus siglas: ANRED y ANAD. Y otras, que como BASH, fueran entre las pocas, fundadas y dirigidas por profesionales, para proveer un elemento específico y una filosofía metódica, como coadyuvante de la terapia.
Lo importante para escribir este artículo es dar consideración a la hipótesis publicada por Time Magazine que propone que la anorexia nervosa y los trastornos del espectro autístico son equivalentes, sino idénticos. Lo que los investigadores no logran sustentar de convincente manera.

La Epidemia de los años Sesentas

Revisemos, en breve, esta epidemia que se hiciera famosa, porque fue debido a ésta, que los trastornos del comer hicieron su aparición en fuerza, por todo el mundo civilizado.
Simultáneamente, cuando el número de las víctimas de la anorexia y bulimia proliferara y creciera en cantidades pasmosas, la prensa ávida, le dio la publicidad que adquiriera. Como resultado, muy pronto, apareció un gurú en cada esquina de cada metrópoli norteamericana, comercializando su explicación idiosincrásica, acompañada de una poción milagrosa. El remedio famoso del "aceite de culebra".
Las conferencias dedicadas a estas patologías igualmente crecieron en números.
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Ser delgada es la moda.
En el verano del año 1980, en Northwestern University en Evansville, Illinois --- un suburbio distante de Chicago --- se ofreció un congreso cubriendo el sujeto de la anorexia, excluyendo la bulimia, porque ésta aún fuera poco reconocida.
La famosa Hilde Bruch, notoria por haber sido pionera indisputable en el entendimiento de la anorexia, fue la invitada de honor. Yo estaba presente cuando, refiriéndose a los números enormes de anoréxicas que, entonces, se estaban diagnosticando, nos dijo: "Ellas, son "yo también ["me too anorexics"] anoréxicas".
Lo cual fuera una expresión de la veracidad más absoluta.
El contagio psicológico existe --- de ello hemos dado amplia evidencia --- y para lo que pareciera ser una tendencia social, no era excepción. Pero no es ahí hacia dónde nos dirigimos en esta lección. Aunque hay que admitir que con la explosión de reportes de mujeres famosas, quienes estaban dispuestas a publicar las Odiseas personales de su "lucha" con los trastornos del comer --- en casos aislados, la obesidad incluida --- la "epidemia" avanzó y con ello el número de sus víctimas creció.
En mis artículos, Lo que hay en un nombre: la anorexia multilingüe y La magia de la semántica: Destructo/constructo. ¿Qué es? Explico la confusión que la avalancha de nuevas hipótesis para explicar estas condiciones crearon.
Maudsley
El grupo de Maudsley peca, y peca mucho, en la dirección que toman para explicar su hipótesis que pretende establecer una conexión entre entidades que permanecen remotas entre sí, cuando lo que emerge, claramente, es el propósito de popularizar su "método" de terapia, como algo basado en la ciencia.
Nos preguntamos: ¿Cuál ciencia?

La anorexia y el autismo: ¿entidades recíprocas?

Veamos lo que nos dicen los "expertos" de Maudsley acerca de esta posibilidad. Si las características, por ello extraídas, con tanto cuidado, para adaptarlas a su hipótesis no fueran irrelevantes, uno pudiera estar de acuerdo con los autores de sus especulaciones. Pero, lo que los contradice, en sus anhelos, es el hecho de que los investigadores usan argumentos artificiosos para tratar de dar credibilidad a sus ideas. Además de que, lo que ellos evitan hacer, es mencionar que existen otras características en la psicología de las anoréxicas y los autistas que no concuerdan en su modos de proceder o en su manera de pensar.
En otras palabras que estos pacientes son muy --- pero muy --- diferentes.
Dos ejemplos de importancia emergen de inmediato: la distorsión de la imagen corporal de la anoréxica, y su obsesión con el peso que --- contrario a la a creencia popular --- no es el hecho de anhelar ser muy delgada, sino evitar, a todo coste, tener el peso normal.
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¿Anoréxica-autista?
Pero, para explotar el mito de sus nuevos "hallazgos" sería mejor analizar los propios argumentos que el grupo de Maudsley usara en su publicidad riesgosa.
Dicen ellos:
  • "las anoréxicas están consumidas por las percepciones ajenas". Lo que no es cierto. En su lugar ellas están consumidas por las distorsiones propias.
  • "la anorexia es muy hereditaria, se diagnostica en familias." La obesidad asimismo se diagnostica en familias como sucede con la diabetes II y la pasión por los deportes ¿Éstas son tendencias hereditarias?
  • (durante el tratamiento) "nosotros tratamos de hacerlas más flexibles." ¿Cómo? ¿Han oído del famoso refrán que expresa: Se puede llevar un caballo al agua, pero no se puede hacer que éste beba.?"
Desde que la profusión de volúmenes publicados comenzara a explicarlas. Ambas entidades, la anorexia y el autismo han sufrido muchas metamorfosis en su elucidación, entendimiento y tratamiento.
El propio Leo Kanner describió la madre Frigidaire, en referencia a un refrigerador de fama en sus tiempos. John Sours, en el 1980 escribe un voluminoso tratado acerca de la anorexia, Starving to death in a sea of objects, sin lograr esclarecer para nada la confusión reinante, mientras añade carburante al fuego.
Con el concepto del autismo, la Escuela Ortogénica de Chicago, y otras unidades dedicadas a su tratamiento --- que existieran por todas partes en los Estados Unidos --- a veces resultarían no ser más que repositorios para niños de retardación mental profunda, cuyos padres pudientes, preferían que se los reconociera como autistas o apráxicos verbales, en lugar de aceptar la etiqueta aborrecida y embarazosa de la mente subnormal.
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Auto-destrucción autista
Estas unidades hicieron mucho daño, que me consta por haber recibido entrenamiento en la que una vez existiera, en los años sesentas en el Jewish Hospital de Saint Louis.
No hace justicia al propósito de esta lección recalcar que en los días de esas unidades --- que fueran todo lo que existiera para tratar esos niños --- a las madres las castigaban despiadadamente por haber --- supuestamente --- dado cuidado indiferente a sus retoños. No siendo hasta que Edward Ritvo, hiciera la iluminante observación: "No es el niño quien rechaza su madre fría. Es la pobre madre, la que no tolera más la distancia e indiferencia de su hijo [con daño cerebral]."
Los tics, por su parte, son trastorno común y a veces, fugaces de la infancia. El síndrome de Tourette es una entidad especial que obedece a una etiología bien establecida y para la que existen fármacos específicos. Los mismos métodos de terapia no aplican para el TOC, ni para las anoréxicas, ni para los niños autistas, ni para los que sufren de Asperger.
De interés es el hecho, omitido por los investigadores de Maudsley, de que Georges Gilles de-la-Tourette, en su vida, contribuyó a ambas enfermedades, su epónima y la anorexia
Es claro que un método basado en las aplicaciones de los principios de la psicopedagogía es el mejor para quienes pertenecen al espectro del autismo, como iniciáramos en el Child Center of Our Lady of Grace. Para la anorexia, un método multifacético permanece el más apropiado, y para el síndrome de Tourette, comenzar con la clonidina es una opción estupenda.
En el caso del autismo el veredicto es simple: no hay cura ni tratamiento específico que sea eficaz en la gran mayoría de los casos.
Para la anorexia existen tratamientos establecidos y existen curas. Lo que sucede es que, a menudo, la situación es tan desesperada que a la paciente hay que admitirla a una unidad de tratamiento. La "parentectomía" a que se refieren los investigadores de Maudsley en el artículo referido, constituye un uso peyorativo e indebido del término "hospitalización".
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Modelo a seguir: Stephanie Naumoska
En mi artículo Las concursantes de belleza., describo en detalle la ordalía de muchas mujeres ansiosas de poder vestir las ropas que las bien pagadas modelos del mundo estilan. Lo que influye en el pensamiento de mujeres muy jóvenes.
De hecho, el factor de la presión social, que de manera displicente el grupo de Treasure dimite, es uno que lleva a muchas mujeres al sacrificio auto-impuesto de una vida de cirugías plásticas seriales para lucir bien.
Si algo caracteriza la anoréxica es el control heroico sobre sus instintos de supervivencia, si algo es común al niño autista es la tendencia a estallar en rabia descontrolada.

El sistema tripartito revisitado

Entonces, es el sistema tripartito el que nos resulta ser el modelo más apto para entender las "enfermedades emocionales" --- entre las que de manera titubeante --- caracterizan el autismo y la anorexia los investigadores de Maudsley. Es comprendiendo los respectivos impactos que hacen en el paciente los siguientes factores cómo se individualiza todo tratamiento:
  • 1. La predisposición genética
  • 2. La constitución psíquica y
  • 3. El impacto d las fuerzas del entorno
Para Walter Kaye afirmar lo siguiente nos parecería una divagación especulativa y sin fundamentos científicos para hacerla:
"La anorexia es muy hereditaria, se diagnostica en familias, y es claro que está influenciada por un conjunto de vulnerabilidades en la vida temprana, como son la ansiedad y el perfeccionismo. Si alguien no posee esas vulnerabilidades, esa persona tiene muy pocos chances de desarrollar este trastorno."
Conozcamos a Corinne
Corinne fue una bailarina en el ballet de Pittsburgh quien desarrolló un caso severo de anorexia y bulimia a la edad de veintidós años, cuando escuchara subrepticiamente, durante ensayos, que un bailarín le expresara a otro que esperaba que no se la asignaran a él, porque temía no poder levantarla.
La conocimos bien, trabajamos con ella, con los padres y los hermanos. Nuestro método fue exitoso como el que más. A una mujer independiente y exitosa, que llegaría a ser Prima Ballerina Assoluta del ballet de una ciudad importante. Cuando rehúsa a ganar de peso, ¿le quitamos la llave del automóvil para que se motive a ganarlo?
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Para un artículo pasmoso acerca del efecto del entorno en algunas mujeres --- y aquí me refiero a mujeres que son muy fuertes, como la ballerina Gelsey Kirkland --- recomendamos: La violencia psicológica.
Antes de continuar, queremos recalcar que durante la misma semana cuando el referido artículo apareciera en Time Magazine, que en el mismo número, la misma revista publicaba otro segmento en cómo viajar con el niño autista. La semana anterior, Time, había publicado otra sección acerca de la posibilidad de las vacunas participando como elementos causativos del problema, y otro más, glorificando los talentos musicales y artísticos de estos individuos.
Fue la semana del autismo.
Para no ser menos, Newsweek, había publicado uno titulado, Borrando el autismo, Vanity Fair, asimismo publicó uno acerca de las cirugías plásticas para ser más bella, y Mailonline, presentaba su acostumbrada galería de estrellas de la farándula que son huesudas y de las, que --- desafortunadamente para ellas --- no lo son.
Para entender detalladamente el método que da mejores resultados en el tratamiento de la anorexia y condiciones asociadas, que agrupamos bajo el epónimo de las disorexias, recomendamos leer: La cura de la anorexia nervosa.
Monografias.com
Vanity Fair, evalúa las cirugías plásticas.

En resumen

En esta lección nos hicimos el propósito de refutar la lógica usada para pretender aunar la anorexia nervosa, el autismo y el trastorno de Asperger.
Si, es cierto que todos quienes tratan estas condiciones desearían poder desarrollar metodologías de duración breve y de conductas simples. El hecho es que para el autismo y el Asperger no existen desvíos. Para la anorexia, por su naturaleza, el pronóstico es mejor, cuando el tratamiento es conducido por manos expertas.
Todos los años, con el cambio de las estaciones y las celebraciones de ciertas festividades, los periodistas reciclan la rueda para mantenernos interesados en sus actividades.
Esta parece haber sido "la temporada del autismo" culminando en su asociación improbable con la anorexia.
Mientras haya periodistas, el jurado nunca cesará de deliberar en casos parecidos, por las razones que Karen Foss detallara.
Mientras tanto, no confundamos a nuestros pacientes, o al público, con teorías tan infundadas como las que los investigadores de Maudsley proponen y las que ellos rechazan.
Fin de la lección

Bibliografía

  • Wilson, L: (1969) This Stranger my Son G. P. Putmam
  • Greenfeld, J: (1972) A child called Noah: A family journey Harcourt
  • Bettelheim, B: (1972) The empty fortress: Infantile autism and the birth of the self Free Press
  • Larocca, F: (Julio 1982) Décimo Congreso Internacional de la Asociación de Psiquiatría de Niños y Adolescentes y Profesiones Aliadas. Dublín, República de Irlanda "Anorexia Nervosa: El rol de la educación del paciente y la familia para resultados de tratamiento, favorables
  • Larocca, F: (1984) Guest Editor THE PSYCHIATRIC CLINICS OF NORTH AMERICA, Issue on Eating Disorders W.B. Saunders (7:2)
  • Larocca, F: (1984) GILLES DE LA TOURETTE"S (THE MOVEMENT DISORDER): THE ASSOCIATION WITH A CASE OF ANOREXIA NERVOSA IN A BOY, Int. J. Eating Dis.
  • Larocca, F: (2007) Anorexia Nervosa: La realidad y los hechos: Así hablan los expertos en psikis.cl y en monografías.com
  • Larocca, F: (2007) El autismo y su entendimiento en monografías.com
  • Larocca, F: (2007) Donde se continúa con Karina. en monografías.com
  • Larocca, F: (2007) Lección-34: Anorexia y otros temas de importancia en monografías.com
  • Larocca, F: (2007) El trastorno de Asperger en monografías.com
  • Larocca, F: (2007) Las concursantes de belleza y sus peligros en monografías.com
  • Larocca, F: (2007) La violencia psicológica: Una tragedia con bases universales en monografías.com
  • Larocca, F: (2007) Automutilación --- La "cirugía" plástica del neolítico que sosiega el ego en pskis.cl y en monografías.com
  • Larocca, F: (2008) Lo que hay en un nombre: la anorexia multilingüe en monografías.com
  • Larocca, F: (2009) La Anorexia Nervosa y el suicidio: La realidad y los hechos: Así hablan los expertos en monografías.com
Bibliografía adicional suministrada por solicitud
Larocca, F: (2007) La cura de la anorexia nervosa



Autor:
Dr. Félix E. F. Larocca

domingo, 18 de septiembre de 2011

DOS VISIONES DEL AUTISMO

He encontrado este artículo que para haber sido publicado en 2002 está muy bien documentado y explica de un modo claro qué es el Autismo. Seguidamente, lo he enlazado con otro link que me ha parecido curiso sobre personajes reales y de ficción que presentarían rasgos autistas.

Siempre he pensado que una persona con Sindrome Autista, ante la sociedad estandarizada, es un discapacitado, pero cuando convives diariamente con uno de ellos, en este caso, mi hija de 13 años, te das cuenta que son felices, aun en el caso de ser inteligentes o muy inteligentes, no se sienten frustrados, muy al contrario, son personas libres, ajenas a los convencionalismos sociales.

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El autismo y los misterios de la mente
( Publicado en Revista Creces, Agosto 2002 )
En ocasiones los pacientes autistas, como también los que padecen de otras alteraciones cerebrales, desarrollan inesperadas capacidades artísticas, matemáticas o de memoria. Su mejor conocimiento puede ayudar a comprender como funciona el cerebro.
Se llama autismo a un desorden del comportamiento, no bien definido, caracterizado por una variedad de síntomas, muchos de los cuales aparecen después de los tres años de edad. En general los niños que lo padecen se caracterizan por su incapacidad de interpretar los estados emocionales de otros. Su lenguaje es limitado y tienen dificultad para iniciar o mantener una conversación. Es frecuente que ellos manifiesten una preocupación insistente, ya sea por un objeto simple o por un gesto o una actividad que desarrollen (Creces, Agosto 2000, pág. 22).

La enfermedad fue descrita como una identidad clínica, recién en el año 1943, y desde entonces se han ido incrementando las publicaciones que asocian el autismo a una gran variedad de síntomas. Según las actuales estadísticas, de cada 10.000 niños que nacen, 16 presentan síntomas de autismo.

Probablemente más que una enfermedad, se debería hablar de un síndrome, ya que sus síntomas y sus causas pueden ser muy variados. Estos en general se catalogan en tres categorías:

  1. "Alteraciones de la interacción social". Son enfermos incapaces de establecer un contacto visual, y tampoco tienen expresión facial o gestos como para establecer una interacción. No pueden relacionarse con otros niños.

  2. "Alteraciones en la comunicación". No pueden utilizar el lenguaje con la compensación gestual. A pesar de poseer lenguaje, no pueden mantener una conversación. Si se les pregunta algo, en lugar de dar una respuesta, repiten la pregunta.

  3. "Comportamientos repetitivos". Demuestran intensa preocupación por algún objeto o alguna actividad. Insisten en rutinas rituales, sin objetivos. Repiten movimientos con las manos, como aplaudiendo u otros.

Cuales serian las causas

Diversos estudios demuestran que en su etiología hay un componente genético. Sin embargo, al analizar la forma de transmisión, se ve que no calza con las leyes de la herencia. Si en una familia hay un paciente con autismo, hay entre un 3 a un 8% de posibilidades que otro hermano tenga también la enfermedad, lo que en la población general es sólo de un 0.16%. No calza con las leyes de la genética convencional, ya que el riesgo es mucho menor que el de una enfermedad genética que se trasmita en forma dominante (60%) o recesiva (25%). Esto hace pensar que no sería sólo un gene el culpable, sino que serían varios.

Estudios realizados en mellizos en Inglaterra, confirman que el autismo es hereditario, pero al mismo tiempo sugieren que además hay factores ambientales. Así por ejemplo, si sólo fueran factores genéticos los responsables, los mellizos verdaderos (monozigotos) tendrían un 100% de posibilidades de padecer la misma enfermedad. Sin embargo no sucede así, ya que el riesgo en este caso es sólo de un 60%.

Además de la genética, se han descrito varios factores ambientales que incrementan el riesgo de autismo. Uno de ellos es la exposición "in útero" a la rubéola o la ingesta de algunas sustancias durante el embarazo, como el alcohol o el ácido valproico. Cerca del 5% de los nacidos de madres que ingirieron la famosa droga llamada "talidomida" (que producía malformación de brazos y piernas), presentaron también síntomas de autismo. También las personas que padecen de fenilquetonuria o tubero-esclerosis (ambas enfermedades genéticas) es frecuente que presenten síntomas de autismo.

Recientemente ha surgido una gran alarma en Inglaterra, ya que se ha asociado la aparición de casos de autismo a la vacuna triple que reciben todos los niños en los servicios de salud (vacuna contra el sarampión, paperas y rubeola). Pero las autoridades creen que sólo es una coincidencia, dado que la mayor parte de las veces los síntomas del autismo comienzan a hacerse evidentes a los 18 meses de edad, lo que coincide con la fecha en que se prescribe la vacuna triple (Creces, Abril 2001, pág. 26 y Creces, Junio 2001, pág.5).

Al revisar la literatura, se encuentra numerosos trabajos que atribuyen el autismo a las más diversas causas, desde deficiencias de vitamina A, a problemas en la digestión parcial de proteínas o al virus del sarampión o por último a enfermedades por autoinmunidad (Creces, Abril 2001, pág.28). Al revisar toda esta información y comprobar al mismo tiempo cómo se han ido incrementando los diagnósticos de autismo, da la impresión que la enfermedad no ha sido bien definida, y que su aumento obedece más bien a que se ha estado ensanchando el concepto de "autismo", englobando procesos que van más allá de la descripción clásica.


El autismo, la deficiencia y la superioridad

El concepto se complica aún más, al comprobarse que algunos enfermos catalogados de autistas, con serias limitaciones sociales e intelectuales, desarrollan algunas fantásticas habilidades mentales que realmente sorprenden. Es así como se han descrito personas con síntomas autistas y que al mismo tiempo poseen brillantes condiciones artísticas o son capaces de hacer increíbles cálculos matemáticos o poseen una memoria realmente prodigiosa.

Algunos de los que poseen estas habilidades mentales unilaterales no corresponden exactamente a autistas, sino a enfermos con daño cerebral o con franco retardo mental. De los casos descritos con estas capacidades mentales sobresalientes, la mitad parecen corresponder a autistas y la otra mitad a enfermos con diferentes alteraciones del desarrollo mental.

En 1887 Langdon Down, del Erarlswood Asylum en Londres (más conocido por haber descrito el síndrome de Down), describió por primera vez a 10 pacientes con déficit mental, pero que presentaban habilidades mentales unilaterales notables. Los denominó "idiot savant", utilizando la palabra derivada del francés "savoir" (saber). Desde entonces a esta condición se denomina "síndrome savant". Hoy en día en la literatura se conocen más de cien casos de individuos con alguna habilidad mental sobresaliente, pero con un cuociente intelectual limitado, entre 40 y 70 (normal entre 90-110). El síndrome es más frecuente en hombres que en mujeres (1 a 6) (Donald Treffer: Extraordinary People: Understanding Savant Syndrome. Universe. Com, Inc., 2000).

Las manifestaciones del síndrome "savant", pueden hacerse evidentes ya en los primeros años, dando la impresión que son congénitas o bien pueden aparecer años más tarde, después de haber tenido otra enfermedad como una encefalitis o una injuria cerebral.

Por otra parte, también se citan casos en la literatura en que pacientes autistas sometidos a tratamiento, pierden esta habilidad. El caso más famoso es el de Nadia, una niña autista que a la edad de tres años era capaz de hacer preciosos dibujos. Pero a la edad de siete años entró a una escuela de niños autistas, donde en el proceso educativo se insistía en la estimulación de las habilidades verbales. A los 15 años de edad había mejorado mucho en este sentido, pero ya no fue capaz de crear los magníficos dibujos.

Estas observaciones plantean interesantes preguntas acerca de las potencialidades de nuestro cerebro. ¿Es que todos tenemos capacidades cerebrales ocultas que no se logran expresar?, ¿o es que una actividad cerebral normal, que requiere de procesos cognitivos sofisticados, no da cabida a que se expresen cualidades unilaterales, aun cuando potencialmente las poseamos? En este sentido son interesantes las experiencias realizadas en Australia por Tracy Morrel, que estimula el cerebro de individuos normales por una técnica de magnetismo transcraneano (Creces, junio 2002), y observa que las personas estimuladas pueden desarrollar habilidades de cálculo, artísticas y de memoria que antes no poseían (Scientific American, Junio 2002, pág. 68).


Las habilidades sobresalientes

Leslie Lemke es una persona minusválida y ciega, pero al mismo tiempo es un virtuoso del piano, aun cuando nunca ha tenido clases de piano. A los 14 años de edad fue capaz de tocar el Concierto Nº 1 de Tchaikovsky, después de haberlo oído unas pocas horas antes en la televisión. Es capaz de tocar de memoria miles de piezas para piano, e incluso improvisa las propias.

Richard Wawro es un artista de renombre mundial. Es autista y vive en Escocia. Sus pinturas están en museos y diversas colecciones. Según los expertos "pinta con la precisión de un mecánico, pero con la visión de un poeta". Sus habilidades las demostró desde los primeros años de vida.

Kim Peek, también autista, es una enciclopedia ambulante. Ha memorizado más de 7.660 libros. Si uno le dice la fecha de su nacimiento, rápidamente calcula en qué día de la semana se produjo. Del mismo modo le calcula qué día de la semana va a ser su cumpleaños número 65, fecha en que tendría que retirarse. Puede identificar cualquier pieza musical clásica, con la fecha en que se estrenó, la fecha de nacimiento y muerte del compositor. Sin embargo, no se puede valer por sí mismo y depende de sus padres para las más básicas necesidades diarias. En él se inspiró el autor de la película "Rain Man", que interpretó el actor Dustin Hoffman.

Uno de los más famosos pacientes con síndrome de savant fue Blind Tom Bethune, que vivió entre 1849 y 1908. En su tiempo se le conoció como "la octava maravilla del mundo". Aun cuando no podía hablar más de 100 palabras, era capaz de tocar magníficamente más de 7.000 piezas de piano y muchas de su propia creación.

El Artista Alonso Clemonts sólo se podía comunicar a través de sus esculturas. Podía ver por segundos la imagen de un animal en la pantalla de la televisión y la modelaba en menos de 20 minutos, con sus proporciones perfectas y con los detalles de cada músculo y de cada pelo.

También los enfermos pueden desarrollar muchas otras habilidades, como la capacidad de memorizar muchos idiomas, pero sin entenderlos. Otros desarrollan una alta sensibilidad olfatoria, táctil o visual. Otros desarrollan habilidades espaciales o grandes conocimientos de áreas específicas, como historia, neurofisiología, estadística o navegación. Otros tienen una perfecta apreciación del paso del tiempo, de modo que sin tener un reloj, saben exactamente qué hora es, como si tuviera su propio reloj interno. Otros pueden aprender un libro entero de memoria y repetirlo de atrás adelante, palabra por palabra, pero sin entenderlo. Por lo general, todos tienen una prodigiosa memoria.


Como se explica todo esto

Sin duda que de estos enfermos se puede aprender mucho de cómo funciona el cerebro y cuáles son sus reales potencialidades. Pareciera ser que las habilidades que desarrolla un paciente con síndrome savant, tendrían su base en la capacidad de adaptación del hemisferio cerebral derecho. Una posible explicación sugiere que algunas injurias que podrían afectar al cerebro izquierdo, tratarían de compensarse con una mayor actividad del cerebro derecho. Brinck, un psicólogo del Crafton Hills College en California, relata el caso de un niño de nueve años, al que una bala le dañó el hemisferio izquierdo, quedando mudo, ciego y paralizado del lado derecho. Después del accidente, paulatinamente desarrolló sobresalientes habilidades mecánicas, siendo capaz de reparar los complejos cambios de bicicletas, e incluso llegó a diseñar un "puching bag" para entrenadores de boxeo, que oscilaba como si fuera un contendor real.

Las modernas técnicas de tomografía de emisión computarizada de un simple fotón (SPECT), permite ahora localizar con precisión las diversas zonas de actividad cerebral. Usando esta técnica, Bruse Miller y Craig How y otros colaboradores de la Universidad de California y la Universidad de Washington, estudiaron las imágenes cerebrales de un niño autista de nueve años, que presentaba grandes condiciones artísticas, encontrando un incremento de la circulación sanguínea en su "neocortex" (zona cerebral relacionada con las altas funciones cognitivas), junto con una disminución de la circulación sanguínea en el lóbulo temporal izquierdo. A futuro, este tipo de estudios aplicados a los que padecen de síndrome de autismo y síndrome savant, puede dar valiosa información acerca de la funcionalidad cerebral, lo que puede ser muy útil para conocer la funcionalidad normal.





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Personajes
Famosos con rasgos autistas
Pipi Calzaslargas es uno de los personajes de ficción con rasgos de síndrome de Asperger, un tipo de autismo caracterizado, generalmente, por un alto coeficiente intelectual, pero con una baja capacidad para socializar y comunicarse.

El personaje de Pipi parece encajar: no se da cuenta de que hacía sentir terriblemente incómoda a la gente “normal”. Viste como quiere sin importarle lo que digan los demás. Su mejor amigo es un mono. Es muy literal (“¿Padece usted de pecas?", leyó en un cartel de una tienda. Pipi entró para decirle a la dependienta: “No, no padezco de pecas, al contrario, me gustan”). No estaba segura de cómo actuar en una reunión social en casa de sus amigos. Prefería “ser un pirata que asistir a ninguna reunión”.

Hace unos años, el profesor Michael Fitzgerald, psiquiatra infantil del Trinity College, en Dublín, Irlanda, se entretuvo en hacer una lista de figuras históricas que encajaban, según él, dentro del espectro autista: Sócrates, Charles Darwin, William Butler Yeats, Andy Warhol, … Lo publicó en un libro titulado 'Autism and Creativity: Is There a Link Between Autism in Men and Exceptional Ability?' (Autismo y creatividad: ¿Hay una relación entre autismo y una habilidad excepcional)

“A Yeats, por ejemplo, le iba muy mal en el colegio. No pudo aprobar el ingreso al Trinity College y sus profesores le describían como “insulso y desmoralizador”. A sus padres, les dijeron que nunca conseguiría nada”, cuenta Fitgerald. Esto, según este especialista, es típico de las personas con Asperger. No encajan porque no se relacionan con otros. Se les ve como raros o excéntricos y puede que, a consecuencia de ello, se burlen de ellos en el colegio.

Aquí hay una lista de personas, de ficción o no, que han mostrado rasgos de Asperger:

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Personajes infantiles

Blas (Barrio Sésamo)
Calvin (de Calvin y Hobbes)
Pippi Calzaslargas

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Personajes de ficción
Dilbert
Lisa Simpson (Los Simpsons)
Mr. Bean
Steve Urkel
Mr. Spock
Eduardo Manostijeras
Melvin Udall (interpretado por Jack Nicholson en Mejor imposible)
Raymond Babbitt (interpretado por Dustin Hoffman en Rain Man)
William Forrester (interpretado por Sean Connery en Finding Forrester)
El monstruo de Frankenstein
Henry Higgins (interpretado por Rex Harrison en My Fair Lady)
Ignatius Reilly (La conjura de los necios)
Phileas Fogg (La vuelta al mundo en ochenta días)
Sherlock Holmes
Ed Chigliak (interpretado por Darren E. Burrows en Doctor en Alaska)
Jim Dial (interpretado por Charles Kimbrough en Murphy Brown)


.

Personalidades históricas

Hans Christian Andersen
Béla Bartók
Ludwig van Beethoven
Henry Cavendish
Thomas Edison
Albert Einstein
Henry Ford
Franz Kafka
H P Lovecraft
Gustav Mahler
Wolfgang Amadeus Mozart
Isaac Newton
Friedrich Nietzsche
Bertrand Russell
Richard Strauss
Henry Thoreau
Alan Turing
Mark Twain
Vincent Van Gogh
Isaac Asimov
Hans Asperger
Alfred Hitchcock
Howard Hughes
Andy Warhol
James Joyce
Wasily Kandinsky


Personalidades actuales

Woody Allen
Bob Dylan
Bobby Fischer
Bill Gates
Al Gore
Michael Jackson
John Nash
Michael Palin
Keanu Reeves
Oliver Sacks
James Taylor
Daryl Hannah
Dan Aykroyd
Gary Numan
David Byrne

viernes, 16 de septiembre de 2011

MIS NIÑAS…YA NO TAN NIÑAS




Pues, al final, no fue tan terrible como suponía el inicio del curso escolar de Julia y de Celia.


Celia, con sus 12 presumidos años, coqueta,  como hoy por la mañana cuando me preguntó: “¿Mami, esas bailarinas quedan bien con el pantalón que llevo o me pondré las azules?; para luego recordarme:...¡Mami, tienes que “plancharme” el flequillo, que se me riza con la lluvia!.


Celia gracias su independencia, queda con sus amigas en el portal de nuestra casa para ir juntas al Instituto que está justo en la acera de enfrente.
Yo temía que el cambio de ciclo, de centro, le fuese a afectar, pero por ahora todo lo que ha vivido, sus nuevas experiencias son positivas. Mi niña especial es feliz.


Julia, con sus 13 “pasotas” años, le da exactamente igual la ropa que le elija cada mañana, lo único que le importa es ir cómoda. Vamos juntas hasta la parada del autobús que la lleva a su nuevo Colegio, un centro al que acuden niños “especiales” y en el que ni ella, ni ninguno de sus compañeros se consideran “especiales”…por primera vez, Julia es especial, sin comillas.


Me consta que acude feliz a su nuevo colegio porque hoy, en la parada, me comió a besos: me miraba fijamente, me tomaba por los hombros y me daba un beso en una mejilla, otro beso en la otra mejilla…yo hacía lo mismo. Mi niña “especial” es feliz.


Creo que, en el fondo, no lo estoy haciendo tan mal como madre.

LA INTEGRACIÓN ESCOLAR ¿UNA FALACIA, PURA DEMAGOGIA?




Vaya por delante que respeto cualquier decisión tomada por los padres de un hijo "especial" porque doy por sentado que todos buscamos lo mejor para ellos.




Pero, con la perspectiva que da el tiempo transcurrido, he llegado a la conclusión que para determinados casos la integración es imposible, por la propia idiosincrasia del problema que presente el niño o niña


Mi hija Julia cumplió 13 años el pasado mes de marzo y como todos los que me conocéis, sabéis que tiene Trastorno de Espectro Autista.


Empezó su andadura escolar en un colegio religioso de integración concertado en el que nunca habían trabajado con un alumno autista. Su profesora de apoyo, su tutora, su logopeda desconocían lo que eran los pictogramas y en qué consistía la lectoescritura. ¿Qué ocurrió?. Al inicio de 2º de primaria nos "invitaron" a marcharnos dada "la dificultad que presenta el trabajo con Julia". ¡Claro...he olvidado afirmar que su CI en determinadas áreas está muy por encima de la media, aunque en otras, presente un retraso evidente, sobre todo en las áreas referidas a la sociabilización!.



Me pregunto: ¡ya que nos iban a echar, porque no lo hicieron en junio del año anterior y al menos, nos habríamos ahorrado un año en ese colegio en el que Julia se convirtió en una verdadera salvaje!


Tras pelear en la Consejería de Educación y dado que insistían con la "integración", crearon para Julia una plaza en un Colegio Público ubicado a 15 kilómetros de donde vivíamos. Lo cierto es que los cuatro cursos que pasó en ese colegio no los considero como perdidos en cuanto que aprendió a escribir, con autonomía; a leer en voz alta, fonéticamente, a pesar de ser "no oral";accedió a las nociones básicas de las matemáticas y, sobre todo, consiguieron un cambio conductual ¡increíble!. Julia dejó el centro siendo capaz de estar sentada todo el tiempo estipulado por el profesor, con un comportamiento correcto, obedecienso todas sus ordenes y con un nivel de frustración a penas perceptible.


Pero, este año le tocaba iniciar la educación secundaria en un Instituto. ¿Qué pasó?. Pues que a pesar de que su CI es elevado, no le sirve de nada si su autismo le impide desarrollarlo; además no olvidemos que sigue siendo "no oral". Por tanto, optamos por la decisión de matricularala en un Colegio de Educación Especial.



Hace diez años, estaría escribiendo este link llorando e invadida por la tristeza. Hoy, creo que es la mejor decisión que hemos tomado su padre y yo. Sube al autocar feliz; regresa a casa feliz y le enseñarán a vivir en una sociedad que para estos niños es "cruel y perversa" porque hay muy poca gente que se ponga en su lugar. Julia presenta un retraso muy profundo en cuanto a la empatía social, su integración autónoma, las normas "socialmente correctas". Y en este colegio, le van a enseñar a "vivir con autonomía".


Sé que es estúpido arrepentirse de algo que decidiste en su día, porque no podemos volver sobre nuestros pasos, pero si llego a saber hace una década lo que ha sido la "carrera escolar" de Julia creo que, sin dudarlo, la hubiésemos matriculado en el Colegio de Educación Especial.   
Lo que ocurre es que, cuando tienen tres años y visitas uno de estos centros, tengo que reconocer que para una madre o un padre, la experiencia es muy fuerte porque aún no has ni siquiera asimilado o aceptado que tu hijo tiene un problema...pero, a medida que pasa el tiempo y vas pasando por todas las fases de duelo te das cuenta que donde mejor había estado desde el principio era con niños como ella. Nos habríamos ahorrado experiencias tan horribles como enterarte, por mi otra hija, que en el recreo, un grupo de niños la rodeaban y le tiraban comida al suelo para que Julia se agachase a comerla mientras esos perversos alumnos se reían de ella... No hubiese tenido que soportar los murmullos y las miradas de la madres de niños "normales", mezcla de altivez y desaprobación












Ya no quiero volver la vista atrás. Julia es feliz y eso a mí me hace feliz.

miércoles, 14 de septiembre de 2011

LA MADURACION SEXUAL EN LOS ADOLESCENTES AUTISTAS.

Mi hija Julia tiene 13 años. Dado su desarrollo físico, hace unos meses empecé a plantearme cómo podría explicarle aspectos relacionados con su sexualidad, incluída la llegada de la menstruación.


Julia nunca ha tenido problemas a la hora de autosatisfacerse, si bien, cuando era pequeña, le resultaba indiferente el lugar en el que se encontraba, a medida que ha ido creciendo y madurando sus utoexploraciones placenteras, sus "masturbaciones", siempre se han dado en el marco de su habitación.

Voy a poner un ejemplo clave. Hace un par de meses, la encontré desnuda en su habitación (era la hora de ponerse el pijama) y me apeteció recostarme a su lado y "achucharla"; sin embargo, hizo un ademán con la mano en la que claramente me estaba pidiendo que la dejase sola. Por supuesto, la obedecí, pero me quedé unos segundos en la puerta y sin que se percatara me asomé:claramente se estaba masturbando, pero en cuanto se dio cuenta de mi presencia dejó de hacerlo y protestó.

 Otro de mis miedos era la llegada de la menstruación. Hace meses me volví loca buscando información sobre el tema y apenas existe información al respecto; puedo decir sin equivocarme que es un tema que ni tan siquiera los pediatras saben cómo abordarlo. Pues bien:¡¡¡madres del mundo de niñas con Trastorno de Espectro Autista...no os preocupéis!!!.

Le vino el pasado mes de junio y, aunque no le expliqué el proceso fisiológico ni el por qué de la regla, si entendió perfectamente que tenía que llevar "compresas" durante los días que le durase el "sangrado". Aunque, aparentemente, no demostró ninguna molestia física, los dos primeros días le dí "ibuprofeno" como medida preventiva. A los 28 días exactos, tuvo su segunda regla y durante el mes de agosto ¡ nada!.

Lo más importante es enseñarle pautas higiénicas como el no quietarse la compresa en otro sitio que no sea el cuarto de baño; no "toquetearse" la zona y cosas tan básicas como esas.

Voy a copiar un artículo que he encontrado muy completo sobre la pubertad y el autismo; es fácil de leer y comprender.

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-SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD A LO LARGO DEL TIEMPO.-
Desarrollo normal y autismo.
3.1.-La sexualidad y afectividad durante los seis primeros años de vida.
Desde el nacimiento, los niños y las niñas están suficientemente desarrollados, desde el punto de
vista fisiológico, para reaccionar de forma sensible ante el contacto táctil y tienen capacidad para
sentir placer.
Desde el punto de vista psicosocial, ya desde el nacimiento, el grupo social le asigna identidad
sexual y rol de género.
Para el desarrollo de la sexualidad durante los primeros años de vida son muy importantes las
relaciones que mantienen con las personas que les cuidan, especialmente con las que se vinculan
afectivamente (figuras de apego).
En los primeros meses de vida las relaciones que se producen entre los bebés y las figuras de
crianza implican una participación emocional compartida, que en el último trimestre (9-12
meses) se traduce en una coordinación de la relación bebé-persona y bebé-objeto, en las
relaciones triádicas bebé-objeto-persona, compartiendo experiencias, mostrando, señalando,
imitando,...
Los bebés desde muy pronto manifiestan preferencias por estímulos sociales (rostro, voz,
temperatura, tacto, etc.) y tienen una necesidad primaria de establecer vínculos afectivos con
algunas personas adultas.
Los vínculos afectivos mediatizan la sexualidad a lo largo de toda la vida.
Durante los dos primeros años de vida, el vínculo afectivo con el padre o la madre o quién haga
sus veces, tiene una importancia central en la vida sexual y afectiva del niño y la niña.
El apego implica sentimientos (seguridad, bienestar cuando están juntos, angustia ante la
separación,...) y conductas (búsqueda de proximidad y contacto sensorial, abrazos,...).
Para la formación, el mantenimiento y el desarrollo de ése vínculo son muy importantes algunos
aspectos que están intrínsecamente relacionados con la sexualidad, como son el contacto íntimo
(proximidad y contacto piel a piel), desformalizado y frecuente (los niños/as necesitan una total
dedicación).
La relación que se mantiene en ese período es muy difícil posteriormente de suplantar ya que
cuando los niños son mayores, la comunicación es más formal, las relaciones más independientes
y no suele haber contacto corporal.
Entre los dos y seis años también se desarrolla la adquisición de la identidad sexual, es decir la
toma de conciencia de ser hombre o mujer.
Simultáneamente, nos encontramos con el concepto de rol de género, que es el papel que cada
uno interpreta según el papel asignado en nuestra sociedad a la mujer y al hombre.
¿Qué pasa en este período con los niños y niñas con Trastornos Generalizados del Desarrollo?
Si bien, no hay un patrón fijo, y puede haber gran diversidad en las manifestaciones (incluso
muchas familias nos hablan de normalidad en su desarrollo en esos primeros momentos) muy
frecuentemente, aunque fisiológicamente están bien desarrollados, en los primeros meses de vida
no se da una participación emocional compartida con las figuras de crianza, y en general, en el
último trimestre del primer año, no se observan relaciones triádicas que indiquen actitudes de
empatía o de compartir experiencias con los cuidadores.
En mucho casos no se percibe tan claramente como en otros bebés, esa preferencia por estímulos
sociales ni esa necesidad primaria de establecer vínculos afectivos.
En muchas ocasiones es difícil para los padres encontrar esa sintonía que tehace saber cómo
calmar al bebé que llora, o cómo conseguir que se tranquilice si está inquieto.
Algunos bebés son excesivamente tranquilos y no parecen necesitar nada. Otros pueden rechazar
el contacto físico, o evitar la mirada, o lllorar sin consuelo ante situaciones estimulares
determinadas.
En los niños y niñas con Autismo este primer período en el que se forman y desarrollan los
vínculos con las personas de apego, se alarga en el tiempo y en muchos casos es idiosincrático.
A veces el patrón de atención y conducta hacia las personas familiares no está ausente, sino que
es extraño. El apego en algunos niños se manifiesta de forma peculiar, por ejemplo reconociendo
a su madre por el olfato.
Así mismo, en general, no son conscientes de pertenecer a un grupo sexual, ni del rol que
desempeñan.
3.2.-La sexualidad y afectividad de seis a diez-doce años.
Los niños y las niñas en este período tienen grandes capacidades instrumentales para
relacionarse con el entorno físico y social.
Desde el punto de vista social, han interiorizado numerosas normas sociales y morales, logrando
un aceptable control de sus conductas que les hace más independientes de la familia y les abre
camino hacia las primeras amistades relativamente estables.
Desde el punto de vista sexual, la sociedad, a través de los agentes de socialización, continúa
asignando a los niños y niñas una identidad y un rol determinado y modela su conducta sexual.
Por su parte, los niños/as aumentan su interés por las cuestiones sexuales, participan en juegos
mediante los que exploran su propio cuerpo y el de sus iguales. Hay que tener en cuenta que los
niños que están manteniendo juegos sexuales, no están manteniendo una relación sexual adulta,
sino que están explorando y jugando, y este juego les resulta placentero.
También en este período interiorizan elementos de la moral sexual adulta, siguiendo los modelos
reales de las personas con que conviven (los padres especialmente) y los modelos simbólicos
(TV, libros, etc...).
El crecimiento biofisiológico, especialmente hasta los 9-10 años, es normalmente lento. Es ya al
final del período cuando se inician los primeros signos de la pubertad, especialmente en las niñas
(crecimiento de los pechos, pelo púbico, menstruación,...).
En el caso de las niñas/os con Autismo, este período está marcado por un crecimiento
biofisiológico normal y un desarrollo psicosocial divergente con el de la población normal.
No comprenden las normas sociales y todavía son bastante dependientes para controlar su
conducta.
No suelen ser conscientes de pertenecer a un grupo sexual ni del rol que desempeñan.
Es frecuente que en estas edades, como continuidad y progreso de las anteriores, surjan
conductas de apego, como la búsqueda de proximidad y contacto físico, el malestar ante la
separación de los padres, la tranquilidad cuando se está con ellos, la respuesta ante los juegos
interactivos,...
En cuanto a las manifestaciones de tipo sexual, frecuentemente tienen conductas exploratorias de
su cuerpo o de otros, que habitualmente son los adultos que están a su cuidado.
Respecto a las emociones, tanto en este período como en los demás, no es que carezcan de ellas:
tienen fuertes sentimientos de alegría, infelicidad, rabia,... El problema está en que, a causa de su
carencia de habilidades sociales, no saben controlar esos sentimientos de forma socialmente
aceptable.
Según los estudios de Newson y colaboradores (1984), la mayoría de las personas con Autismo,
se hacen cada vez más capaces de aprender aspectos sociales, empiezan a sentirse gratificados
por el contacto social, y a obtener placer de la expresión de sus afectos y de la aprobación social
de las personas a las que más conocen. A pesar de todo los problemas de empatía social se
mantienen.
3.3.-La sexualidad y afectividad de 12 a 16 años.
En este período lo fundamental va a ser el cambio corporal. Los cambios biofisiológicos
convertirán el cuerpo del niño/a en el de hombre o mujer. Paralelamente a los cambios físicos
que harán que el adolescente aumente su tamaño corporal y su fuerza, aparecen los cambios
psíquicos que le impelen a tener mayor autonomía y un deseo de independencia.
En este período se reafirma la identidad sexual y el cambio a nivel hormonal provoca el deseo
sexual con particular intensidad, y un gran interés por el sexo contrario.
Durante la pubertad son frecuentes las fases homosexuales que normalmente no se convierten en
una conducta sexual permanente.
Así mismo se acrecienta la frecuencia de la masturbación.
En las personas con Autismo, los cambios físicos de la pubertad siguen los patrones normales,
pero los cambios psicológicos, que implica la madurez sexual, varían según el individuo.
Es frecuente que también se hagan notar los deseos de independencia, de tal manera que incluso
los que eran pasivos a nivel social, se conviertan en difíciles de tratar.
Los más aislados socialmente, no suelen desarrollar un interés sexual por los demás, y
permanecen bastante inocentes al respecto.
Los que tienen buena capacidad cognitiva, pueden darse cuenta de que sus iguales sostienen
relaciones con el sexo opuesto y pueden desear seguir el modelo, pero su conducta social atípica
hace que el desarrollo de los patrones sexuales sea muy difícil.
Y llegados a este punto, yo me pregunto y os pregunto a vosotros:
Nos encontramos con un niño/a casi adolescente, con el que hemos compartido experiencias
sociales que por fín, después de mucho esfuerzo, están llegando a hacer mella en él y es ahora
cuando le gusta que le toquen, le quieran, jueguen con él,...
Pero este mismo chico/a ha crecido mucho y se ha desarrollado físicamente a la perfección,... y
además es totalmente ingenuo y no sabe gran cosa de normas sociales, por lo que si le pica... se
rasca, si se excita... se toca, si le llama la atención el cuerpo de su madre... intenta explorarlo.
¿Qué hacer?
3.4.-Conducta sexual de personas jóvenes y adultas con Autismo.
Para hablar de esta etapa vamos a referirnos a una encuesta que realizaron Haracopos y
Pendersen en 1992, en la que estudiaron a 81 personas con Autismo (57 hombres y 24 mujeres)
con edades comprendidas entre 16 y 40 años.
Los datos más relevantes de la misma son los siguientes:
• La conducta sexual es una conducta común entre personas con Autismo (De hecho el
74% demostraban signos definidos de conducta sexual).
• Las personas con Autismo, satisfacen sus necesidades sexuales a través de la
masturbación con mayor frecuencia que a través del contacto sexual con otros. No
obstante, muchas de estas personas muestran fuerte interés y deseo por establecer
contactos íntimos con otras personas.
• Dadas las dificultades de comprender y percibir las normas sociales y de relación, es
bastante frecuente que la expresión de la conducta sexual sea inadecuada en las personas
con Autismo (masturbarse en público, mostrarse interesados por personas que no están
interesadas en responder a sus iniciativas sexuales: padres, miembros del equipo,
extraños, niños más jóvenes, etc...)
• Las personas con Autismo frecuentemente necesitan usar objetos particulares o estímulos
visuales para excitarse sexualmente, dada su carencia de habilidad para imaginar
situaciones sexualmente excitantes.
• Las personas con Autismo tienen dificultades para establecer una relación sexual
recíproca e íntima.
En ésta muestra, de todos los que expresaron deseos de tener un novio/a, solamente una
mujer tuvo una relación íntima sin juego sexual y otra tuvo una experiencia sexual en la
que un adolescente normal la utilizó para satisfacer sus necesidades sexuales.
De los 32 restantes que dirigían sus conductas sexuales hacia otros, ninguno era capaz de
establecer una relación, lo que motivaba problemas de conductas agresivas y
autodestructivos cuando la otra persona no responde positivamente a la conducta sexual
de la persona Autista.
3.5.-Conducta sexual en personas con Autismo según su nivel de funcionamiento.
(Haracopos y Pedersen.1992)
Nivel de funcionamiento bajo.
En este grupo estarían las personas con una edad evolutiva de desarrollo entre 1y 1/2 años y 4
años, no verbales o muy limitados.
Las características encontradas son:
1.- La masturbación como conducta sexual más común.
2.- Frecuentemente se masturban en público sin preocuparse de la reacción de los
demás.
3.- La mayoría de ellos utilizan objetos específicos (botas de goma, pañal, etc...) o
estímulo visual, para alcanzar un placer sexual, sin llegar al orgasmo.
4.- Algunos necesitan un objeto particular para masturbarse ( radiador, mesa,
cubiero, etc...) que puede ser dañino.
5.- Algunos hacen uso de partes del cuerpo de otras personas (pelo, pié, etc...) sin
distinguir entre sexos o la relación que tienen con esa persona ( pueden ser
familiares o personas extrañas).
Esta conducta, en muchos aspectos, es comparable con la de los niños normales de 3 a 5 años de
edad. Los niños a esa edad suelen tocar sus genitales en público, no distinguir las diferencias de
sexo en su juego sexual y utilizar a sus padres como objetos sexuales.
Nivel de funcionamiento moderado
En este grupo estarían aquellas personas con Autismo que poseen un nivel verbal aceptable y
cuya edad evolutiva está entre los 4 y un mes y los 5 años y 4 meses.
Las tendencias que presentan son:
1.- La frecuencia de masturbación es menor, y la mayoría de los que lo hacen llegan
al orgasmo.
2.- Algunos se masturban en público y otros no.
3.- Son pocos los que usan un objeto específico para masturbarse.
4.- Son más selectivos a la hora de dirigir su conducta sexual hacia otros.
Estas conductas sexuales pueden compararse a las de los niños de edad preescolar. En estas
edades es común que empiecen a jugar a médicos y a los papás y las mamás, incluyendo ya
juegos de roles sexuales.
Nivel de funcionamiento alto
Se incluye en este grupo a los que poseen lenguaje oral y una edad de desarrollo de 5 años y 4
meses en adelante.
Manifiestan las siguientes tendencias:
1.- Suele masturbarse en privado.
2.- Su conducta sexual hacia otros, se limita a una persona en particular que suele
ser del sexo opuesto.
3.- Es común el deseo de encontrar novio/a.
4.- Los más adultos, gradualmente pierden el interés en masturbarse.
Esto puede ser comparable con los jóvenes que desean tener una relación íntima con una
persona del sexo opuesto, pero no son capaces de establecer y llevar a cabo una relación sexual e
íntima.
METODOLOGIA PARA POTENCIAR EL DESARROLLO AFECTIVO
El aprendizaje en edades tempranas en general, y el que se da a lo largo de toda la vida en
personas con Autismo, constituye, ante todo, un núcleo de interacciones entre el educador y
el niño o joven. Estas interacciones lógicamente no son neutras, ni inciden únicamente en la
utilización de unas técnicas.
Las interacciones están humanizadas lógicamente y penetradas de afectividad. Y ningún
educador puede evitar su condición humana en aquello que realiza.
Por eso es importante analizar qué tipo de estrategias se emplean en esas interacciones; el feedback
(expresivo, social, afirmador, correctivo, etc...) que se les da; la manera en que se corrigen
sus respuestas; las adaptaciones comunicativas que se utilizan; el apoyo emocional (aprobación,
desaprobación, controlador, indiferente) que se ofrece, etc... Es decir el estilo educativo por el
que se opta a la hora de interactuar con el niño o joven. Todo esto es igualmente esencial en las
interacciones con las figuras familiares más representativas.
Los que conocemos a las personas con Autismo sabemos las dificultades que tienen para dar y
recibir afecto, pero eso no implica que no lo necesiten.
Los educadores y los padres de estas personas, que, en principio, no tenemos dificultades
afectivas, debemos reflexionar sobre ello y hacer un esfuerzo para proporcionarles los
apoyos necesarios, que les aseguren esa fuente de seguridad afectiva que les hará crecer
como personas.
¿Cómo hacer esto?
Nos encontramos con un bebé, niño o joven que no tiene iniciativas para entablar una
relación social. Sabemos que es básico para su desarrollo global el tener esas interacciones.
No nos sentemos a esperar. Pongámonos manos a la obra. En un principio todo el esfuerzo,
probablemente, va a ser nuestro. Tenemos que estar preparados para seguir con nuestro
objetivo aunque no nos respondan de manera gratificante.
No lo vamos a hacer de forma intrusiva. Vamos a observar las cosas que le gustan, lo que le
tranquiliza, los mejores momentos para la interacción, etc... Y, partiendo de esas observaciones,
vamos a facilitar a lo largo del día, esas situaciones de relación, que acabarán siendo gratificantes
para las dos partes. Si somos sistemáticos y positivos en la relación y unimos la calidez afectiva a
las técnicas, acabarán pidiendo esas interacciones y disfrutando con ellas.
Todo va a ir unido a la capacidad comunicativa, de manera que, cuanto antes empecemos a
favorecer su compresión y expresión de necesidades, intereses y emociones, más tranquilo se
encontrará y con mayor estabilidad emocional.
No entienden las expresiones emocionales,...
Seamos expresivos, exageremos las expresiones emocionales, busquemos medios para que nos
hagan ver cómo están (fotos, signos, símbolos,...), pongamos nombre a sus emociones, y
ayudemos que se controlen, utilicemos el contagio emocional,...
Aquí quiero mencionar la conveniencia de incluir, en el curriculum de las personas con Autismo,
el aprendizaje de habilidades Cognitivo-Sociales y Socio-emocionales.
No comprenden las normas sociales...
Pongamos normas claras y asegurémonos de que las comprenden; démosles la oportunidad de
que las practiquen en situaciones naturales.
Aunque no estemos seguros de que las comprenden, lo que sí es seguro es que muchas normas
las pueden aprender; incluso les puede tranquilizar el uso de reglas fijas.
El tema, es que la vida social implica cambios constantes, por lo que necesitan que estemos cerca
para que les recordemos las normas, para corregirles si no las cumplen y para explicar a las
demás personas las posibles situaciones comprometidas que puedan darse.
A modo de resumen os proporcionamos un decálogo de normas básicas que potenciarán el
desarrollo afectivo de las personas con Autismo.
NORMAS BASICAS PARA POTENCIAR EL DESARROLLO AFECTIVO DE LAS
PERSONAS CON AUTISMO
• COMPARTAMOS LAS EXPERIENCIAS SOCIALES.
• ENSEÑEMOS HABILIDADES COGNITIVO SOCIALES Y SOCIO-EMOCIONALES.
• NO AISLEMOS, NO LIMITEMOS SUS OPORTUNIDADES DE RELACION AL NUCLEO
FAMILIAR.
• PROMOVAMOS SU CAPACIDAD PARA ESTABLECER RELACIONES EN GENERAL.
• ENSEÑEMOS LAS NORMAS SOCIALES EN ENTORNOS NATURALES DE APRENDIZAJE.
• RESPETEMOS SU DESARROLLO EVOLUTIVO-AFECTIVO.
• RESPETEMOS Y ENTENDAMOS SUS MANIFESTACIONES SEXUALES.
• PREPAREMOS EL CAMINO: ENSEÑEMOS TAMBIÉN A LAS DEMÁS PERSONAS A
ACEPTAR LAS PECULIARIDADES DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.
• ENSEÑEMOS CON EFECTIVIDAD YAFECTIVIDAD.




Mesa de Desarrollo Afectivo-Sexual
Componentes de la mesa:
OLAZ AIZPURO LESAKA (GAUTENA, San Sebastián)
ISABEL PEREZ SALCEDO (CEPRI, Madrid)
TERESA GARCIA (Nuevo Horizonte, Madrid)
FRANCISCA GARCIA ALONSO (CEPRI, Madrid)
M° PAZ SANTAYA PECIÑA (Nuevo Horizonte, Madrid)