Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 31 de agosto de 2011

JULIA Y SU NUEVA ETAPA ESCOLAR





31 de agosto de 2011. 

Mi hija mayor Julia nació el 25 de marzo de 1998, tiene por tanto 13 años. 

Es una preadolescente que padece Trastorno de Espectro Autista (TEA), atípico, porque parece ser que su Coeficiente Intelectual (CI ) es muy elevado. 

Cuando digo “parece ser” lo hago con conocimiento de causa, porque a lo largo de estos años ha pasado por varias evaluaciones de su inteligencia: 

-En la Clínica Universitaria de Navarra, el “eminente” Doctor Narbona, cuando Julia tenía cuatro años, nos dijo que mi hija era lo más similar a una “planta” y que su edad intelectual llegaría como máximo a la de un niño de 18 meses. Menos mal que, tres semanas después, Julia nos sorprendió a todos, escribiendo sola en el ordenador y ¡nadie le había enseñado.

- En ADANSI ( Asociación de Autismo Niños del Silencio), cuya sede está en Gijón (Asturias), aun siendo conscientes de que muchas de las cuestiones planteadas en los tests no las respondió por pura desidia, le dieron un 70 de CI, es decir, rozaba la Normalidad y, como en una de las famosas ilustraciones del libro “El Principito “ de Antoine de Saint-Exupéry, su inteligencia podía representarse como una línea recta: todo lo que estuviese por encima de esa línea, denotaba una inteligencia superior a la media; todo lo que quedase por debajo, era reflejo de una inteligencia inferior.   


- En Siero, concejo de Asturias, la psicopedagoga encargada de llevar todo el área escolar de dicho lugar y especializada en altas capacidad, tras someterle a una serie de pruebas nos dijo que el CI de Julia estaría entre los 130 y los 160

-En San Sebastián, el psiquiatra doctor Urbieta, ni tan siquiera le realizó prueba alguna; tras observar su comportamiento durante unos ¡¡¡diez minutos!!!, dedujo que Julia era una niña con “altas capacidades.

Podría seguir. Ha habido neurólogos, psiquiatras, psicólogos, foniatras que han negado categóricamente que Julia sea autista pero yo, como madre, si estoy convencida de que padece muchos rasgos del Espectro Autista.


-Julia no habla ni una sola palabra, salvo el “si” y el “no”, a no ser que se lo pidas explícitamente y aún así, su articulación y el timbre de su voz no es normal. 

-Julia desconoce el valor del dinero; no sabe que si le apetece una bolsa de “gusanitos” debe pasa por caja y pagar-

-Julia “pasa olímpicamente” de su imagen externa y, por supuesto, los chicos le resultan indiferente

-Julia no puede ir sola por la calle ni puede quedarse sola en casa más de lo mínimo posible.

- Julia sigue entreteniéndose con películas de Disney, sigue “leyendo” libros infantiles, juega a la DS

En cuanto a su CI; ¿Por qué  voy a creer que tiene un coeficiente intelectual de 160 y no creer que tiene uno de 70  o viceversa?. Actualmente desconozco el grado de inteligencia que posee. y lo cierto es que ¡ya me da igual!, sea el que sea, su autismo le impediría sacarle partido.

Hasta este año, en el que finalizó sexto de primaria, siempre ha estado escolarizada como alumna de “integración”, primero en un colegio religioso concertado de donde nos “invitaron a salir” en segundo de primaria porque “era un caso muy complicado” y de tercero a sexto en un colegio público de pueblo, donde la Consejería de Educación le creó una plaza porque el profesor de apoyo del centro es famoso en todo el Principado de Asturias por su eficacia. Nunca me cansaré de dar gracias, tanto a la Consejería como, por supuesto al Colegio Celestino Montoto de Pola de Siero, al que llegó como si fuese una pequeña “salvaje de la selva” y consiguieron reconducir su comportamiento y, en la actualidad, Julia sabe escribir con lápiz, autónomamente; ha aprendido a leer; tiene conocimientos de matemáticas básicos.

Pero el curso que viene iniciaría, al igual que lo va a hacer su hermana Celia, la Educación Secundaria.

Ningún Instituto de Enseñanza Secundaria nos garantiza su integración en el centro. Su inteligencia, normal o elevada, queda oculta por su autismo y, como madre, me da pánico imaginarla en un centro de estas características porque si una cosa caracteriza al autista es carecer de empatía, es decir, es incapaz de interpretar las expresiones del rostro humano. Este rasgo les hace ser seres sumamente inocentes, puros. Si añadimos la falta de su lenguaje oral, ubicar a mi hija en un IES estándar es poco menos que dejarla en un ámbito sumamente agresivo que no iba a entender, así como su entorno tampoco la entendería a ella.

Es por ello que el mes que viene Julia empieza a acudir a un Colegio de Educación Especial…y lo más sorprendente de todo es que estoy escribiendo ¡sin llorar!.

Hace años, en dos ocasiones, se nos planteó la posibilidad de una educación combinada ( media jornada en un centro normalizado, media jornada en un Centro Especial). He de reconocer que las veces que acudimos, el que ahora es mi ex marido y yo, aún saliendo asombrados del magnífico trabajo que desarrollaban, ninguno de los dos veía a Julia en un centro de esas características.

Ahora si. Ahora ya he pasado por todas las fases de duelo que supone aceptar que tu hijo es autista:

1)    Negación y aislamiento
2)    Ira
3)    Pacto o negociación
4)    Depresión
5)    Aceptación

Ahora  estoy absolutamente convencida que es el mejor lugar en el que va a estar mi hija:

-La ratio por clase es de cuatro, cinco alumnos por profesor
-El comedor es obligatorio, algo que Julia necesita debido a sus problemas de ansiedad relacionados con la comida
-Desarrollará todos los días ejercicio físico
-Y lo más importante ¡LE ENSEÑARÁN A VIVIR EN SOCIEDAD!.


Como madre de Julia, lo que más deseo en estos momentos es que aprenda cosas tan simples para los que somos “normales” como hacer una tortilla a la francesa, ir al súper-mercado, hacer su cama.

JULIA ADQUIRIRÁ AUTONOMÍA PERSONAL.

¿Sabéis lo que pienso ahora?. Creo que nos equivocamos desde un principio escolarizándola en “integración”. Asumo que es muy duro para unos padres acudir la primera vez a uno de estos centros en los que conviven niños con Síndrome Down, con Parálisis Cerebral, con Retraso Mental, con Autismo pero con la perspectiva que da el tiempo pienso que Julia, ahora mismo, sabría lo mismo que sabe en la actualidad, incrementado con los conocimientos que ya hubiese asumido en este centro.

Pero como dice el refrán “Nunca es tarde si la dicha es buena “ y Julia, mi niña “mágica” el próximo cinco de septiembre subirá al autocar que le conducirá a su nuevo colegio y sé que cuando lo haga será feliz, porque si algo irradia Julia es felicidad, alegría, ganas de vivir.

Gracias Julia por enseñarnos a los “normales” que se puede ser feliz simplemente saltando en el agua de una piscina, nadando en el mar, jugando con una pelota o simplemente corriendo sin rumbo.




Te quiero mi amor, espero que esta nueva  etapa que inicias en tu vida te ayude a incrementar tu natural felicidad.

domingo, 28 de agosto de 2011

Qué nos pediria un autista (Ángel Rivière)


Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.

A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.

Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):


1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.
Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.
No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él.
No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis
normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales".
Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien.
Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13- Merece la pena vivir conmigo.
Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.
Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan.
No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.
A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.
Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas".
Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
queridos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista.

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales".
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Julia, mi niña "especial"...Celia, mi niña especial...y, en medio yo, una madre llena de defectos, pero que daría mi vida por ellas.

Julia ya ha cumplido 13 años pero sigue siendo mi niña "silenciosa"

Julia está entrando en la adolescencia, pero sigue siendo mi niña "especial"

Estas pasadas vacaciones en las que, por primera vez, estuvimos

Celia, Julia y yo, las tres sólas, puedo afirmar sin temor a equivocarme

que han sido las mejores vacaciones que he pasado nunca.

Haber aceptado plenamente el autismo de Julia se ha traducido en la desaparción

¡cómo por arte de magia! de mis temores sobre lo que la gente piensa cuando la

ven disfrutar, con su particular manera de jugar.

Ya no siento el mismo dolor que sentía ante las miradas lastimeras y de conmiseración

hacia mi hija.

No puedo negar que el dolor no ha desaparecido pero ha disminuído tánto que prácticamente

ya no lo siento.

He aprendido a decir: "Es mi hija, es inteligente y autista, de ahí su comportamiento"

en inglés : "She is my daughter, she's smart and autistic, hence its behavior"

en francés: «Elle est ma fille, elle est intelligente et autistes, d'où son comportement"

en alemán: "Sie ist meine Tochter, sie ist smart und autistisch, damit ihr Verhalten"

en italiano: "Lei è mia figlia, lei è intelligente e autistici, quindi il suo comportamento"

en noruego: "Hun er min datter, hun er smart og autistisk, derav dens oppførsel"

Me he dado cuenta que si acepto a Julia tal y cómo es puedo lograr que sus maravillosas virtudes como son:

su permanente sonrisa, su ingenuidad, su bondad, su alegría de vivir el día a día, saber disfrutar

del momento sin importarle jamás lo que va a ocurrir una hora después, no planificar nada, hacer de la vida

un juego constante...con un poco de suerte, pueda llevarlas yo a la práctica y tal vez pueda aprender a saborear

el instante sin importarme el futuro inmediato.

Pero no puedo olvida a mi otra hija: Celia.

Celia, a sus doce años, ha logrado convertirse en una maravillosa miscelánea de madurez, sensatez,

inteligencia, previsión, anticipación, planificación...con la picardia inocente, el coqueteo infantil,

sus superficiales preocupaciones por su pelo, su ropa...sus profundas preocupaciones por su futuro

inmediato: el instituto, sus estudios, la amistad.

Celia me ha indicado muchas veces el camino a seguir y puedo asegurar que raramente se ha equivocado.

Celia vió el peligro antes que yo, me avisó y por no hacerle caso me vi inmersa en un pozo de barro que

debido a mi mala cabeza, y es lo que más me duele, salpicó a mis dos hijas.

Pero Celia también ha notado mi cambio tras la llegada de mi ángel y me ha hecho partícipe de su felicidad.

Celia es feliz porque ¡por fin! me ve asentada, tranquila, limpia de lodo y plena de amor.

Mis primeras vacaciones con mis dos hijas puedo traducirlas en una sola palabra ¡¡¡¡FELICIDAD!!!